Wegener

[Bettina (Archiv)]

Hallo, ich bin 38 Jahre und weiß seit Oktober 2003,daß ich an der Wegenerschen Granulomatose erkrankt bin. Lag mit Verdacht auf rheumatisches Fieber 3 Wochen im Krankenhaus und mußte zwei Herzinfarkte, Lungeninfarkt, Nierenversagen und Leberentzündung durchstehen, bevor klar war, daß es MW ist. Der Tipp kam von der HNO-Ambulanz, in die ich 2-3 Mal wö geschickt wurde, weil ich bereits seit zwei Jahren an Sinusitis litt, die erfolglos mit div. Antibiotika behandelt wurde. Leider kam dann noch Ohrenpfeifen und heftigste Mittelohrentzündung dazu. Endoxantherapie wurde abgebrochen, da eine blutige Blasenentzündung hinzukam. Die Stoßtherapie vertrug ich besser, allerding 5 Tage vor dem 2. Stoß mußte ich wegen Krea von 5,4 in die Nephrologie. Dieser 2. Schub zerstörte meine Nieren bis auf ca. 30%, während sie nach dem 1. Schub noch intakt waren.Zur Zeit Krea stabil bei 1,8. Nächste Endoxantherapie vertrug ich besser, allerdings gingen meine weißen Blutkörperchen so weit zurück, daß ich 3 Tage isoliert im Krankenhaus lag, Spritzen zur Blutbildung bekam und da dann auf CellCept umgestellt wurde. Doch die Kasse will dieses teure Medikament nicht mehr länger bezahlen und ich soll auf Imurek umgestellt werden. Ist dies ok? Ich weiß, daß CellCept noch nicht so lange gegeben wird und Imurek ein bewährtes Mittel sein soll. Ferner soll ich im Januar zur Reha nach Bad Bramstedt. Bin ich dort in guten Händen? Zur Zeit werde ich in der Nierenambulanz betreut und die Ärzte dort geben sich wirklich alle Mühe und sind super nett, was mir sehr hilft. Wie bemerke ich, ob der MW wieder aktiv wird? Werde engmaschig überwacht, trotz wöchentlicher Blutkontrolle ist der 2. Schub auch unbemerkt geblieben. Wer hat Tips?

Und sind die Rheumatischen Beschwerden, die ich schon seit 14 Jahren in den Händen habe (angebl. Polyarthritis) schon Vorboten des MW gewesen? Konnte vor meinem Krankenhausaufenthalt fast keine Tasse mehr halten und sehr schlecht laufen,weil diese Schmerzen sich auch auf die Füße ausdehnten. Wie ist meine allgemeine Lebenserwartung?



Grüße aus Bochum von Bettina

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, viele Fragen, die nicht alle in einem Satz beantwortbar sind. Viele Antworten finden Sie in der gerade herausgekommenen Ausgabe des Vaskulitis-Ratgebers (Steinkopff-Verlag Darmstadt). Imurek hat sich in der Tat in dieser Therapie-Situation sehr bewährt, längere und größere Erfahrung bei der WG als mit Cellcept, muss man aber auch auf die weißen Blutkörperchen achten, wenn es nicht klappt ist LEflunomid eine guten Alternative. Offenbar wissen Sie nicht, dass Bad Bramstedt DAS europäische Zentrum für WG ist, dort werden mittlerweile fast 700 Patienten mit WG regelmäßig behandelt. Wenn Sie eine Reha machen in Bad Bramstedt, drängen Sie schon bei Aufnahme, dass Sie ein Oberärzt der Vaskulitis-Station sieht. Ob die lange bestehenden Gelenkbeschwerden Vorläufer der WG waren, kann natürlich keiner genau sagen, ändert aber aktuell nichts an der Therapie.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[H.Naujoks,AK Vaskul.Bad B (Archiv)]

Hallo Bettina, 7 Jahre vor dem "richtigen" Ausbruch der Mikroskopischen Polyangiitis (ich habe NICHT WG), einer anderen, aber wohl ähnlichen Form der WG, bekam ich aus heiterem Himmel Fieber und so starke Schmerzen in den Händen, daß ich hilflos war. Kein Guten-Tag-Sagen, Wasserhahn-Öffnen usw. waren möglich. Nach einer kleinen Beanspruchung konnte ich mich auch wegen Reißen in den Oberarmen nicht mehr allein zudecken. Mein Rheumatologe vermutete einen Rheumaschub und behandelte mich entsprechend.Bis dahin kannte ich nur das Wort "Rheuma". Alle Erscheinungen verschwanden, wie gekommen, nach ca. 3 Wochen.Mein Arzt vermutete nachträglich, als ich mit der Vaskulitis-Diagnose aus Bad Bramstedt!! zu ihm kam, daß das vorher wohl schon mit der Vask. zu tun hatte. Grüße von Helga Naujoks für den Arbeitskreis Vaskulitis in Bad Bramstedt,wo man optimal versorgt wird und jeder Arzt auf Vask. spezialisiert ist. Viel Erfolg und gute Besserung!

[Bettina (Archiv)]

Danke für die prompten Antworten. Ich bin jetzt doch sehr beruhigt und hoffe, in Bad Bramstedt eine Menge Antworten auf meine Fragen zu finden. Allerdings stehe ich mit dem Rentenantrag auf Kriegsfuß. So ganz mag ich mich nicht damit abfinden, sozusagen zum "alten Eisen" zu gehören. Aber ich komm allein wohl nicht wirklich auf die Füße. Mein Allgemeinbefinden ist für mich absolut nicht zufriedenstellend und ich hoffe, daß da noch etwas möglich sein wird.

Alle guten Wünsche für das Neue Jahr für alle!



Bettina

[PD DR E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, noch etwas zu Bad Bramstedt, ungedingt zu den täglich stattfindenden Vaskulitis-Patienten-Seminaren gehen, täglich 14.30, Mo bis Frei Klinikum II. Und mit dem Rentenantrag verstehe ich, dazu muss man sagen, dass bei den allermeisten WG-oder Vaskulitis-Patienten nach Überwinden der Akutsituation und natürlich abhängig vom Beruf KEINE Berentung nötig ist, viele wieder im alten Beruf tätig sind, evtl. Teilzeit, wenn nötig und möglich. Unsere Unersuchungen haben gezeigt, dass berentete WG-PAtienten sich in ihrer Lebensqualität deutlich schlechter fühlen als beruftsätige.

Alles Gute, viel Erfolg in Bad Bramstedt

PD Dr EVa Reinhold-Keller

Hamburg

[Bettina (Archiv)]

Vielen lieben Dank für die Tips. Allerdings ist die Angst vor einem erneuten Schub (wie Anfang des Jahres 04 geschehen- der 1. Schub war Okt.03) so übermächtig, daß bei mir das Verlangen nach Ruhe und gehaltvoller Lebensführung im Vordergrund steht. Ich habe das Gefühl, daß ich meine Zeit auf der Arbeit "vergeude" zumal mein Job körperlich sehr anstrengend ist und ich auch psychisch einiges auszuhalten habe (amerikanische Firmenführung, die sind nicht zimperlich)Und ich hätte täglich Kontakt mit hunderten Leuten, von denen immer einer krank ist. Ich gehe grade bei diesem Erkältungswetter nicht ohne Mundschutz (Händedesinfektion in der Tasche) einkaufen, in d. Apotheke etc. Selbst mein Freund wird ausquartiert, wenn er eine Erkältung von der Arbeit mit heimbringt. Bin ich übertrieben vorsichtig? Schnupfen bedeutet Sinusitis, und diese "stößt" den Wegener evtl. an. Körperlich fühle ich mich immer sehr müde und schwach, Konzentrationsmangel und Durchschlafschwierigkeiten lassen mich nicht wirklich zur Ruhe kommen.



Liebe Grüße



Bettina

[Dorothee (Archiv)]

Liebe Bettina,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie Du dich fühlst! Ich bin 50 Jahre alt und mit MW berufstätig. Manchmal denke ich, dass ich kaum noch in der Lage bin die 30 km vom Arbeitsplatz nach Hause zu fahren, so müde und kaputt bin ich.

Ich möchte gerne berentet werden, habe mich aber noch nicht überwunden den Antrag zu stellen, vielleicht weil ich ahne, dass es ein langwieriger, schwieriger Prozess werden wird und der Antrag dann doch abgelehnt wird.



Liebe Grüße und alles Gute

Dorothee