Krampfanfälle häufen sich....

[simone (Archiv)]

Liebes Forum,

seit Nov. bin ich an eine granulomat. ZNS-Vaskulitis erkrankt, meine Krampfanfälle treten nun wieder gehäuft und vor allem stärker auf. Der Herd im Kopf hätte sich nicht verändert, EEG und weitere Untersuchungen zeigen keine Anfallneigung. Jetzt lag ich erst wieder für 5 Tg. im Krankenhaus nach einem sehr starken Krampfanfall mit Bewußtlosigkeit, aber irgendwie erreicht man dort auch nichts mehr weiter, obwohl diese Klinik einen super Ruf hat und ich auch vollsten Vertrauen habe,, aber ich bin verzweifelt und musste mich auch nun in psycholog. Betreuung geben. Meine Dosis von dem Trileptal wurde jetzt sehr erhöht 1800 mg am Tag, dadurch bin ich ständig müde, den Haushalt machen ist schier unmöglich.

Weil ich sehr viele Beitrage über Ihr Forum schon kenne, möchte ich mich in Ihrer Klinik gerne vorstellen und möchte dadurch auch Ihre genaue Adresse und Angaben ob ich mich in der Ambulanz vorstellen muß, was für Unterlagen gebraucht werden, wie die Wartezeiten sind usw., da wir auch eine sehr lange Anfahrtszeit haben (Baden-Württemberg), oder gibt es woanders in unserer Nähe ein Vaskulitiszentrum.

Vielen Dank für Ihre Antwort.

Mfg

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo,

ich weiß nicht genau, ob Sie mich bzw. Bad Bramstedt meinen, bzw. angesprochen haben.

Die Adresse ist

Rheumaklinik Bad Bramstedt

Oskar-Alexander-Str. 26

24576 Bad Bramstedt

Liegt ca. 50km Autobahn nördlich von HH, direkt an der A7.

Ambulant macht aber bei so komplexen Krankheitsbildern nicht viel Sinn, man wird Ihnen da kaum gerecht, es müßte dann schon einige Tage stationär sein. In Ihrer Nähe käme die Uni Freiburg, Abt. Rheumatologie Prof. Dr. Peter infrage, oder in Bad Wildbad, PD Dr. Armin Schnabel, er war lange Zeit Oberarzt in Bad Bramstedt, seit 2,5 Jahren nun Chefartz in der RK Bad Wildbad

Alles Gute

PD Dr. Eva Reinhold-Keller

[H.Naujoks Arbeitskr.Vasku (Archiv)]

Hallo, Simone, da ich Mitglied des AK Vaskulitis in Bad Bramstedt bin, höre ich sehr viel von Patienten in Deutschland über deren Erfahrungen mit Kliniken, in denen man versucht, Vaskulitis-Patienten zu helfen. Da unsere Erkrankung einen großen Erfahrungsschatz bei den Medizinern voraussetzt, um gezielt helfen zu können, würde ich ganz dringend zu dem raten, was Frau PD Dr. Reinhold-Keller empfiehlt!!! Meistens können die auf Vaskulitis spezialisierten Ärzte schnell erkennen und helfen.

Ganz schellen Erfolg und gute Besserung wünscht Helga Naujoks für den Arbeitskreis Vaskulitis

[Dorothee (Archiv)]

Liebe Frau Naujoks,

habe Ihre Antwort zu Simones Beitrag gelesen und fühle mich angesprochen, da ich mit M. Wegener in der Uniklinik Bonn behandelt werde und leider sagen muss, dass man dort so gut wie keine Ahnung von der Erkrankung hat.

Können Sie mir Ärzte oder Kliniken im Umkreis von Bonn nennen, die Erfahrung mit Morbus Wegener/Vaskulitis haben?

Die Ärztekammer NR habe ich schon deswegen kontaktiert, bekam aber keine Antwort.

Danke für Ihre Hilfe

[PD DR E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, z.B. die Abteilung Rheumatologie Uni Düsseldorf (Prof. Dr. Matthias Schneider)/ Abt. Nephrologie behandeln eine Reihe von Vaskulitis-Patienten, incl. M. Wegener und haben damit viel Erfahrung.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg