Hinweis auf eine Vaskulitis?

[Nixe (Archiv)]

Hallo,



mein sporadisch erscheinendes rotes Auge konnte nun im Krankenhaus (war wegen einer Kontrolluntersuchung einer anderen seltenen Erkrankung dort) untersucht werden. Ergebnis: V.a. rez. Episkleritis LA. (wird nun mit Inflanefran forte AT 5x tgl. behandelt).

Zugleich wurde vom Hautarzt eine "serologisch erhöhte Gesamthämolytische Aktivität" bescheinigt.

Lippe und Kopfhaut wurden vom Hautarzt "vereist", weil er eine Vorstufe vom Hautkrebs diagnostizierte.

Eine bereits wegen des Verdachts auf Kollagenose eingeleitete Basistherapie mit Quensyl (Einnahme 1 Jahr) wurde wegen Rückgangs der ANA-Werte Anfang April eingestellt. Eine diskrete Erhöhung der c-ANCA + MPO besteht.



Ich wäre sehr dankbar, wenn jemand das einordnen könnte.

Besten Dank und



LG Nixe

[Friedolin (Archiv)]

Wie hoch sind denn die C-ANCA und wo gegen sind die Hauptantigene gerichtet? Gegen Myeloperoxidase (MPO)?, oder was meinst Du im letzten Abschnitt mit dem +.



Letztendlich musst Du wohl in eine Fachklinik zur Abklärung.

[Ingeborg]

Hallo Nixe,

das scheint mir bei Dir keine einfache Sache zu sein. Es kommt bei mir so an, dass dieser Spezialist dies beurteilt, jener jenes. Da bescheinigt Dir der Hautarzt eine erhöhte Gesamthämolytische Aktivität und übersetzt Dir das nicht? Hast Du überhaupt einen Regisseur, der das Gesamte bei Deinen Problemen betrachtet? Bist Du mal in BB gewesen oder einem guten Krankenhaus in Süddeutschland? Im Herbst soll ein Kompetenzzentrum Vaskulitis von Prof. Hellmich gegründet werden.

Ich weiß, dass Dir meine zusätzlichen Fragen nicht unmittelbar behilflich sind, und bitte entschuldige, aber ich werd hier ganz kribbelig bei Deinen vielen Baustellen und der Formulierung, nach der Dein immer wieder auftauchendes rotes Auge NUN ... untersucht werden konnte. Wer kümmert sich um c-anca und das Zielantigen (MPO?, PR3?)?; c-anca taucht auch diskret nicht ohne Grund auf.

Wenn Du das ähnlich empfindest, empfiehlt sich evtl. auch das Zentrum für unerkannte Krankheiten an der Uni Marburg, welches die wichtigsten Baustellen zu etwas grundlegend Behandelbarem zusammenfassen kann.

Bitte, paß gut auf Dich auf!

Ingeborg

[Nixe (Archiv)]

Hallo,



@ Friedolin,



Leider habe ich statt "und" einfach ein +Zeichen gesetzt, ohne zu überlegen. Die Hauptantigene sind also gegen MPO gerichtet.



Da ich von Frau Prof. Reinhold-Keller hier im Forum eine Mitteilung gelesen habe, wonach es kein normales Vorkommen eines cANCAs beim Gesunden gibt und die Höhe des cANCAs auch keine Rückschlüsse auf die Aktivität zulässt, nehme ich an, dass dieser als "diskret" eingestufte Wert von 1:10 schon einmal aussagt, dass das nicht die Normalität ist.



@ Ingeborg



Einen Regisseur habe ich leider nicht und bin nun doch ziemlich ratlos.

Bad Bramstedt (ich war auf der Kollagenose-Station) hat mich leider im vorigen Jahr auch nicht weitergebracht. Im Bericht steht "am ehesten Sjögren".

Die Rheumaklinik in Baden-Baden hat mich in das Fibromyalgie-Programm gesteckt ohne weitere diagnostische Abklärung. Das Basis-Therapeutikum Quensyl wurde gestrichen.



Im Augenblick weiß ich einfach nicht weiter.

Am 07.10. habe ich einen ambulanten Kontrolltermin wegen der Kollagenose in Freiburg. Ich hoffe sehr, dass man dann dort einmal über den Tellerrand schaut.



Ich danke Euch sehr für Eure Nachrichten.



LG Nixe

[Ingeborg]

Hallo Nixe,

ich kann leider, weil Nicht-Arzt, nichts Fundiertes beitragen, weiß nur, dass c-anca, wie Du schon weißt, nicht bei Gesunden zu finden ist. Das Hauptantigen MPO wiederum ist meist ein "Produkt" von p-anca. Eine serologisch erhöhte Gesamthämolytische Aktivität offenbart lt. Dr. Google, wenn ich das richtig verstanden habe, eine Autoimmundiagnostik in Richtung Komplementverbrauch bei Kollagenosen. Und eben auch anderen Möglichkeiten. Aber bitte, das ist ganz laienhaft.

Nixe, wenn ich alles zusammenpacke, was ich weiß bzw. herauslese, gehörst Du unbedingt in kompetente Hände. Als einsamer Kämpfer, der Du zu sein scheinst(?), kommst Du nicht weiter. Die Uni Freiburg soll ja eine gute Anlaufstelle sein. Vielleicht ist Dir nicht nach stationärem Aufenthalt, sie hätte jedoch den Vorteil, dass innerhalb der Klinik die Untersuchungen, z.B. auch durch einen Nephrologen, hintereinander laufen und die Ärzte sich informieren und absprechen können.

Hinter allem braucht es aber immer einen engagierten Regisseur. Da wäre auch ein engagierter Hausarzt gut für Dich, und ein internistischer Rheumatologe außerhalb der Klinik sowieso.

Das wünsche ich Dir.

Alles Gute

Ingeborg

[Friedolin (Archiv)]

So ganz blick ich noch nicht durch. Seit wann ist der C-Anca denn positiv? War er das schon als Du in BB warst? Und P-Anca ist negativ?

[Nixe (Archiv)]

Hi Ingeborg und Friedolin,



danke für Eure Tipps und Teilnahme an meiner Situation.



die cANCA-Werte waren schon in BB bekannt. Neu - seit der Hautreaktion und des erneuten Aufflammens des roten Auges - ist, dass auch die pANCA 1:10 sind. Ich nehme an, dass auch die bei Gesunden nicht vorkommen??



In der Rheuma-Ambulanz der Uni-Klinik Freiburg habe ich für den 7.10. einen Termin.



LG Nixe

[dsabine (Archiv)]

Hallo Nixe,



aus eigener Erafhrung mit der Bestimmung der ANCAs empfehle ich, dass diese eventuell nochmals in einem Uniklinik-Labor bestimmt werden, falls noch nicht geschehen.

Viele niedergelassene Laborärzte verwenden für die Bestimmung einfachere Verfahren als Laborzentren, die auch mit Forschung arbeiten (Unikliniken). Dort sind die Methoden viel genauer.



1:10 kann, muss aber nicht, auch eine vage Messung sein. Ich hatte dieses Jahr 1:10 über meinen Hausarzt, bei einer Nachuntersuchung an der Uniklinik dann aber 1:320.



Auch bei c-ANCA und p-ANCA kann es bei oberflächlicher Bestimmung zu Verwechslungen kommen. Muss aber nicht sein.



Da die Bestimmung von Autoantikörpern relativ aufwändig und daher kostspielig ist, wird sie ja nur bei Verdacht auf eine Krankheit ausgeführt. Ich habe aber auch schon gelesen, dass man positive Befunde auch bei gesunden Menschen vermutet. Es fehlen halt Zahlen und Studien dazu.



Beim ANCA assoziierten pulmorenalen Syndrom können sowohl pANCA/MPO ANCA als auch cANCA(PR3 ANCA als Zeichen der systemischen Vaskulitis nachweisbar sein.



Wie sehen denn deine anderen Blutwerte aus?

Freiburg ist eine gute Adresse!

[Nixe (Archiv)]

Hallo Sabine,



danke für Deine Ausführungen.



Die Entzündungswerte sind leicht erhöht, ferner: GFR = 65, Ferritin 269, Leukos i.U. >300. Vitamin D-Mangel (20).

(Wird mit Calcilac und Dekristol behandelt.)

Dies sind Dinge, die mir aufgefallen sind.



LG Nixe