morbus wegener

[Kerstin (Archiv)]

Hallo an alle Leidensgenossen die auch mit dem M. Wegener zu kämpfen haben Bin seit 99 daran erkrankt. Habe die ganze Palette durch Da Endoxan nicht mehr ausreichend ist bekam ich Enbrel dazu Nach fast 2 Jahren Dämmerzustand schafften es die Ärzte in Bad Bramstedt die Krankheit unter Kontrolle zu bringen.Meine Augen waren in Gefahr es wahr höchste Zeit Fahre seitdem alle halbe Jahr dorthin in Kiel die Augenklinik ist spitze die haben auch alles sehr gut erkannt meine Augenärtze könnten noch nicht mal eine Entzündung festellen Lasse mich nur noch in Bad Bramstedt einstellen ist zwar 600 km entfernt von mir nehme ich jetzt in Kauf denn ich weiß was der wegener zerstören kann im Schub Nehme jetzt Arava und komme gut zurecht damit

Viele Grüße Kerstin

P.S. Danke an B.B. station C1a ihr seit super sowie Augenklinik Kiel HNO und MRT ein eingespieltes Team

[Moni (Archiv)]

Hallo Kerstin,



kann dir nur beipflichten.

Bin seit 1986 an M.Wegener erkrankt. Seit 1999 fahr ich ziemlich regelmässig nach BB.

Im März fahr ich wieder hin. Ich muss zwar nicht ganz so weit fahren, aber so ca. 280 km ist es auch von uns entfernt.

1999 war das schönste Jahr für mich, da durch die Bougierung meine Luftröhre geweitet wurde. Jetzt kann ich sogar wieder Rad fahren. Zwar langsam, aber immerhin. Ich bin überaus dankbar dafür, denn von 1987 bis 1999 war es eine echte Quälerei. Die Bougierung musste zwar noch 3 mal wiederholt werden, doch seit 2003 ist Ruhe.

Danke an BB und HNO Kiel.



L.G.

Moni

[Simone (Archiv)]

Hallo,

ich melde mich hier auch mal, aber als nicht M. Wegener sondern als ZNS-Vaskulitis-Patient.

Dank B.B. geht es mir bisjetzt immer noch (außer kleinen Zimperleins) recht gut, war 2005 dort und nachdem ich dann gleich auf Endoxan 150 mg Tbl. umgestellt worden bin, war die Krankheit (hatte ein Granulom im Gehirn) ziemlich schnell eingedämmert worden.

Und heute nach 2 Jahren bin ich immer noch anfallsfrei und befinde mich nun in Vollremission.

Also ich sage auch nochmals vielen Dank an die Ärzte in B.B.

LG Simone

[Anja (Archiv)]

Hallo Kerstin und Moni,



kann mich Euch nur anschließen. Habe seit 06/2006 MW und war in 2006 zwei mal in BB. Bin super zufrieden mit der Behandlung und der Medikamenteneinstellung (MTX+Folsäure). Die Fahrt (rd. 480 km) nehme ich gerne halbjährlich auf mich.



Moni, wann bis du im März in BB ? Ich habe einen Termin ab 19.03.07. Ggf. sehen wir uns dann ja.



Allen einen schönen Tag noch.