Monotherapie mit Cortison?

[Antonie (Archiv)]

Mitte Oktober 2006 wurde bei mir - 69 Jahre, nie krank - Monoreuritis multiplex mit spezifischer Vasculitis der peripheren Nerven in der Neurologie der Schloßparkklinik Berlin diagnnostiziert. Es besteht Taubheit mit schmerzhaften Mißempfindungen der Hände und Füße.

In der Klinik wurde mir 2 Tage 75 mg, dann 50 mg/Tag Decortin oral verabreicht. Wegen bestehender Osteoporose - T-Score von -3,8 (???) - schlug man zusätzlich eine i.v. Endoxan-Therapie vor, um Cortison schneller zu reduzieren. Ich konnte mich aus Angst vor den zusätzlichen Nebenwirkungen nicht dazu entschließen und bekam deshalb dort die Empfehlung eines oralen Therapieversuchs mit 2 mg/kg Kö.gew. Imurek.

Der danach ambulant aufgesuchte Neurologe empfahl mir dann allerdings, zunächst eine Monotherapie für 3 Monate mit Cortison zu versuchen (noch vor einigen Jahren habe man nur damit gearbeitet, sagt er!)

Ich war froh über diesen Vorschlag - ich habe mein Leben lang Medikamente gemieden - und nehme gegen Osteoporose seitdem 70 mg Alendronsäure/wö. ein.

Dieser Neurologe hat mir dann aber - wohl aus Unkenntnis - gesagt, ich solle das Cortison von 50 mg bei der Entlassung aus der Klinik wöchentlich um 5 mg reduzieren.Er hatte auch wenig Zeit, sich um mich zu kümmern.

Wegen Zweifeln habe ich dann den Oberarzt der Klinik per mail nach den Reduktionschema bei einer Monotherapie gefragt. Er schrieb mir, es könne zunächst eine Monotherapie mit Cortison (1mg/kg/Tag) ausreichend sein.

Die Dosis könne nach 3 Monaten (!) langsam reduziert werden, wenn bis dahin keine zusätzlichen Nervenläsionen aufgetreten sind und die Defizite rückläufig sind.

Ich war entsetzt/irritiert über die falsche Information des ambul. Neurologen, denn ich hatte die Dosis inzwischen auf 30 mg reduziert. Sofort habe ich dann wieder 40 mg pro Tag genommen und weiß nicht, ob ich jetzt noch auf 50 mg erhöhen soll?

Ich bekomme inzwischen auch Zweifel, ob es bei der Monotherapie bleiben kann. Ich meine, Verbesserungen der Defizite/Schmerzen zu spüren, was aber täglich unterschiedlich sein kann. Allerdings wurde mir gesagt, daß eine orale Therapie mit Imurek oder Cellzept erst nach Monaten bzw. Wochen anfängst zu wirken (?)



Ich wäre sehr dankbar für ein wenig Aufklärung aus dem Wirrwar und Informationen über Erfahrungswerte und den Rat der kompetenten Ärztin.



Herzlichen Dank im Voraus



Antonie , z.Zt. Spanien

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Antonie, also prinzipiell ist zu sagen, wenn die Cortisondosis über Monate 20mg oder mehr beträgt, ist das kein guter Weg und bei Ihnen kommt noch hinzu, dass Sie bereits eine schwere Osteoporose haben und der Knochenmasseverlust in den ersten 6 Monaten einer Cortison-Therapie bereits in Dosierungen von 7.5-10mg/d hochgradig ist, also das Frakturrisiko in dieser relativ kurzen Zeit unter vergleichsweise niedrigen Dosen um ein Vielfaches ansteigt.

Unter diesen Umständen würde ich unbedingt eine Cortison-einsparende Therapie empfehlen, welche das ist, Imurek, Endoxan oder auch Methotrexat, hängt von der Schwere der ERkrankung ab. Ziel einer Cortisontherapie bei allen Autoimmunerkrankungen, Vaskulitiden o.ä. sollte immer sein, nach ca. 3 Monaten bei unter 10mg/d angekommen zu sein.

Alles Gute!

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Antonie (Archiv)]

Liebe Fr. Dr. Reinhard-Keller,

ich danke herzlich für Ihre Antwort.

Die geschilderten Risiken bzgl. der Knochen sind ja verheerend. Ist das immer so, auch bei Einnahme von Alendronsäure?

Ich würde nun daraufhin - mögl. ab sofort - eines der genannten Medikamente zusätzlich einnehmen.



Mein Problem ist allerdings folgendes:

Ich halte mich über Winter in Spanien auf, geplant bis Ende März. Hier habe ich eine deutsche Allgemeinmedizinerin, die sich mit diesen Medikamenten nicht auskennt. Auch einen deutschen Neurologen gibt es hier in der Nähe, aber er gab mir auch den Rat mit der Cortison-Monotherapie.

Wenn ich sofort nach Berlin zurückginge, fehlte mir auch dort ein ambul. Neurologe, der sich gut auskennt.

Die Schloßparkklinik darf nicht ambulant behandeln. Der dbzgl.Vorschlag im Arztbrief der Klinik vom 20.10.06 lautete: Oraler Therapieversuch (wg. Ablehnung der i.v.-Therapie) mit 2 mg/kg Kö.gw. Imurek. bei Unwirksamkeit oder Nebenwirkungen wechseln auf Cellzept, 2-3 x tgl. 1000 mg. Ich weiss nicht, wie die Dosierung/Reduktion des Cortison dann wäre??



Ich möchte Sie herzlich bitten, mir die Wirkung - wie stark, wie schnell, Nebenwirkungen - der von Ihnen vorgeschlagenen Medikamente zu nennen und wie sie ggf. zu dosieren/reduzieren sind, und wie dann die Cortisongabe sich verändert.

Mir ist klar, daß das nur allgem. Erfahrungswerte sein können, da ich nicht Ihre Patientin bin.Ich weiss nicht, wie schwer(?) ich erkrankt bin.

Vielleicht können Sie mir ja einen kompetenten Neurologen und eine Klinik in Berlin besonders empfehlen.

Ich bin im Moment ziemlich hilflos.



Antonie

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo Antonie!

Also ich bin hier in Berlin mit dem Wegener in der Charite in Behandlung (ambulant oder stationär). Ich bin mit denen sehr zufrieden - aber das ist natürlich nur meine Erfahrung. Einen ambulanten Termin in der Rheumatologie zu bekomme ist allerdings nicht ganz so einfach. ich denke, Deine Ärztin sollte dort einen Termin vereinbaren (wenn Du dort hin möchtest). Das geht oft etwas schneller als wenn man es selbst macht.

Liebe Grüße

Kerstin