arbeiten mit der wegenerschen ?
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Kalle (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo, wie sieht es bei euch aus mit arbeiten, meine Ärzte machen mir wenig Hoffnung. Auf dem Arbeitsamt redet man schon von "In Rente gehn" mit 41 ?? Hat von euch einer prozente auf seine Krankheit oder ist arbeitsfähig oder unfähig?
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Stine (Archiv)
- Beiträge: 611
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo Kalle,
es kommt darauf an inwieweit dich der Wegener beeinträchtigt oder auch die Nebenwirkungen der Medikamente. Bei mir kam der Wegener 1988 mit 27 Jahren. Ich habe noch voll gearbeitet (mit 50% Schwerbehinderung) bis 1997. Dann wurde ich krankheitsbedingt berentet. Es kommt also immer darauf an wie schwer und wie lange die Wegener-Schübe dauern. Versuche so lange wie möglich zu arbeiten ...
Alles Gute
Stine
es kommt darauf an inwieweit dich der Wegener beeinträchtigt oder auch die Nebenwirkungen der Medikamente. Bei mir kam der Wegener 1988 mit 27 Jahren. Ich habe noch voll gearbeitet (mit 50% Schwerbehinderung) bis 1997. Dann wurde ich krankheitsbedingt berentet. Es kommt also immer darauf an wie schwer und wie lange die Wegener-Schübe dauern. Versuche so lange wie möglich zu arbeiten ...
Alles Gute
Stine
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Eva (Archiv)
- Beiträge: 23
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo Kalle,
bei mir wurde der Wegener 1998 diagnostiziert, damals habe ich gerade Grundschullehramt studiert. Ich habe dann 1 Semester lang die Uni gegen die Klinik getauscht und bin aber 5 Wochen nach der Intensivstatin (Lungenentzündung wg. Endoxan, Tiefschlaf mit Beatmung) wieder ins Wintersemester - mit 40 kg und recht wenigen Haaren. Dann lief alles seinen Gang, unterbrochen von einem kurzen stationären Aufenthalt wg. einer Virusinfektion im Jahr 2001. Seit dem habe ich keine Immunsuppression mehr und inzwischen nehme ich nichts außer einem Blutdrucksenker, um die Niere zu schonen. Ich arbeite inzwischen mit einer vollen Stelle als Grundschullehrerin und bin sogar verbeamtet - allerdings "mit Hilfe" eines Schwerbehindertenausweises mit 60%.
Ich hatte und habe sicherlich einen sehr guten Wegener-Verlauf - aber ich will dir damit nur sagen, dass man auch trotz Wegener ein ziemlich normales Leben führen kann (wenn der Herr Wegener mitmacht...).
Viele Grüße,
Eva
bei mir wurde der Wegener 1998 diagnostiziert, damals habe ich gerade Grundschullehramt studiert. Ich habe dann 1 Semester lang die Uni gegen die Klinik getauscht und bin aber 5 Wochen nach der Intensivstatin (Lungenentzündung wg. Endoxan, Tiefschlaf mit Beatmung) wieder ins Wintersemester - mit 40 kg und recht wenigen Haaren. Dann lief alles seinen Gang, unterbrochen von einem kurzen stationären Aufenthalt wg. einer Virusinfektion im Jahr 2001. Seit dem habe ich keine Immunsuppression mehr und inzwischen nehme ich nichts außer einem Blutdrucksenker, um die Niere zu schonen. Ich arbeite inzwischen mit einer vollen Stelle als Grundschullehrerin und bin sogar verbeamtet - allerdings "mit Hilfe" eines Schwerbehindertenausweises mit 60%.
Ich hatte und habe sicherlich einen sehr guten Wegener-Verlauf - aber ich will dir damit nur sagen, dass man auch trotz Wegener ein ziemlich normales Leben führen kann (wenn der Herr Wegener mitmacht...).
Viele Grüße,
Eva
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Kalle (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Danke für eure Antworten erstmal, ist schon intressant mal andere Betroffene zu treffen. In anderen Medizinforen oder Homepages kam nie was zurück. Zu mir, das Problem ist das ich 20 Jahre selbständig war als Pflasterleger, in dem Job wird nichts mehr drin sein. So allgemein ? Keine Ahnung, wird drauf an kommen wie weit die Nieren wieder in Ordnung kommen, die Lunge hat eine Schwarte, also ein Lungenflügel fehlt dadurch. Weis nicht in wie weit sowas beeinflust. Mal abwarten. Mit den Schüben war mir neu, dachte jetzt gehts nur aufwärts.
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Kerstin (Archiv)
- Beiträge: 63
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo Kalle!
Ich habe den Wegener seit nun mehr schon 4 Jahren - wow, die Zeit vergeht schneller als man denkt.
Nach zwei Jahren habe ich noch angefangen zu studieren. Es ist zwar sehr schwer, aber mit den genügenden Auszeiten die ich mir einfach nehmen, geht das. Nur bei der Absolvierung von Praktikas (die leider auch Pflicht sind im Studium) merke ich, dass ich doch sehr eingeschränkt bin. Gerade erst usste ich wieder ein PRaktikum absolvieren und das hat mich leider wieder umgehauen. Ich tendiere leider aber auch dazu den WEgener dann sehr in den Hintergrund zu stellen (was ja eigentlich gut ist) und nicht zu sehr darauf zu achten. Leider habe ich so schnell wieder eine Lungenentzündung bekommen, die jetzt aber endlich wieder weg ist. Das ganze hat nur leider zur Folge, dass ich ab Freitag erstmal wieder ins Krankenhaus muss um ein neues Medikament zu bekommen. Aber ich wollte Dir jetzt keine Angst machen. Die ersten drei Jahre ging es eigentlich ganz gut, nur das letzte Jahr war nicht so toll. Wird aber auch wieder besser.
Alles Gute
Kerstin
PS: Ach so, ich habe im übrigen mit Ende 28 die Rente beantragt. Das Verfahren läuft allerdings noch (bin gerade vor ein paar Tagen 30 geworden).
Ich habe den Wegener seit nun mehr schon 4 Jahren - wow, die Zeit vergeht schneller als man denkt.
Nach zwei Jahren habe ich noch angefangen zu studieren. Es ist zwar sehr schwer, aber mit den genügenden Auszeiten die ich mir einfach nehmen, geht das. Nur bei der Absolvierung von Praktikas (die leider auch Pflicht sind im Studium) merke ich, dass ich doch sehr eingeschränkt bin. Gerade erst usste ich wieder ein PRaktikum absolvieren und das hat mich leider wieder umgehauen. Ich tendiere leider aber auch dazu den WEgener dann sehr in den Hintergrund zu stellen (was ja eigentlich gut ist) und nicht zu sehr darauf zu achten. Leider habe ich so schnell wieder eine Lungenentzündung bekommen, die jetzt aber endlich wieder weg ist. Das ganze hat nur leider zur Folge, dass ich ab Freitag erstmal wieder ins Krankenhaus muss um ein neues Medikament zu bekommen. Aber ich wollte Dir jetzt keine Angst machen. Die ersten drei Jahre ging es eigentlich ganz gut, nur das letzte Jahr war nicht so toll. Wird aber auch wieder besser.
Alles Gute
Kerstin
PS: Ach so, ich habe im übrigen mit Ende 28 die Rente beantragt. Das Verfahren läuft allerdings noch (bin gerade vor ein paar Tagen 30 geworden).
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Bettina (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo, ich bin grade 40 geworden, habe Wegener seit 2003 und hatte einen schweren Verlauf. Da zwei Herzinfarkte dabei waren, die Lunge auch ein Stück eingebüßt hat (was ich gar nicht merke) und die Nieren nur noch 30 % arbeiten, habe ich meinen Job an den Nagel gehängt. Die Infektionsgefahr und damit das Risiko auf einen neuen Schub war mir zu groß. Ich beantragte meine Rente und habe sie bis 2008 durch. Sorgen, daß ich sie nicht weiter bekomme, mache ich mir nicht. Ich wünsche alles Gute.
Bettina aus Bochum
Bettina aus Bochum
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Katrin (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo Kalle und natürlich auch alle anderen,
ich bin 36 Jahre alt und habe mittlerweile seit 10 Jahren MW mit Nierenbeteiligung (wie die Zeit vergeht!). Anfangs sehr schwerwiegender Verlauf mit Intensivstation, 1/2 Jahr Krankschreibung usw. Während dieser 10 Jahre habe ich ca. 4 Schübe gehabt (leider immer wieder mit Nierenentzündung), die wieder einer höheren Medikamenten-Dosierung, Kortison oder auch Endoxan bedurften. Mittlerweile bin ich mit CellCept gut eingestellt, das scheint "mein" Medikament zu sein.
Ich bin weiterhin Vollzeit berufstätig und hoffe, dass meine Arbeitsfähigkeit noch ein paar Jahre erhalten bleibt. Habe Spass an meinem Beruf und glücklicherweise auch einen sehr verständnisvollen Chef. Solange meinen Nieren das noch mitmachen, werde ich auch weiter arbeiten gehen. Irgendwann wird es vielleicht so weit sein, dass man an die Dialyse muss, aber daran denke ich jetzt nicht. (Vielleicht ist es auch eine Art Verdrängung, aber was soll man jetzt schon darüber grübeln...) Ich bin generell ein positiv denkender Mensch und versuche, mein Leben trotz der Krankheit so wie es ist zu genießen z. B. incl. Fernreisen in den Urlaub.
Alles Gute für alle!
Katrin
ich bin 36 Jahre alt und habe mittlerweile seit 10 Jahren MW mit Nierenbeteiligung (wie die Zeit vergeht!). Anfangs sehr schwerwiegender Verlauf mit Intensivstation, 1/2 Jahr Krankschreibung usw. Während dieser 10 Jahre habe ich ca. 4 Schübe gehabt (leider immer wieder mit Nierenentzündung), die wieder einer höheren Medikamenten-Dosierung, Kortison oder auch Endoxan bedurften. Mittlerweile bin ich mit CellCept gut eingestellt, das scheint "mein" Medikament zu sein.
Ich bin weiterhin Vollzeit berufstätig und hoffe, dass meine Arbeitsfähigkeit noch ein paar Jahre erhalten bleibt. Habe Spass an meinem Beruf und glücklicherweise auch einen sehr verständnisvollen Chef. Solange meinen Nieren das noch mitmachen, werde ich auch weiter arbeiten gehen. Irgendwann wird es vielleicht so weit sein, dass man an die Dialyse muss, aber daran denke ich jetzt nicht. (Vielleicht ist es auch eine Art Verdrängung, aber was soll man jetzt schon darüber grübeln...) Ich bin generell ein positiv denkender Mensch und versuche, mein Leben trotz der Krankheit so wie es ist zu genießen z. B. incl. Fernreisen in den Urlaub.
Alles Gute für alle!
Katrin
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Anna (Archiv)
- Beiträge: 18
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo Katrin,
ich bin 33 Jahre und habe MW seit 1998, die ganzen Jahre eigendlich nur in der Nase, seit Januar aber ging es in die Ohren und Lunge über. Aber ich denke da wie du, ich arbeite trotzdem weiter so gut es geht und wie es der Wegener erlaubt. Auch mit Reisen, Feiern usw.. Hey hallo wir haben es doch auch so schwer genug oder nicht? Also an Rente will ich jetzt mal noch nicht denken, mir macht meine Arbeit auch Spaß und habe eine Super Chefin und Kollegen die mich verstehen und akzeptieren und mir kein schlechtes Gewissen machen wenn ich mal wieder ausfalle.
Gruß an alle Anna
ich bin 33 Jahre und habe MW seit 1998, die ganzen Jahre eigendlich nur in der Nase, seit Januar aber ging es in die Ohren und Lunge über. Aber ich denke da wie du, ich arbeite trotzdem weiter so gut es geht und wie es der Wegener erlaubt. Auch mit Reisen, Feiern usw.. Hey hallo wir haben es doch auch so schwer genug oder nicht? Also an Rente will ich jetzt mal noch nicht denken, mir macht meine Arbeit auch Spaß und habe eine Super Chefin und Kollegen die mich verstehen und akzeptieren und mir kein schlechtes Gewissen machen wenn ich mal wieder ausfalle.
Gruß an alle Anna
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Peter (Archiv)
- Beiträge: 16
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Hallo Kalle,
bin 58 J. habe seit Dez.06 morb.Wegener mit Nierenversagen, bin von April-März 3x die Woche ins Büro und habe nach der Dyalise 4 Std. zu Hause gearbeitet.Seit August arbeite ich wieder in Vollzeit und gehe am Abend zur Dyalise.Vom Integrationsamt habe ich den Schwerbehindertenstatus mit 100% bekommen.Endoxan wurde mir 6x verabreicht. Konnte es fast ohne Nebenwirkungen vertragen.An sonsten erfahre ich die besten Behandlungen durch Ärzte und Pflegepersonal(die alle zusammen haben mir das Leben, trotz riesen Schock,wieder wertvoll gemacht).Meine bisherige Erfahrung ist, ich sage der Krankheit wo der Weg langgeht und nicht umgekehrt. Mir geht wieder bis auf kleine Einschränkungen gut.Selbst meinen Portugal Urlaub habe ich schon hinter mir.Kopf hoch und geradeaus gucken. das Leben ist wunderschön.........................
Peter
bin 58 J. habe seit Dez.06 morb.Wegener mit Nierenversagen, bin von April-März 3x die Woche ins Büro und habe nach der Dyalise 4 Std. zu Hause gearbeitet.Seit August arbeite ich wieder in Vollzeit und gehe am Abend zur Dyalise.Vom Integrationsamt habe ich den Schwerbehindertenstatus mit 100% bekommen.Endoxan wurde mir 6x verabreicht. Konnte es fast ohne Nebenwirkungen vertragen.An sonsten erfahre ich die besten Behandlungen durch Ärzte und Pflegepersonal(die alle zusammen haben mir das Leben, trotz riesen Schock,wieder wertvoll gemacht).Meine bisherige Erfahrung ist, ich sage der Krankheit wo der Weg langgeht und nicht umgekehrt. Mir geht wieder bis auf kleine Einschränkungen gut.Selbst meinen Portugal Urlaub habe ich schon hinter mir.Kopf hoch und geradeaus gucken. das Leben ist wunderschön.........................
Peter
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Kalle (Archiv)
- Beiträge: 77
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: arbeiten mit der wegenerschen ?
Danke für eure Antworten. Wundere mich wirklich was einige von euch für ne Power haben.
Hab da grad nochmal ne Frage zu den Nierenbetroffenen, meine Creatininwerte waren schonmal auf 1,5 (vor ca 5 Wochen) , steigen jetzt wöchentlich leicht an und sind bei 1, 65 jetzt. Ab wann werden die Werte bedenklich? Mein Nephrologe meint es wäre ok so, er hat aber mit WG keine Erfahrung, möchte ungern wegen einem Ärztefehler zur Blutwäsche kommen.
Hab da grad nochmal ne Frage zu den Nierenbetroffenen, meine Creatininwerte waren schonmal auf 1,5 (vor ca 5 Wochen) , steigen jetzt wöchentlich leicht an und sind bei 1, 65 jetzt. Ab wann werden die Werte bedenklich? Mein Nephrologe meint es wäre ok so, er hat aber mit WG keine Erfahrung, möchte ungern wegen einem Ärztefehler zur Blutwäsche kommen.