Partner mit GPA und einer never ending Story

[Alice in Vaskulitisland]

Hallo und Danke fürs Aufnehmen.
Einmal zu unserer Geschichte in versuchter Kurzfassung:
Es begann im Spätsommer 2023. Mein Freund bekam Ulzerationen im gesamten Mundraum, er nahm rapide ab, HNO und Hausarzt gingen fest von Krebs aus. Er bekam eine PEG, der Krebs stellte sich als schwere Entzündungen raus. Alle Zahnimplantate wurden gezogen, nach unmengen Antibiotika verbesserte sich alles und es ging bergauf.
Im Frühjahr 2024 ging es ihm wieder schlechter. Gelenkschmerzen, Blutarmut, Schwäche, es wurde immer schlimmer. Und mein Freund, noch gezeichnet von den Strapazen der letzten Klinikbesuche, dachte, es gibt sich wieder und ging nicht zum Arzt.
An einem Samstag Abend im Mai 2024 ging gar nichts mehr. Er hatte kaum Kraft,bekam schlecht Luft und war kreidebleich. Kurz bevor ich einen Krankenwagen rufen konnte kollabierte er plötzlich und kam mit dem Notarzt in die Klinik.
Dort wurde er beatmet und ins Koma gelegt. Er hatte einen Hb von 2,8 und der CRP lag bei weit über 300. Sein linker Fuß war dabei, abzusterben, die Nieren versagten, so das er an die Dialyse musste, er hatte eine Pneumonie. Die Ärzte wussten nicht, was das alles auslöste. Bis der Fuß letztendlich amputiert wurde und der Befund der Pathologie ergab, das in dem Fuß Vaskulitis diagnostiziert wurde.
Er wurde direkt in die Uniklinik verlegt und bekam sofort Rituximab und hochdosiertes Predni.
Seine Werte verbesserten sich, er wurde langsam wach und nach längerem Aufenthalt nach Hause entlassen.
Die Liste der Diagnosen war lang, Hauptdiagnose war aber eine pANCA positive GPA mit Beteiligung von HNO, Gehirn, Lunge und Nieren.
Er ist seitdem Dialysepflichtig, das linke Bein ist unter dem Knie amputiert, kämpft mit vielen Begleierscheinungen wie Pseudogicht, Bluthochdruck, Anämie. Ein Batzen an täglichen Medikamenten, dazu alle 6 Monate Rituximab und ggf Privigen, da er durch Rituxi eine Immunglobulinämie entwickelt.
Vor einer Woche dann das nächste:
Er bekam einen Krampfanfall, laut Neurologen hat er Epilepsie durch die cerebrale Beteiligung der GPA.
Nun also die nächste Diagnose im Zusammenhang mit der GPA.
Eine weitere Diagnose zu vielen, die nun unser Leben bestimmt.

[Samson]

Hallo Alice und willkommen hier im Forum. Bin selber noch nicht so lange hier und hab schon einiges gelesen, was Mann bzw. Frau so alles bekommen kann. Nach dem Lesen deiner oder besser gesagt eurer Geschichte kann einem nur der Atem stocken.Kann euch zweien im Moment wirklich nur die Daumen drücken, dass ihr hier vielleicht Hilfe bekommen könnt. Und vor allem, dass eure Situation mit der Zeit erträglicher werden wird.

LG
Samson

[Anschilalo]

Hi Alice,

puh der Arme!
Wie verkraftet er das seelisch?

Und wie kommst du damit physisch & psychisch klar?

Danke, dass du dich um ihn kümmerst. ♡

Lg
Anja

[Melwood]

Hallo Alice,
Puh vom lesen bekomme ich Gänsehaut, ich dachte schon meine IgA Vaskulitis ist schlimm.
Ach Mensch der Arme wie kommt ihr damit klar?

LG Melwood