IgG4 am Herzen-wieder Mal ein Griff in den Klo

[Samson]

Meine Geschichte

Bin gerade 70 geworden, lebe in RLP, männlich, gerade 2facher Opa geworden

Will mich so gut es geht kurz halten, auch wenn ich Stoff für mehrere Seiten hätte.
Im Grunde war es mir im Leben nie richtig gut. Mittlerweile habe ich ca. 15 Diagnosen gesammelt und fühle mich dementsprechend schon seit langem nur noch als ziemliches Wrack. So gut wie keinen Antrieb mehr, obwohl ich so gerne auf meinem Grundstück werkeln würde. Immer mehr muss meine Frau das übernehmen, die selbst auch immer mehr Malässen hat. Ich schäme mich schon fast allmählich.
Begonnen hat das ganze 1999 mit einem Schlaganfall. Obwohl ich wieder arbeitsfähig wurde, war dieser Anfall doch prägend, weil angsteinflößend. Und diese Angst ist bis heute geblieben und hat sich verfestigt bzw. verstärkt. Depressionen wurden mein täglicher Begleiter.
2011 kamen dann plötzlich Brustschmerzen hinzu. Ein Herzkatheter zeigt ein riesiges Aneurysma am Herzen. Vom Kathtetertisch direkt auf dem Op-Tisch. Alles wurde weggeschnitten und zwei Bypässe gelegt. Alles schien gut. Bei der OP wurde damals ein völlig entzündetes Aneurysma vorgefunden mit vielem fibrosen Infiltraten. Wurde zwar untersucht aber damals nichts gefunden.
Nur Ich selbst gab keine Ruhe und wollte nach einem halben Jahr noch mal ein Überprüfungs-Katheter. Der Arzt war genervt, er erledigte das so mehr oder weniger im Vorbeigehen. Es wurde ein Stent gelegt, der wahrscheinlich nicht erforderlich war. Dabei kam es zu einem Herzinfarkt, Herzstillstand, Reanimation und einem anschließend zerstörten Bypass. Bis zum heutigen Tag habe ich das irgendwie nicht mehr wegstecken können.
Seit 2024 fanden sich immer mehr Hinweise auf erneute Aneurysmen teils im Bauchraum, der Aorta und jetzt wieder am Herzen. Gleichzeitig wurden seltsame Gewebestrukturen um die Herzarterien gefunden. Die Blutsenkung war ständig zu hoch. Bis nun, 2026, ein Rheumatologe sich die Blutwerte genauer angesehen hat und bei einem IgG4- Wert von 22g/l (normal: ca. 1,5 g/l) auf eine igG4-assozieierte Erkrankung schloss, aber eben nicht an der Bauchspeicheldrüse, den Tränen - oder Speicheldrüsen, sondern eben an den Blutgefäßen, besonders eben denen am Herzen.
Nun bin ich natürlich völlig entnervt. Vermutlich wütet dieser IgG4 -Mist schon seit zig Jahren im Körper. Leider kam man 2011 nicht auf die richtige Spur.
Jetzt soll nach einem noch folgenden Stress-Herz-MRT entschieden werden, ob man den Brustraum wieder aufflext und das Aneurysma saniert oder es über Stents versucht. Gleichzeitig bin ich jetzt auf einer Hochdosistherapie mit täglich 40 mg Kortison. Eine Rituximab-Infusion sollte nächste Woche beginnen. Hab ich nach den vom KH erhaltenen Merkblättern und den Infos aus dem Netz abgesagt. (Angst essen halt Seele auf) Für mich kommt mir diese Infusion wirklich vor, wie die Wahl zwischen Pest und Cholera. Aber es wird letztlich darauf hinauslaufen.
Mit 70 Jahren will man eigentlich noch nicht abtreten, insbesondere wenn man vielleicht noch einige Jahre seine Enkel groß werden sehen will. Aber manchmal schlägt die Stimmung wirklich ins Gegenteil um. Mann verliert die Lust.
Hoffe, das war jetzt nicht zu ausschweifend. Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Ist eine wirklich tolle Sache. Einige Tipps habe ich schon gefunden und hoffe natürlich, dass der eine oder andere noch was beitragen kann
Samson

[Anschilalo]

Lieber Samson,

ich winke mal rüber - hier auch RLP ♡

Deine Geschichte war keinesfalls ausschweifend, sondern eine 1A Zusammenfassung.

Und beim Thema Ängste und Depressionen, bin ich ebenfalls am Start.

Zuerst einmal erwähnst du Scham, weil du nicht mehr alles machen kannst und deiner Frau quasi zur Last fällst.
Ich bin noch nie auf die Idee gekommen, mich für meine Ausfälle zu schämen. Ich kann ja nix dafür, das weiß auch mein Umfeld, ich bin sicher, deines weiß das auch!
Natürlich nervt es zu 1000%, dass man sich wegen normaler Dinge so rumquälen muss. Ich bin 55 und fühle mich körperlich oft wie 90.

Dass du bei diesen gesundheitlichen Einschlägen traumatisiert bist, wundert mich nicht. Das war und ist echt viel und gibt wahrlich genug Stoff, um Ängste zu entwickeln und deswegen deprimiert zu sein. Ich fühle das sehr!

Ist das deine erste RTX Infu?

Ich würde mal sagen, dass deine Herzgeschichte Prio hat und vielleicht kommst du ja mit einem Stent davon.
Wenn das erledigt ist (eins nach dem anderen), dann mach das mit dem RTX.
Was soll daran Pest oder Cholera sein?
Ich bin sehr froh, dass ein Medikament gibt, was hilft.
Schrecklicher Gedanke, wenn es das nicht gäbe mit allen gesundheitlichen Konsequenzen!

Was ist denn deine Diagnose wegen dem Igg?

Gib nicht auf mental, es ist schlimm, aber es kommen auch wieder bessere Tage.

[Samson]

Hallo Anschilalo,
danke für deine lieben und helfenden Worte. Ich schreib einfach mal, was als erstes auf dem Befundbericht seht:
IgG4-assouiiertes Syndrom mit multiplen Gefäß-Aneurysmen, infrarenale Aortenekastie(Aufweitung), elongierte AIC beidseitig, theilthrombosiertes Aneurysma auf der LAD (ist eine Hauptarterie des Herzes) mit 3 x 3 cm, manshettenartige Weichgewebsvermehrung um alle Herzarterien, pathologisch medistinale Lypmfknoten, IgG4-Wert weit über der Norm.
Das soll mal reichen. Es schließen sich dann noch 14 andere Diagnosen an, von richtig heftig bis erträglich. Das Schlimme ist, dass die Docs sich nicht einig sind, jeder findet SEIN Spezialgebiet wohl am Wichtigsten. Für den Patienten suboptimal, wenn der eine nichts von dem anderen weiß. Hab die jetzt mal dazu gebracht, miteinander zu reden. Wie erwähnt, soll zuerst mal die Entzündung zurückgehen, deshalb Kortison und wohl auch (wenn ich mih durchringe) Rituximab. An eine offene OP wollen sie nicht ran, weil an entzündeten Gefäßen nicht rumgeschnitten werden soll.
Also versuchen sie es vorher mit Stent o.a. Offene OP ist deshalb auch blöd, weil durch Kortison und RTX das Immunsystem runterfährt und auch massive Wundheilungsstörungen entstünden. Wie gesagt, bin ich mit der Zeit ein Angstpatient geworden, leider auch der Tatsache geschuldet, dass die Docs eben nicht alles wissen können. Wenn sie was verschreiben und ich les den Beipack (weiß, soll ich nicht) und komm dann pötzlich dem DOC mit einem Rote-Hand-Brief, ist der nicht amüsiert. Genauso, das Dinge verschrieben werden, die mit den anderen Medis absolut nicht passen.
Nächste Woche soll ja noch ein Stress-MRT am Herzen gemacht werden. Natürlich Bammel ohne Ende. Das Herz wird medikamentös beschleunigt, um Durchblutungsstörungen zu erkennen. Wenn ich bedenke, dass ich bei der kleinsten Belastung jetzt schon die Brust spüre, wird mir bei solch einem Verfahren Angst und bange. Und wenn ich dann noch an die aufgepumpte Ader (Aneurysma) denke, die dabei platzen könnte, bin ich völlig k.o.

Aber genug geschimpft und gejammert. Man muss einfach vertrauen, dass die Ärtze ihr Geschäft verstehen und für den Patienten hoffentlich das beste wollen.
Hast sicher vollkommen recht. Ohne die heutige Medizin, ihren Medis und Möglichkeiten, würde ich sich schon seit 15 Jahren zwei Meter tiefer liegen. Dabei hat mich auch meine Frau immer unterstützt und mich mindestens zweimal von der Schippe gestoßen, wenn du weißt, was ich meine.
Ohne sie könnte ich das hier auch nicht mehr schreiben . Leider würdige ich das viel zu wenig, weil man irgendwie nur noch an seinen eigenen Schei... denkt und nicht sieht, was die anderen (Frau und Kinder) da alles mitmachen müssen.

Hoffe, dass war jetzt alles nicht zu theathralisch

LG Samson

[giite]

Hallo Samson
Es ist schon heftig was sich so jetzt in deinem Körper abspielt so wirklich vertraut bin ich mit deinem IgG4 nicht wirklich und deine Herzgeschichte braucht ja einen versierten Kardiologen. Zum Stress MRT des Herzens das stehst du bestimmt durch ,denn da ist ja med. Personal vor Ort,da brauchts von dir etwas Vertrauen .

Hier noch ein Link https://deutsch.medscape.com/artikelans ... 12128#vp_2 , da steht noch etwas zu IgG4 .

Zum Rituximab ,da musst du dich mit deinen Ärzten austauschen .
Ja , es ist schon schlimm wenn sic h die Diagnosen ansammeln, man hat eines gerade gut im Griff und da stellt sich wieder etwas ein , das braucht viel Energie zum verarbeiten .
Ich wünsche dir nun alles Gute für deinen Weg .

[Samson]

Hallo Giite,
danke für deinen link und die netten Worte. Hab IgG4-mäßig schon das halbe Internet ausgelesen, neue und alte Studien darüber, deutsch und englische. Alles sehr interesant, aber auch ziemlich frustrierend. Letztendlich kommt man zu der Überlegung, ob man sich das noch alles antun soll. Mit Therapie unter Kortison, RTX und anderen Hämmern schafft man es vielleicht noch paar Jahre mit den ganzen Nebenwirkungen, die die Medis so mit sich bringen. Das ganze kann einem das Leben zur Hölle machen- ähnliches ist auch in den vielen Forenbeiträgen zu lesen. Auf der anderen Seite könnte man auch gar nichts machen, vielleicht das Herz noch irgendwie reparieren. Dann lebt man auch vielleicht noch paar Jahre. Aber u.U. besser, als mit den ganzen Chemikalien. Letztlich ist es ja eine Sache des Alters. Wenn ich, wie hier im Forum 60 oder jünger wäre, würde ich sicher auch was anderes jetzt schreiben.

[Thorsten]

Hallo Samson,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum. Ich kann deinen Frust absolut nachvollziehen. Ich nehme an, dass du v.a. im Krankenhaus in Behandlung bist mit deinen ganzen "Baustellen" und der IgG4 Problematik?
Haben die Ärzte der verschiedenen Fachrichtungen bei dir schonmal ein Konzil gemacht, also die Köpfe zusammengesteckt, was gesamtheitlich der beste Weg ist, oder ob ggf. einige deiner Erkrankungen sich gegenseitig bedingen und daher in der Gesamtschau neue Hinweise geben?

Falls nicht, ich meine, dass die Uni HD im Zentrum für seltene Erkrankungen solche Konzile anbietet, da war ich selbst vor 15 Jahren zur weiteren Abklärung. Alternativ über Uni Mannheim Interdisziplinäres Gefäßzentrum mal anfragen, ob die etwas in die Richtung machen können.

Wenn du aus RLP kommst, ist das von der Entfernung vielleicht für dich machbar, dachte ich?

Ich wünsche dir alles Gute von der anderen Seite des Rheins.

VG Thorsten

[Samson]

Moin Thorsten und danke für die liebe Antwort. Ich hatte oben schon in meinem zweiten Post geschrieben, dass es in diesem KH irgendwie schwierig zu sein scheint, dass die einzelnen Fachgebiete mit einander reden. Anscheinend kann nicht jeder mit dem anderen, was für den Patienten nicht gerade gut ist und auch nicht vertrauenserweckend. Erst nach meinem Drängen hin scheinen sich Kardiologie und Rheumatologie mal zusammen gerauft zu haben. Und danke für den Tipp mit HD und Mannhein. Da war ich auch schon zweimal vor Jahren. Die spielen echt da in einer anderen Liga--im Sinne der Patienten

LG