Hallo ihr Lieben,
ich bräuchte wieder einmal eure Erfahrungen.
Ich hatte November 2023 die Erstdiagnose GPA. Leichte Lungenbeteiligung, leichte HNO - Beteiligung aber vor allem peripheres Nervensystem ( Polyneuropathie mit schwerer Tetraparese). Erstbehandlung erfolgte mit Cortison und Rituximab. Danach halbjährlich 500mg RTX.
Inzwischen nach 2 Jahren geht es mir ok. Immer noch stark gehbehindert (Laufen nur mit Rollator kurze Strecken), EU- Rentnerin unbefristet, Schwerbehindertenausweis GdB 80, Pflegegrad 3. Schmerzmittel ausgeschlichen, immer wieder mal Probleme mit Nasennebenhöhlen, Tinnitus links und im Moment Einschlafprobleme. Im Dezember hatte ich für 2-3 Wochen einen längeren Infekt (Grippe oder Corona?). Ansonsten aber im letzten Jahr relativ infektfrei.
Heute wollte ich nun wieder meine Rituximabinfusion bekommen, war auch froh, dass es das erste Mal ambulant gemacht werden sollte in der Rheumatologie. Nun meinte aber mein Rheumatologe hute, ich solle auf Methotrexat (MTX) umsteigen und auf Rituximab verzichten, weil meine Immunglobuline weiter gesunken seien. IgG z.B. 3,77 g/l statt mindestens 7,00.
In der S1-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden lese ich auch, dass MTX und AZA zur Erhaltungstherapie gewählt werden sollten.
Wer von euch wurde von RTX auf MTX umgestellt? Wie ist eure Erfahrung damit?
Ich lese hier im Forum ja immer auch von den Totalabstinenzlern, die die Erhaltungstherapie ganz abgebrochen haben und auf ihr Bauchgefühl und regelmäßige Kontrolluntersuchungen vertrauen.
Ich habe im Moment jedoch noch großen Bammel vor einem Rezidiv dafür waren die Ersterfahrungen mit GPA einfach zu schlimm.
Liebe Grüße,
La Cheyenne