Noch ein Neuer mit GPA

[Virayam]

Als neuer Nutzer des Forums möchte ich mich heute vorstellen. Ich bin Jahrgang 61, lebe in Mecklenburg-Vorpommern und im Februar dieses Jahres wurde bei mir GPA diagnostiziert. Davor gab es den Umweg über HNO, Kardiologie und Pneumatologie, bis ich dann auf der Rheumatologie im hiesigen Uniklinikum gelandet bin. Seitdem habe ich neun Infusionen mit Cyclophosphamid und zwei mit Rituximab bekommen. Die dritte Rituximabgabe steht im November an. Außerdem nehme ich seit Februar Avacopan und Prednisolon, seit einer Woche nun auch Azathioprin. Wenn ich das gut vertrage, soll das Prednisolon abgesetzt werden.
Von den ersten Symptomen (verstopfte Nase) bis zur Diagnose sind bei mir zweieinhalb Monate vergangen – wenn ich andere Berichte hier im Forum lese, kann ich wohl froh sein, dass das so schnell ging. Leider nicht schnell genug für meine Füße: die sind im Februar „eingeschlafen“ und leider nicht mehr aufgewacht. Ansonsten sind bei mir die Lungen und die Nieren betroffen, die sich aber gut erholt haben.
Zusätzlich hat mich im Mai dann noch eine Lungenembolie (verursacht durch eine Thrombose im Unterschenkel) erwischt, die aber Gott sein Dank auch glimpflich verlaufen ist.
In den vergangenen Monaten habe ich mir dann meine Mobilität zurückerobern können und bin jetzt wieder ohne Gehhilfen unterwegs und fahre auch wieder Fahrrad.
Nach einer AHB/ReHa im Sommer arbeite ich seit September wieder und hoffe, dass ich die restliche Zeit bis zum Beginn der passiven Phase meiner Altersteilzeit (April 26) gut über die Runden kriege.
Ich bin froh, dieses Forum entdeckt zu haben und bin auf den Austausch mit Euch gespannt!

[ANKA]

Hi Virayam,

sei willkommen. Da hast du deine Story ja sehr kompakt dargelegt. Danke dir für's Einbringen.
Da hast du ja die volle Medi-Keule verpasst bekommen! Evtl. war das auch ausschlaggebend für deine gute Entwicklung in Richtung Genesung.

Toll, dass du deinen neuen, unfreiwilligen Weg so progressiv positiv bestreitest.
Es ist echt beeindruckend, dass deine Füße wieder so gut mitmachen. Es heißt halt oft dranbleiben, solange es der Körper ermöglicht.

Ich wünsche dir alles Gute in Richtung Altersteilzeit!

Grüße aus Brandenburg,
ANKA

[Thorsten]

Hallo Virayam,

herzlich willkommen im Forum. Das ging bei dir zum Glück ja recht schnell mit der Diagnosefindung und schön zu lesen, dass du dich voranarbeiten konntest und wieder ohne Gehhilfen unterwegs bist. ANKA hat ja schon geschrieben, dranbleiben ist wichtig, wenn der Körper es mitmacht und sich Stück für Stück zurück ins Leben kämpfen.

Nochmals willkommen und auf einen guten Austausch.

VG

Thorsten

[ruth]

Hallo, Virayam!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Danke, dass du uns so gut informiert hast über die GPA und die Therapie.
Es freut mich sehr, dass du so gut "vorankommst", weiter so!
Liebe Grüsse,
Ruth

[Squig]

Hallo Virayam!
Das klingt ja als würde es in eine gute Richtung gehen : ) Daumen sind gedrückt dass du das Cortison bald loswerden kannst!

[Virayam]

Hallo und danke für das liebe "Willkommen".

[Maks]

Hallo,

Ich bin ebenfalls neu hier und würde mich einfach hier anschließen anstatt einen neuen Threat zu öffnen.

Ich bin 28 Jahre alt und komme aus der Mainzer Gegend, hatte ein halbes Jahr eine Odyssee mit meinem Ohr, mit mehreren Trommelfellschnitten, Paukenröhrchen, Antibiotika, einer Mastoidektomie bis ich die Diagnose GPA im Dez 24 bekam und dann erst die "richtige" Medikation erhielt. Eine Lungenbeteiligung wurde ebenfalls festgestellt, wo ich damals dachte ich hab halt einen schlimmen Husten nach einer Erkältung erhalten. Direkt nach der Diagnose kam Kortison als Mittel und eine Woche nach der Diagnose hab miz dem Rituximab begonnen. Im Dez 24 2x 1000mg Rituximab erhalten, Jun25 1x500mg noch. Meine Lunge ist soweit wieder einigermaßen regeneriert, klar mit Einschränkung, aber für meinen Alltag halb so wild, würde ich behaupten. Mein Ohr ist aktuell immernoch das Problem und da gehen die Meinungen einer OP auseinander, was mir aktuell super Schwierigkeiten macht. Die Hörminderung liegt bei 65-75%, Druckausgleich geht auch nicht und ein Tinnitus begleitet das noch mit.

Freue mich auf den Austausch!
Liebe Grüße!

[Jan]

neuer Beitrag ist erstellt

[Friedel]

Hallo Jan,

Ich bin in der Rheumambulanz der Uniklinik Köln und dort sehr zufrieden.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
Marianne

[ANKA]

Hi Jan,

schwierig.

Alle Krankheitsmarker, die eine GPA anzeigen können sind bei dir nicht vorhanden...
Da hilft dann bloß noch in betroffenem Gewebe Granulome, die der Krankheit ihren Namen geben, nachzuweisen.
Das geht bloß mittels Entnahme von erkranktem Gewebe. Aber eine Biopsie am Ohr stelle ich mir sehr schwierig vor.
Hast du Beschwerden rund um die Nebenhöhlen?

Gruß,
ANKA