Bin neu hier

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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TiPi2025
Beiträge: 3
Registriert: Di Jul 29, 2025 11:07 pm

Bin neu hier

Beitrag von TiPi2025 »

Hallo zusammen,

ich bin Tina, 61 Jahre und komme aus dem Bergischen Land.
Vor 9 Tagen habe ich einen digitalen Hautcheck gemacht, weil ich merkwürdige rote Flecken an meinen Beinen entdeckte.
Die Diagnose lautete dann Vaskulitis. Das sagte mir erst einmal nichts und ich dachte mir im ersten Moment auch nichts Schlimmes dabei, trotz des seitenlangen Berichts.
Als ich gegoogelt habe, war ich dann natürlich sehr geschockt.
Ich habe auch erst einmal eine Kortison Creme verschrieben bekommen.
Dann war ich zuerst beim Hausarzt, der mir nur eine eilige Überweisung zum Hautarzt gab.
Dann zeitnah einen Termin zu bekommen war die reinste Katastrophe, aber letzten Donnerstag hat es dann doch noch geklappt. Der Arzt schien mir aber auch ein bisschen ratlos zu sein, sagte, sowas ist ganz, ganz selten und er sieht sowas vielleicht mal alle 5 Jahre. Dann hat er aber erst einmal die empfohlene Hautprobe für eine Biopsie entnommen und sagte, das dauert jetzt 3-4 Wochen bis das Ergebnis da ist und dieses wolle er erst abwarten, bevor er andere Maßnahmen ergreift.
Eine Ursache dafür zu finden, ist auch ziemlich schwierig…
Ich kann jetzt also nichts Anderes tun, als zu warten und weiter zu cremen….
Das zerrt gerade ziemlich an meinem Nervenkostüm und belastet ja auch sehr, weil es auch zeitweise schmerzhaft ist und brennt. Einige Flecken sind ineinander übergegangen, haben teilweise Blasen gebildet, die sich dann auch geöffnet haben.
Ich benutze die Creme jetzt seit 8 Tagen, aber eine sichtbare Verbesserung kann ich noch nicht feststellen, aber vielleicht bin ich ja auch zu ungeduldig. Ich habe nicht die geringste Ahnung, wie lange sowas dauert, bis es sich wieder zurückbildet.

Ich werde mich jetzt erst einmal hier durchlesen und vielleicht entdecke ich ja ein paar hilfreiche Tipps für mich. Nach so kurzer Zeit stehe ich mit meinem „Wissen“ darüber ja noch ziemlich am Anfang und muss mich jetzt erstmal damit auseinandersetzen.


Ganz liebe Grüße
Tina
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Bin neu hier

Beitrag von Anschilalo »

Liebe Tina,
herzlich willkommen.
Nach dem Ergebnis der Biopsie weißt du Genaueres.
Vielleicht ist es doch etwas anderes.
Es ist schwer sich nicht verrückt zu machen bis dahin, ich weiß...

Liebe Grüße
Anja
Sammy
Beiträge: 222
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Re: Bin neu hier

Beitrag von Sammy »

Hallo Tipi2025,
sollte schon klar sein, ob es eine Vaskulitis, dann brauchst du eigentlich schnellstens einen Termin beim Rheumatologen! Mir hat man damals gesagt, bei Verdacht auf Vaskulitis handelt es sich IMMER um einen Notfall. Mein Hausarzt hat das damals erstmal anders gesehen, da ich eigentlich auch nicht wie ein Notfall aussah. Nach Rücksprache mit der Uniklinik wurde ich dann allerdings sofort am nächsten Tag in die Klinik eingewiesen. Es wurde mit der Behandlung gestartet und mir geht es seitdem wieder sehr gut. Ich lebe mein Leben wie vorher auch mit geringen Einschränkungen. Wichtig ist für dich erstmal, eine richtige Diagnose und verantwortungsvolle Ärzte.
Ich wünsche dir alles Gute und schnelle Linderung deiner Probleme.
Gruß Sammy
*Das Leben ist schön*
Friedel
Beiträge: 176
Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm

Re: Bin neu hier

Beitrag von Friedel »

Hallo Tina,

Herzlich willkommen in unserem Forum
Ich selbst habe GPA (Morbus Wegener) und bin in der Rheumaambulanz der Uniklinik Köln in Behandlung.
Wenn es für Dich erreichbar ist, kann ich Dir diese empfehlen:
https://nephrologie.uk-koeln.de/erkrank ... matologie/
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Marianne
TiPi2025
Beiträge: 3
Registriert: Di Jul 29, 2025 11:07 pm

Re: Bin neu hier

Beitrag von TiPi2025 »

Vielen lieben Dank für eure lieben Worte. Ja es ist grade sehr schwer damit umzugehen. Die Warterei auf das Ergebnis nervt mich total. Ich bin grade sehr deprimiert und verzweifelt, weil sich einfach nichts tut. Die Salbe hilft auch nicht wirklich. Aber zumindest wird es nicht schlimmer.
@Marianne
Den Link zur Uniklinik habe ich mir mal abgespeichert für den Notfall. Vielen lieben Dank 🫶
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Bin neu hier

Beitrag von Anschilalo »

Bald ist die Wartezeit um ♧
TiPi2025
Beiträge: 3
Registriert: Di Jul 29, 2025 11:07 pm

Re: Bin neu hier

Beitrag von TiPi2025 »

Endlich bekomme ich die Hilfe, die ich brauche 🙏
Ich bin am Freitag als Notfall in die dermatologische Klinik eingewiesen worden, weil meine Entzündungen an den Knöcheln schon fast explodiert sind 😩
Hier hat man sich sofort um mich gekümmert und alles veranlasst was nötig ist. Vor allem das dringend benötigte Kortison! Ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben und habe endlich mal das Gefühl, dass man hier weiß, was man tut. Kleine Lichtblick auf dem Weg der Besserung sind schon zu sehen. Ich bin so erleichtert und dankbar jetzt für diese Hilfe, dass mir ständig die Tränen kommen vor Erleichterung 🥹 Ich bin einfach nur glücklich gerade und sehe wieder ein Lichtlein am Ende des Tunnels 🥰
Eine Woche soll ich jetzt erst mal bleiben. Dann sind wohl alle Werte da und wir schauen mal, wie dann weiter therapiert wird 👍
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Bin neu hier

Beitrag von Anschilalo »

Liebe Tina,

wunderbar, dass du endlich Hilfe bekommst ♡

Da fühlt man sich doch gleich viel sicherer.

Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße Anja
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