Ich melde mich zurück Update

[SiMONE00]

Hallo ihr lieben
Ich hoffe mich hat keiner vermisst? Oder doch? und die mich kennen HALLO Wolke, Hope und alle älteren hier ..
Danke an meine liebe Birgit, die mich letztes Jahr dolle begleitet hat. Danke für deine Freundschaft.

Mir ging es letztes Jahr sehr schlecht. Ich hatte eine schwere Varizellen Zoster Meningoencephalitis.
Also aufgrund des Gürtelrosen Virus bekam eine schwere Hirnhautentzündung und Hirnentzündung.
Ausgelöst durch Stress und das Immunsystem
Exot halt. Ich war also mit 0.1 Prozent dabei, die das bekommen.
Zum Glück nur kleinere Plessuren zurück behalten , wie ein Fatique Syndrom. Und mal wieder ins Leben zurück gekämpft.
Laufen, Gedächtnis...
Meine eigentliche ZNS Vaskulitis war wenigstens so lieb und ist ruhig geblieben.

Aber wer mich kennt, der weiß Aufgeben ist hier mal gar nicht und Kopf in den Sand stecken schon mal überhaupt nicht.

Begrüßen möchte ich alle Neulinge hier. Und auch mit den Worten "Lebt mit der Vaskulitis und nicht diese mit euch!'
Denn es gibt erstmal medizinische Fortschritte. Seid froh drüber , oder evtl schwacher Trost.?

Zu unserer Zeit, bei mir 2003, hieß es
Hammer Methode Bei mir Endoxan bis zum abwinken. Infusionen, Tabletten, Cortison hoch und runter. Bis 2017 endlich bei mir mal endlich Remission war. Vorher ein Auf und Ab. Und Intervall Remission, Rezidiv.

Also was ich damit sagen möchte, liebt das Leben geht raus, schaut wie schön es draußen ist, tut euch was gutes. Ich meditiere täglich und genieße damit die Stille.
Ihr seid wertvoll und gebt der Krankheit keinerlei Chance, dass sie euch in den Griff bekommt, sondern macht das beste draus, denn manchmal ist es so und man kann es nicht ändern .

Namaste
Eure Simone

[Wolke]

Liebe Simone,

natürlich habe ich dich vermisst, wir hatten ja kürzlich schon Kontakt.

Warst du gegen Gürtelrose geimpft?

Schön, dass es dir wieder besser geht. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, liebe Grüße
Wolke

[SiMONE00]

Liebe Simone,

natürlich habe ich dich vermisst, wir hatten ja kürzlich schon Kontakt.

Warst du gegen Gürtelrose geimpft?

Schön, dass es dir wieder besser geht. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, liebe Grüße
Wolke

Nein liebe Wolke bin nicht geimpft, noch zu jung.
Wusste ja nicht mal das ich jeweils betroffen sein kann.
Leider hatte ich auch ne HÄ die es egal war das ich eine Leukopenie hatte, die dann bedrohlich in ein nicht mehr messbares Immunsystem ging. Leider ich dann auf die Isolation musste, denn jedes Kümmel war dann lebensbedrohlich.
Aber wie gesagt Tschaka da bin ich wieder.
Schön auch von dir zu hören.
Drück dich Deine Simone

[Yhardis]

Oh ich versuche mir deine Worte zu Herzen zu nehmen!
Mein Weg beginnt ja gerade erst .
Aber genau das versuche ich mir auch zu sagen und arbeite an der Umsetzung:
Ich möchte der Krankheit keine Macht über mich oder mein Leben geben.
Sondern mein Leben und meinen Minimann/ Familie genießen.

Es ist inspirierend zu lesen wie du dich ins Leben kämpft/gekämpft hast und ich wünsche dir alles erdenklich Gute weiterhin!

[SiMONE00]

Oh ich versuche mir deine Worte zu Herzen zu nehmen!
Mein Weg beginnt ja gerade erst .
Aber genau das versuche ich mir auch zu sagen und arbeite an der Umsetzung:
Ich möchte der Krankheit keine Macht über mich oder mein Leben geben.
Sondern mein Leben und meinen Minimann/ Familie genießen.

Es ist inspirierend zu lesen wie du dich ins Leben kämpft/gekämpft hast und ich wünsche dir alles erdenklich Gute weiterhin!

Hallöchen
Schön das du meine Sätze dir zu Herzen nimmst. Denn genau das wollte ich u.a.in meinem Post erreichen.
Wichtig bist du, deine Familie.
Der Krankheit gibst du einen Tritt.
Du packst das . Alles Gute auch für dich.
Wenn du mal über mich was lesen willst , ich stehe unter Patienten Geschichten.
NAMASTE Simone

[Thorsten]

Hallo Simone,

schön wieder von dir zu lesen. Da hast du ja ganz schön was mitgemacht. Ich bin froh, dass es dir wieder besser geht und du dich nicht unterkriegen lässt.
Weiterhin alles Gute für dich.

LG Thorsten

[Karin 123]

Hallo Simone,

schön, daß du zurück bist und danke für deine Worte.

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo Simone,
herzlich willkommen zurück und vielen Dank für Dein Update, aus dem so viel Lebensfreude spricht. Wie schön für Dich und Deine Familie, dass Du Deine schwere Viruserkrankung doch relativ gut überstanden hast.

Erschrocken bin ich, dass man Dich so unkontrolliert in eine massive Immunschwäche hat schlittern lassen.
In unser aller Interesse würde ich mich freuen, wenn Du angeben würdest, wie hoch der IgG-Wert kurz vor der Erkrankung war.

Liebe Grüße
Hope

[SiMONE00]

Hallo Simone,
herzlich willkommen zurück und vielen Dank für Dein Update, aus dem so viel Lebensfreude spricht. Wie schön für Dich und Deine Familie, dass Du Deine schwere Viruserkrankung doch relativ gut überstanden hast.

Erschrocken bin ich, dass man Dich so unkontrolliert in eine massive Immunschwäche hat schlittern lassen.
In unser aller Interesse würde ich mich freuen, wenn Du angeben würdest, wie hoch der IgG-Wert kurz vor der Erkrankung war.

Liebe Grüße
Hope

Hallöchen Hope,
ich habe mal alles nachgeschaut aber finde leider nichts über IgG, aber ich habe nur einen Wert kurz nach Entlassung und ich schon viel Antibotika intus gehabt. Bekam 4 stündlich Aciclovir als Infusion. Mensch das war toll!!
Serum IgM 36
Serum IgG 564.
Diagnosen: Lymphozyten bei Aufnahme 0,09 /nl
Ausgepägte Lymphopenie.
VZV PCR pos. 700.000 Kopien
Schwere Blut-Liquor Schrankenstörung.
Tja zu der massiven Immunschwäche. Hatte ja geschrieben, dass es der Hausärztin leider ziemlich wurscht ist und gerade ich in der Klinik ständig mir Vorträge anhören musste, bzgl. einer regelmäßigen Laborkontrolle. Wenn ich das mal gewusst hätte.
Da ich jetzt schon wieder so Zirkus habe, übernimmt jetzt mein sehr kompetenter Neurologe das und drängt auch auf eine Kontrolle 3 monatlich mindestens mit kompletter neurologischer Untersuchung. Und er selber stellte fest das ich eine leichte Parese, Armschwäche davon getragen habe.
Zum Glück bin ich immer an der Basis gewesen was das MRT betraf wie auch die Neurologie.
Nach meiner Notfall MRT am 21.07., wurde ich damals gleich von meiner Chefin nach Ankündigung in die Univ.Klinik Heidelberg eingewiesen, da ich eh schon dort bekannt bin.
Ich habe mich wie immer dort gut aufgehoben gefühlt. Fachlich und menschlich TOP.
Sogar meine 12. und 13. Lumbalpunktion verlief sehr gut. Ausgiebige Aufklärungen brauchte ich da nicht mehr.

[Hope]

Hallo Simone,
vielen Dank, dass Du die Werte für uns rausgesucht hast. Zum Zeitpunkt der Entlassung war der IgG-Wert ja immer noch zu niedrig. Um so besser, dass der Neurologe jetzt ein Auge darauf hat, dass die Werte halbwegs stabil bleiben.

Infusionen und Punktionen liegen hinter Dir. Das muss wirklich ein sehr erhebendes Gefühl sein.

Pass zusammen mit dem Neurologen gut auf Dich auf!

Liebe Grüße
Hope