Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Heute scheint es etwas besser zu sein, letztes Mal hing ich wochenlang so rum.
Nach Narkosen brauche ich auch immer länger bis ich mich wieder klar fühle.

Ja die 250 mg Kortison knallen rein und das Fenistil gibt mir dann den Rest. Zzźzzzzzz

Heute merke ich wieder extrem den Endgegner: DIE TREPPE

[Anschilalo]

Ich dachte ich könne heute vielleicht mal mit dem Rolli die Straße hoch und runter, aber das wird nix. Ich war 3x am Mülleimer, zerplatzte Tontöpfe von der Terrasse entsorgen, zack, schlagartig Kraft weg.
Mache jetzt Pause und werde später versuchen in kleinen Etappen meine neuen Kräuterspiralen zu befüllen, es rennt ja alles nicht weg, aber ich würde es so gerne fertig machen und nicht 10x anfangen...
Ich muss nachher noch was ausdrucken und mittags die Pizza machen und wollte noch etwas nähen, das gilt es alles geschickt einzuteilen. Ist schon so, dass ich nichts länger als 30 min. machen kann und dann mind. 1 h ausruhen muss.
Ich kann mich nach wie vor schwer damit abfinden.
Nun hab ich Zeit ohne Ende und kann sie nicht so effektiv nutzen wie ich möchte. Nun ja, eine weitere Lektion in Geduld und Akzeptanz.

[Squirrel]

Hallo Anja,

ich fühle so mit Dir! Geduld und Akzeptanz, das ist etwas was ich im Moment auch versuche zu lernen.
Ich bin sonst leider nicht so der geduldige Typ Mensch und mal geht das besser, mal schlechter.

In diesem Sinne schick ich Dir viel Geduld und Sonnenschein.
Alles Gute!
Squirreline

[Anschilalo]

Danke Frau Eichhörnchen ♡

P.S. Sonne geht nur mental, in der Realität nur 10 min. Wegen Cotrim/Sonnenempfindlichkeit. Hmpf

[Anschilalo]

Die letzten Tage bin ich wieder schlapper. Es nervt.
Wollte im Garten ein paar verblühte Rispen abschneiden mit meiner neuen Teleskopschere, aber über Kopf arbeiten war ne Nullnummer. Keine Kraft in den Puddingarmen.
Gestern hab ich meine 10 min. Gymnastik gemacht und heute geht wieder nix.
Großer Zwiespalt: vom nix tun tut alles weh, das rumhängen danach ist aber auch übelst unangenehm.
Ich finde irgendwie kein Mittelmaß. Ich bräuchte eine eingebaute Akkuanzeige für meinen Körper.

Vor einem Jahr hing ich jedoch noch viel übler da. Das darf ich nicht vergessen.

Reminder an mich selbst: nicht mit anderen vergleichen!!!!

[ANKA]

Hi Anschilalo,

Reminder an mich selbst: nicht mit anderen vergleichen!!!!

kurz und knapp: ISSO!

Ich hoffe, dass dir dein Garten Kraft gibt.

Gruß,
ANKA

[Anschilalo]

Meine Ärztin hat geantwortet und mir 2 Studien an die Mail gehängt.
Hier der link zu der, die besagt, dass die Einnahme von Cotrim relevant ist zum RTX und nicht zu Kortison.
Am besten ihr ladet die Studie als PDF runter und jagt sie dann durch einen Übersetzer.

https://arthritis-research.biomedcentra ... 23-03114-7

[Anschilalo]

Heute erstes Labor nach der letzten RTX Infu.
Ich mag das Warten auf die Ergebnisse und deren Besprechung nicht, hab immer Düse, dass was nicht in Ordnung ist.

[Anschilalo]

Sooooo, Labor ist gut, GFR und Krea haben sich leicht verbessert. So muss das!

Wie ich lernen durfte, bekommt man Osteoporoseprophylaxe nur wenn man >7,5 mg Kortison nimmt und diese besteht nur aus der Einnahme von Vit. D.
Ich fragte nach Calcium, nein, nur durch die Nahrung. Was bei mir eh kein Problem bin, ich bin eh eine Milchtante (Johgurht, Quark - yammi).
Wir verlängern die Laborintervalle ab sofort auf alle 8 Wochen (bisher 6 Wochen).
Sehr gut, je weniger ich unter Leute muss, um so besser.

Zu meiner Nierenleistung meinte sie, sie glaubt nicht, dass das noch besser wird. Ausnahmsweise bin ich da anderer Meinung (bin ja eher aufs Schlimmste gefasst), ich glaube fest daran, dass das noch besser wird.
Lacht nicht, aber ich spreche meinen Nieren ab und an Mut zu und lobe sie.
Und irgendjemand hier schrieb mal, dass sich nach 2 Jahren völlig überraschend eine Besserung einstellte. Gekauft!!! Will ich auch so.

CRP: 4,2 (davor 3,9)
GFR: 47 (davor 43)
KREA: 1,29 (davor 1,4) - nicht mehr lange bis 0,9 *zwinkizwonki*
Letztes RTX: 22.03.25 (dies war also Labor 4 Wochen danach)

[erfmkh]

Sooooo, Labor ist gut, GFR und Krea haben sich leicht verbessert. So muss das!

Wie ich lernen durfte, bekommt man Osteoporoseprophylaxe nur wenn man >7,5 mg Kortison nimmt und diese besteht nur aus der Einnahme von Vit. D.

Hallo Anschilalo,

nimmst du weiterhin Vitamine D, soll ja unter Umständen gar nicht nicht so schlecht sein welches zu nehmen?

Deine Blutwerte sind doch nicht schlecht, dafür das erst vor kurzem RTX…toi, toi weiterhin.

Marco