Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

So, waren im Schnee. Neuer Geh-Rekord: 650 m - davor: 440, 180, 80.
Erst mal ausruhen.

[SiMONE00]

Seit ich krank bin habe ich übelst braune Schatten unter den Augen. Habt ihr das auch?

Hallo
Schatten oder Augenringe?
Evtl Pigmentstörung aufgrund der Medikamente.?
Oder auch mal ein Vitamin Mangel?
Vielleicht sollst du dich aber so annehmen wie du bist. Freue dich das es dir doch besser geht. Du die Vaskulitis im Griff hast.
Alles Gute für dich
Simone

[Anschilalo]

Danke Simone.
Im Alter wird wohl die Haut dünner und daher erscheint das dunkler. Vitamine nehme ich reichlich.
Möglicherweise habe ich die Vaskulitis im Griff, aber noch nicht meine Kräfte.
...
Wir waren eben wieder spazieren üben. Habe meinen Rekord gebrochen: 1,4 km
Ich dachte ich könne noch eine Ecke mehr laufen, und als wir am weitesten weg waren von daheim, merkte ich, dass mich die Kräfte verließen. Der Rückweg war dann super anstrengend, zumal ich heute auch mal bergauf laufen wollte und unterschätzt habe, dass das extra Steine kostet.
Mal sehen, wie es mir morgen damit geht.

Dienstag ist wieder Labor, ich schreib der Ärztin mal nen Zettel, ob sie mal wieder die ANCAs macht und mein Vitamin D würde mich nach 1 Jahr Einnahme auch interessieren.

Donnerstag dann röntgen der Lunge, zuletzt wurde das vor 1 Jahr gemacht im KH.
Und nachdem ich es grad wieder hier gelesen habe, mache ich dann auch noch mal eine Kontrolltermin beim Augenarzt.

[Anschilalo]

So, endlich durchgekommen bei der Augenärztin, Termin erst im Februar, dann ist der letzte Check 1 Jahr her.

Ich war zum Labor und hab bei der Ärztin noch mal die Gewichtszunahme angesprochen. Meint die: "Vielleicht sind es auch Muskeln."
Da musste ich lauthals rauslachen. Ich kann ihr ja mal meinen one-pack-Bauch zeigen und meine trainierten Oberschenkel und meinen immensen gluteus maximus. LOL
Hab meinen Mann gefragt, ob er sich freut, dass er so eine muskulöse Frau hat.

Berichtete der Ärztin von meinem Trainingszustand (30 Min. auf den Beinen am Stück, 15 min. mit Gabi Fastner auf youtube turnen und 800 m spazieren) und dass mir das zu wenig sei, weil ich danach echt fertig bin.
Sie sei sehr damit zufrieden, dass ich das überhaupt kann.
Bin ich zu anspruchsvoll? Zu ungeduldig? Meine Einweisung ins KH jährt sich am Freitag.

[Anschilalo]

Letzte Woche war HNO Termin, in diesem Bereich ist alles i. O. Die Ärztin meinte, das müsse aber nicht so bleiben. Ich solle mich aber nicht zu sehr sorgen, sie habe viele Patienten mit GPA, die würden hier schon seit 25 Jahren ein- und ausgehen. Sie will mich aber halbjährlich sehen und checken.

Mal ein backup zum Thema Gewichtszunahme und Einnahmezeit Prednisolon. Ich nehme das jetzt schon länger morgends zwischen 6-8 Uhr und für das Gewicht macht das keinen Unterschied.
Ich bewege mich ja jetzt viel mehr, nehme aber dennoch weiter zu bei 5 mg Predni.
Mein Gesicht ist schon wieder dick, ich verstehe es nicht.
Nach dem letzten Labor muss ich mit der Ärztin noch mal reden, wann bzw. ob das Kortison noch mehr reduziert werden kann.

Nächsten Monat ist schon wieder Zeit zu impfen, und dann gibt es bald schon wieder die RTX Infu. Wie die Zeit vergeht.

Von meinem GdB und der EUR habe ich noch nichts gehört.

Fitnessmäßig ist immer noch alles beim alten, ich hoffe wirklich, dass das nicht für immer so bleibt. Nach dem HNO Besuch letzte Woche war ich danach 2 Tage sehr kraftlos, hab richtig Schiss bekommen, dass es ein Rückfall sein könnte.

Zum Geburtstag hab ich einen Rollator bekommen; über den habe ich mich sehr gefreut, man kann super bequem drauf sitzen und er ist leichter als der Vorgänger.
Über was man sich so freut...

[Anschilalo]

Update: ich glaub ich bin jetzt Rentner.
Einen Bescheid von der RV hab ich noch nicht, aber gestern waren zwei Briefe von der KK und dem Arbeitsamt im Briefkasten.
Zuerst öffnete ich den AA Brief, Schock schwere Not: wir zahlen ab dem 10.3. kein Arbeitslosengeld mehr.
Herzaussetzer, was ist jetzt? Letze Seite dann, nach Auskunft der RV sind sie voll erwerbsunfähig.
Brief KK: .... da sie lt. RV voll erwerbunsfähig sind...
nd laut den Briefen rückwirkend dann seit 8/23, das sind volle 19 Monate woah!
Laut zwei Freundinnen ist es ein Glücksfall, dass ich gleich die volle EU bekommen habe, die beiden mussten darum kämpfen, die eine hat immer nur noch halb und die andere Hälfte befristet.
Jetzt bin ich mal gespannt, ob es bei mir auch befristet sein wird.

Ich muss das erst mal sacken lassen. Ich hoffe, dass damit auch eine Reha vom Tisch ist.
Ich weiß, viele von euch sind ganz scharf drauf, ich nicht. Ich meide Menschen wegen Infektionsgefahr.

Bei dem schönen Wetter werkele ich im Garten. Viel geht nicht, bin danach so kaputti, dass sogar ein Mittagschlaf geht. Ich versuche mich da einzuteilen und peux a peux den Garten auf Vordermann zu bringen.

In 14 Tagen ist wieder RTX dran.

Letze Woche war ich bei der Rheumatologin (ich hatte euch da im Ohr). Sie war sehr sehr lieb und mitfühlend, brachte mich aber zum weinen, als sie sagte: "Es tut mir so leid, dass Sie diese Diagnose bekommen haben, das ist so ziemlich die schlimmste Krankheit die man haben kann."
Da kam in mir wieder Angst hoch, wo ich doch so schön gelernt habe das wegzuschieben, so gut es ging.
Sie möchte sich mit meiner Neph in Verbindung setzen, anderes Medi statt dem Predni, weil ich so unter dem Gewicht leide und weil es sein kann, dass meine Muskelschwäche durch das Kortison noch verstärkt wird bzw. nur davon kommt.
Ich hab mir leider den Namen vom Medi nicht gemerkt, es sein ein Immun.....dings, welches schon 70 Jahre auf dem Markt sei.... ???
Bin ja kein Fan von neuen Medis, Nebenwirkungen und so, aber vielleicht gibt es mir mehr Lebensqualität.

Nach dem Arztbesuch war erschöpft, der Weg von der Tiefgarage zur Praxis hatte es in sich. Und dann sprang auch das Auto nicht an und wir saßen fast eine Stunde dort fest, bis uns jemand überbrücken konnte. Spoiler: E-Autos können das wohl nicht. Wir hatten zwar ein Überbrückungskabel dabei, aber das war im Kofferraum, da kamen wir nicht dran (jetzt liegt es unterm Beifahrersitz).
Da kam dann zur Erschöpfung noch ne Panikattacke dazu, die mir dann noch mehr Kraft gezogen hat.
Nun ja, es ging rum.

[erfmkh]

Hallo Anschilalo,

na das hört sich doch erstmal gut für dich an und wenigstens finanziell durch die EU Rente alles geklärt. Mit der Reha kann ich etwas verstehen, war selbst bei einer (neurologischen Bezug), allerdings auch im Nachgang betrachtet für mich von Vorteil, nur die Trennung von zu Hause, hat mir persönlich die größten Probleme gemacht. Um eine Infektionsgefahr mache ich mir derzeit wenig Gedanken, werde auch in den Urlaub fahren und versuchen mich bestmöglich zu schützen und am Leben teilzunehmen.

Was du dann als Alternative zu Predni bekommst würde mich interessieren. Bin ebenfalls bei 5mg aktuell und ab April wohl ausschleichen.

Mein Rheumatologe sagt wieder: Ich könne irgendwann normal Leben (mit den bekannten Einschränkungen) und sieht es eher als gut behandelbare Erkrankung, wenn entsprechende Medis zum Einsatz kommen und Kontrollen passieren. Sei es drum, machen wir das Beste daraus.

Zu deinem Spoiler: Noch ein Grund kein E- Auto zu fahren . Einen ruhigen RTX Tag und das ohne Komplikationen.

VG Marco

[Anschilalo]

Meine Neph war nicht im Bilde über die neuen Leitlinien, sie war gaz baff, als ich ihr davon erzählte und meinte lachend: "Die können doch nicht einfach mittendrin Änderungen machen." Zumindest will sie sich jetzt belesen.
Ich fragte dann noch wie lange das olle Cotrim noch sein muss und sie meinte, begleitend zum RTX, also ihres Erachtens dann die vollen 3 Jahre.
Hmpf. Ich muss es vorm Schlafengehen nehmen, da mir schon öfters bisserl übel davon ist.
Wegen meiner Schlafstörungen, hab ich es auch schon ab und zu vergessen. Da ich sehr viele Milchprodukte zu mir nehme, hab ich echt Schwierigkeiten, es abzupassen, dass ich 2h vor uns 2 h DANACH nichts davon zu mir nehme.

Ich meine hier gelesen zu haben, dass jemand zwar RTX nimmt aber kein Cotrim mehr (nicht wegen Unverträglichkeit und auch nix anderes).
Wie war/ist das bei euch?

[erfmkh]

Cotrim wurde bei mir nach ca. 9 Monaten abgesetzt. PR3 war seit 2 Monaten im Normbereich und Predi bei 5mg. Mein Rheumatologe meinte, lassen wir aus diesem Grund weg, ebenso dann der Magenschutz. RTX bleibt, Dauer offen und mind. 48 Monate.

Marco

[Plumpaquatsch]

Hallo,
wegen Cotrim, außer im halbjährlichen RTX-Cocktail musste ich nie Cotrim einnehmen. Dafür hatte ich 4 Jahre lang RTX-Infusionen. Gruß Plumpa