Vaskulitis Neuling

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Antworten
erfmkh
Beiträge: 42
Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von erfmkh »

Hallo Anschilalo,

ja sehr. Gerade weil die Erkrankung neu ist und man bedenken hat, was wieder Neues auf einen zukommen kann.
War gerade heute beim Neurologen und hatte schon mit Tabletten auf Grund der Cholesterinwerte gerechnet, Glück 🍀 gehabt alles gut.

Am meisten bibber ich beim Rheumatologen und PR3 und CRP. Ich weiß auch nicht, ob ich hier jemals nochmal Ruhe finden werde.

Marco
ANKA
Beiträge: 310
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von ANKA »

Moin Marco,

geht mir exakt genauso.

Schönen Start in den Tag,
ANKA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
Martha
Beiträge: 53
Registriert: Fr Jun 22, 2018 12:01 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Martha »

Hi Marco,
da kann ich mich voll anschließen. Ich bin schon Tage vor der Blutentnahme angespannt. Wenn's soweit ist und ich beim Arzt sitze und auf die Ergebnisse warte, geht mein Puls auf 180.
Herzliche Grüße
Martha
Anschilalo
Beiträge: 236
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Danke für eure Beiträge.
Schön, dass ich mit meinen Sorgen nicht alleine bin.

Habe noch was Gutes zu berichten.
Ich hatte mich mal mit dem Thema Selbstheilung befasst und war fasziniert davon, kam aber irgendwie nicht zu einer rechten Meinung, ob das wirklich möglich ist.
Was mir einleuchtet ist, dass man durch gute Gedanken, gute Schwingungen, Prozesse auslöst (Glückshormone sind sicher gesünder als Stresshormone).
Mein letzter GFR war 29 und ich ich hab mir dann Zettel neben das Klopapier und ans Waschbecken gemacht mit der Zahl 45. Das war der WErt, den ich gerne erreichen wollte. Jedes Mal wenn ich also im Bad war und diese beiden Zettel sah, "redete" ich mit meinen Nieren und feuerte sie an, ob sie da noch mehr hinkriegen, und bedankte mich, dass sie sich so Mühe geben, trotz der Erkrankung.
Das fühlte sich ein wenig seltsam an, aber auch gleichzeitig irgendwie gut. Das hab ich jetzt 6 Wochen durchgezogen und
als die Nephrologin anrief und meinte alle Werte seien gut, leichte Verbesserung, und der GFR sei richtig gut geworden, nämlich 46.
Da hab ich der mal kurz ins Telefon gejauchzt, konnte es nicht fassen!
Kann natürlich Zufall sein, weil da ja noch RTX dazwischen war, aber egal. Es ist eine super Nachricht und ich feier das jetzt einfach mal.

:-)
Karin 123
Beiträge: 384
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Karin 123 »

Das ist ein interessantes Thema. Ich bin davon überzeugt, daß es eine Körper/Geist Verbindung gibt und dieser Bereich in der Medizin zu wenig Beachtung findet. Nicht, weil gute Ärzte nicht darum wissen, sondern weil es so schwer greifbar ist. Also überläßt man es gern der Hokospokus Abteilung. Ich würde fast sagen, in der Medizin ein fast unbearbeitetes Gebiet, was aber enorm bedeutsam sein könnte.

Der Geist vermag vieles. Ob er allerdings den GFR nur allein durch Selbstsuggestion hochbringen kann, daran hab ich schon Zweifel. Aber auch hier, zu wenig erforscht. Man weiß es nicht.

Man muss aufpassen,wenn zwei Phänomene gleichzeitig passieren, müssen sie noch nicht miteinander zu tun haben. Es kann auch generell zu deiner Besserung, die ja nun unter RTX stattgefunden hat und sich auf vielen Ebenen zeigt, gehören. Das würde für mich erstmal eher naheliegen.

Und im Zweifelsfall,wenn’s hilft, ist es immer gut.

Gute Gedanken wünscht,
Karin
Geobienchen
Beiträge: 18
Registriert: Di Jun 28, 2022 4:03 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Geobienchen »

Hallo zusammen,
ich bekam meine RTX Infusionen immer im Krankenhaus und musste dafür über Nacht da bleiben. Gelegen habe ich immer auf der Transplant / Immunsupprimierten-Station und hatte fast immer Frauen mit einer Nierentransplantation oder Frauen an der Dialyse die eine Shunt-Op vor sich hatten neben mir liegen. Die Transplanationen lagen teilweise schon viele Jahre zurück. Eine Frau hat ganz besonders mit sich gehadert, dass das Leben mit der alten Niere schöner war, trotz Dialyse. Die neue Niere sei blöde, die würde nicht arbeiten. Da kam ein gestandener Arzt ins Zimmer und auch Schwestern meinten zu Ihr: Sie müssen mit Ihrer neuen Niere reden und sie motivieren, sonst wird das nichts.
Was ich damit sagen will, man muss sich gut stellen mit seinem Körper und positiv auf ihn einreden, da es da wirklich einen Zusammenhang zu geben scheint. Positive Gedanken und Einstellungen = bessere Erholung.
Einen schöne Tag Geobienchen
Anschilalo
Beiträge: 236
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Heute in 4 Wochen ist es ein Jahr her, dass ich ins KH eingeliefert wurde. Ich kann gar nicht glauben, wie schnell die Zeit vergangen ist.
Auf jeden Fall ging es mir jetzt vor 1 Jahr hundsmiserabel.
Ich bin sehr dankbar, dass es sich besser anfühlt. (Wenn auch nicht wie vor der Erkrankung.)
Anschilalo
Beiträge: 236
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Hallöle,

ich mache mal wieder einen 24 h Sammelurin. Das mach ich so alle 2-3 Monate, wenn ich mal wieder den Kontrolletti kriege und Rückversicherung brauche, dass die Ausscheidung noch funktioniert.
Für heute sieht es gar nicht mal so gut aus. Mal sehen bis morgen früh. Wenn nicht muss ich noch einen Tag dran hängen und weiter sammeln.
Es gibt definitiv Unterschiede an verschiedenen Tagen.

Ich bin mir relativ sicher, dass meine Gewichtszunahme natürlich auch mit der Niereninsuffizienz zusammenhängt und nicht nur Mangelbewegung und Nahrung geschuldet ist.
Wenn die Nieren nicht gescheit filtern, lagert sich das ja im ganzen Körper ab.
Was nun dazu führte, dass ich nicht mehr in die Hosen passe.

Heute wollte ich mit meinem Mann wieder spazieren trainieren, es ging flotter und stabiler, aber es war dann wieder früher Schluss als ich gehofft hatte (ich wollte unbedingt bis zur Ecke). Nach insgesamt 440 m war Ende mit der Kraft. Aber immerhin, im Sommer waren es nur 180 m. Es geht mir einfach viiieeel zu langsam mit der Verbesserung.
Ich freue mich zwar zwischendrin durchaus auch immer mal über die Fortschritte, die ich bisher gemacht habe, aber es fehlt mir an Normalität.

Ich war jetzt seit 1 Jahr nicht mehr einkaufen. Ich würde so gerne mal wieder gehen, aber dafür müsste ich schon länger als 30 min. auf den Beinen packen. :-(
Anschilalo
Beiträge: 236
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Hat geklappt mit dem 24 h Urin. Man kann nachts tatsächlich einen halben Liter auf einmal pieseln. Hätte ich nicht gedacht. 🤪
Anschilalo
Beiträge: 236
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Seit ich krank bin habe ich übelst braune Schatten unter den Augen. Habt ihr das auch?
Antworten