Vaskulitis Neuling

[Hope]

Für Menschen, die, wie ich früher, unter Fatigue mit starken Konzentrationsstörungen leiden und sich mit Prednisolon noch nicht auskennen,
möchte ich nochmal zusammenfassen:

Die Ausgangsfrage war, warum man bei der relativ geringen Dosis von 5mg Prednisolon nicht abnehmen kann.

Eine der Ursachen kann der falsche Zeitpunkt für die Einnahme sein, denn dadurch werden Appetit und Hunger verstärkt. Dies ist dem Patienten oft nicht mehr bewusst, wenn die Einnahme seit längerer Zeit zu den unterschiedlichsten Tageszeiten erfolgte.

I.A. wird das bereits genannte Zeitfenster angegeben; vgl. dazu

https://dgrh.de/dam/jcr:628454b9-a436-4549-8f92-256a4b5a8474/cortison_pat2014_04.pdf

„Was müssen Sie bei einer Behandlung mit Cortison unbedingt beachten?
Nehmen Sie die Cortison-Tabletten morgens auf einmal ein, am besten in der Zeit zwischen 6
und 8 Uhr. Der Körper produziert in den frühen Morgenstunden das meiste Cortison, so dass eine
Einnahme morgens die körpereigene Hormonbildung am wenigsten stört.“

Manchmal wird Prednisolon auch zur Nacht gegeben, da dies gegen den körpereigenen Rhythmus ist, wirkt es dann besonders gut. Doch auch die Nebenwirkungen sind größer.

Dies alles bezieht sich auf daś in der Ausgangsfrage genannte „Prednisolon“, nicht auf das später genannte „Prednison MR“.

Für den, der Prednisolon einnimmt und Schwierigkeiten mit dem Gewicht hat, lohnt es sich, den o.g. Zeitraum zu beachten.
Dies ist erst recht im Hinblick auf schwerwiegendere Nebenwirkungen sinnvoll.

[Anschilalo]

Danke für die Differenzierung Hope!

Ich frage mich dennoch, ob nicht jeder eine andere innere Uhr hat.
Ich werde mittlerweile seit Jahren zwischen 3-5 Uhr morgens wach, muss zur Toilette und schlafe dann mehrere Stunden nicht mehr ein. Meist erst wieder gegen 6-8 Uhr. Ich stelle mir schon die Frage, ob ich nicht DANN beim ersten Aufwachen am meisten Cortison/Cortisol produziere und DANN die Predni nehmen sollte? Ich glaub ich probiere das mal aus.

Da die Gyn ja beim Ultraschall auch Flüssigkeit im Bauch fand, würde es mich wundern, wenn der Hase nicht ganz woanders begraben wäre...

[omega]

Hallo Anschilalo, ich denke auch, daß es, innerhalb wissenschaftlich festgestellten Grenzen, sehr viel individuelle Unterschiede gibt. Und dafür ist dieses Forum ja gut, den Mut zu haben etwas auszuprobieren, und eigene Erfahrungen auszutauschen. Schreib uns, wie es dir geht, wenn du cortison früher nimmst. Ich nehme 5mg zwischen 6 und 7 Uhr und kann dann oft wieder einschlafen. Leider schaffe ich es nicht wirklich unter 5mg zu kommen.
Übrigens: Gewichtsprobleme habe ich nicht mehr, seitdem ich meine Mahlzeiten kontrolliere. Dh spät frühstücke, kaum noch Brot oder Brotchen, sondern Müsli esse. Mittags hauptsächlich Gemüse, und sehr frühes Abendessen nochmal, wie mittags..
Ja, essen ist sehr viel Gewohnheit, und ich gebe zu, es war nicht leicht auf den jetzigen Stand zu kommen. Aber inzwischen habe ich keine Hungerattacken mehr, kontrolliere mein Gewicht und kann auch ohne Reue mal über die Stränge schlagen.
Aber wie gesagt, wir sind, leben, fühlen alle so verschieden, daß es kein Patentrezept gibt. Ich weiß aber, daß man sich an vieles gewöhnen kann, aber nicht Alle an Alles.Und schlechtes Gewissen ist ein schlechter Ratgeber.

Allen noch einen schünen Sonntag,Omega

[Hope]

Hallo Anschilalo,

so, wie Omega schreibt, Individualität innerhalb der wissenschaftlichen Grenzen.

Nun ist 5mg Prednisolon nicht mehr so viel, doch auch im Hinblick auf Deinen Blutdruck solltest Du versuchen die Einnahme umzustellen.

Auch ist eine Einnahme zur immer gleichen Zeit wichtig, damit der Körper weniger belastet wird.

Viele Grüße
Hope

[Hope]

Hallo Anschilalo,
mir fiel noch ein, dass Du auch auch an Muskelschwäche leidest. Falls es dafür noch keine Ursache gibt, noch folgender Hinweis:

Lt. „Cortisontherapie in der Rheumatologie von Kaiser, Kley, Keyßer, Thieme Verlag, 2010, S.39, Abs. 3.11.1

kann es bei längerer Glukocortikoidtherapie zu einer Schwäche der Oberschenkel-, Schulter- und Beckenmuskulatur kommen. Dies zeige sich durch eine schmerzlose Schwäche mit Schwierigkeiten beim Treppensteigen.

Als ich dies las, habe ich gleich an Dich gedacht. Diese Schwäche wäre durch Training wieder behebbar und
sicherlich auch ein Grund, das Prednisolon zu einem früheren Zeitpunkt einzunehmen.

Viele Grüße
Hope

Mit „früheren Zeitpunkt“ meine ich zwischen 6 und 8 Uhr; wie sinnvoll es ist, das Prednisolon zwischen 3 und 5 Uhr zu nehmen, kann ich nicht beurteilen. Da die Vorgänge im Körper komplex sind, würde ich daher auf bewährte Pfade wechseln.

[Hope]

„Normalerweise beginnt im Körper die Produktion von Cortison in der Nebennierenrinde in den frühen Morgenstunden, etwa gegen 4.00 Uhr, und erreicht zwischen 6.00 Uhr und 8.00 Uhr morgens seinen Spitzenwert im Tagesverlauf.

https://www.rheuma-online.de/rheuma-online/archiv/was-ist-eigentlich/koerpereigener-rythmus-cortiso/


Dany hatte als Zeitpunkt der höchsten Entzündungsaktivität den Zeitraum 4.00 - 6.00 Uhr genannt. Der Beginn passt zum Zeitpunkt des Beginns der Cortisonproduktion im Körper.

Um Nebenwirkungen möglichst gering zu halten, nimmt man das Prednisolon, wenn der Körper ohnehin von „Kortison“ „überschwemmt“ wird, d.h. zwischen 6.00 - und 8.00 Uhr.

[Anschilalo]

Triggerwarnung - dies wird ein Frust Beitrag - wer sowas nicht lesen möchte, möge hier aufhören zu lesen.

Morgen RTX Infusion (5.). Ich habe schon seit den Wechseljahren vermehrt Blasenprobleme, aber seit RTX/GPA - woah. Grad hab ich die 4. Blasenentzündung in diesem Jahr. Eben Anruf vom Urologen, 2 Keime die er jetzt nicht behandeln würde.
Ich: "Morgen RTX, Immunsystem down, dann feiern die 2 Keime doch Party, oder?"
"Hm ja, wahrscheinlich. Dann doch lieber was nehmen. Ich schreib Ihnen "XY" auf."
"Ist das mit Fluorchinolinen?" (grad gegoogelt das heißt FlurchinolOne ups, aber ich bin ja kein Arzt ne)
"Ja."
"Dann will ich das nicht, gucken Sie bitte nach einer Alternative."
"Ja ok, aber das müssen Sie dnn 3x täglich einnehmen."
"Da kommt es dann auch nicht mehr drauf an."
So, wieder neues AB (ist jetzt mein 8. seit Dezember), da bibber ich ja immer wegen Allergie und Nebenwirkungen, da hab ich schon mal mentalen Stress. Dann soll ich von der Gyn Hormone nehmen wg. Frauenproblem. Und morgen dann wieder noch mehr Chemie. Mein armer Körper. Ich musste gerade mal ne Rund weinen, ist grad wieder viel für mich (grad im Hinblick auf meine Medikamentenphobie jedes Mal eine Herausforderung). Ich bin komplett gestresst (Montag Urologe, Dienstag Gyn), das war wieder körperlich und seelisch anstrengend (4x Aufzug fahren mit meiner Platzangst aber Treppen hätte ich nicht geschafft). Mein Blutdruck geht steil vor lauter lauter. Und dann noch hoffen, dass die Gyn sich nicht meldet nächste Woche ("wenn der Abstrich ok war hören Sie nichts von uns").

Ich würde meinen Körper jetzt gerne mal eine Weile in die Ecke stellen und Pause von ihm machen.

[Friedel]

Liebe Anschilalo
Ich wünsche Dir gute Besserung und drücke Dir die Daumen, dass der Abstrich ok ist.
Liebe Grüße
Marianne

[Karin 123]

Hallo Anja,

ist deine Gyn OP abgesagt/verschoben?

Du sollst Hormone nehmen sagt die Gyn? So was kam mir nie ins Haus. Gerade Frauenärzte sind sehr, sehr bereit zu Hormontherapien. Brauchst du das wirklich? Hier kannst du auch nein sagen, wenn du in Deinen Körper nicht so viel Chemie einfüllen willst.

Auch bei deinen vielen Blasenentzündungen. Ärzte kommen da gern mit Antibiotika. Macht aber arg die Darmbakterien kaputt. Auch da bin ich sehr, sehr zurückhaltend. Wenn ich mal was kommen spüre, kipp ich Unmengen Wasser ab. Da kann man Bakterien auch gut rausspülen. Oder ich kauf mir Cranberry und Manose Extrakt. Hat mir sogar mal ein Urologe selber empfohlen. Also Blasenentzündung krieg ich so meist in den Anfängen weg. Mach ich schon, wenn ich nur ganz leicht was spüre. Ist ja harmlos.

Ich will damit sagen, daß du dich nicht so vollstopfen lassen musst mit Chemie. Gerade bei den beiden genannten Problemen lohnt es sich vorsichtig zu sein damit.

Alles Gute,
Karin

[Anschilalo]

Danke Friedel und danke Karin für eure Beiträge. I

Ich überlege noch mit den Hormonen, könnte man so ja einen Eingriff umgehen. Gut wenn es dumm läuft ist der Eingriff dann doch nötig, aber einen Versuch Wert, man könnte sich Narkose sparen und das Infektionsangebot im KH vermeiden.
Habe MIR dazu natürlich diverse Horrorgeschichten aus dem Bekanntenkreis anhören müssen orrrrrr.

Ich meine mich zu erinnern, dass häufige Blasenentzündungen bei RTX eine Nebenwirkung sind.
D-Mannose und mehr Vit. C nehme ich. (D-Mannose immer, hab mal pausiert, dann wurde es richtig übel, C normal 500 mg bei akut 1000 mg).
Ansonsten noch Omega 3, Vit. D in Zeitintervallen auch Zink, Selen, Magnesium (an Kupfer hab ich mich noch nicht rangetraut). Hinweis an euch: Zink, Selen, Magnesium, Kupfer docken an die gleichen Zellen an, niemals zusammen nehmen, denn nur einer gewinnt dann das Rennen, das andere wirft man sich vergeblich ein.

Ich trinke dann auch wie ein Weltmeister bis zu 3 l. Und nehme auch Pre- und Präbiotika. Wenn es ganz doll ist auch mal aufgelöstes Zeolith (daran scheiden sich allerdings die Geister).

Wie erwartet kann ich das AB nicht nehmen, Filtration zu gering. Wenn man nicht selbst aufpasst... Gott sei DAnk hab ich den Nephrologen noch mal gefragt, nachdem ich den Beipackzettel online las.
Was mich ärgert, die Apo nimmt Tabletten, die man nicht nehmen kann nicht zurück auch wenn die Packung ungeöffnet ist. Juhu. Rezeptgebühr für nix.
Ich wusste ja aber vorher nicht was der mir aufgeschrieben hat erst als geholt wurde.
Weiß jemand ob man das mit einer E-Rezept-App sieht? DAnn sollte ich mir eine zulegen.

Und noch eine Frage (vergesse immer Neph zu fragen man ej):
Wenn die Nieren nimmer richtig filtern, ist man dann nicht irgendwann quasi vergiftet? Hab es gegoogelt und werde nicht so recht schlau draus.

Die 5. RTX lief erstaunlich gut. Ich war gar nicht aufgeregt (welch ein Erlebnis als Angstpatient). Kurze Irritation weil die MTA sagte es gäbe kein Fenistil mehr und ich fragte nur jetzt grad nicht oder nie wieder. Achselzucken. Irgenwas mit Histamin....dingens heißt das Mittel was ich bekam. Nach dieser Spritze musste ich dann vermehrt husten, ging aber nach 20 min. wieder weg. Beim RTX gab es keine Beschwerden, hab 90 min. gepennt. Nach 2,15 war RTX durch, alles in allem kürzeste Infusion ever: gesamt Zeit 3 h.
Daheim Mittagessen und wieder 90 min. gepennt.
Treppe ist wieder Endgegner, mal sehen wie lange das diese Mal so ist.
Häkeln geht nicht, dazu sind die Arme zu schlappi.

viele Grüße
A