Diagnosesuche

[sasumi]

Hallo zusammen,
ich muss mich heute nochmal "ausheulen". Ist ein langer Text wegen großer Ratlosigkeit.
Die Vorstellung in Gefäßchirurgie brachte keine relevanten Verengungen der Beine. Aber Überweisung zum Rheumatologen. Da keine Entzündungszeichen keine weitere Behandlung/ Diagnostik. Überweisung in Rheumatologie, zu dem Prof., der mich schon während eines akuten Schubes abgelehnt hat und man mindestens ein halbes Jahr warten muss auf Aufnahme.
Seit einigen Wochen habe ich erhebliche Probleme mit Schmerzen im Magenbereich, die sich bis in die li. Flanke ziehen. Leichtere Ausprägungen habe ich seit Mitte 2015.
Ich führe es aber nicht auf eine Magenproblematik zurück, sondern eher auf eine Gefäßproblematik, da ich nach körperlicher Anstrengung ein starkes Druckgefühl mit kräftigem Herzschlag entlang der Aorta und seitl. verspüre. Sie ist immer druckempfindlich.
Habe dagegen erst einen Magensäurehemmer bekommen, jetzt Ranitidin und Domperidon gegen das "Druckgefühl". Mein Einwand, dass ich nicht immer diese Beschwerden habe, und es auch nichts mit Ernährung zu tun hat, wurde weggeschoben. Ranitidin hab ich genommen, weil es für mich Sinn machte, wegen einer kürzlich festgestellten Histaminintoleranz. Vertrage keine Ananas und Banane, die ich aber auch nicht esse.
Es wurde dann wegen der anderen Beschwerden(Druckgefül in Lunge und Oberbauch) ein Ruhe-EKG und Belastungs-EKG, sowie eine Lufu durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass ich untrainiert sei. (Ruhepuls zu hoch, RR nicht schnell genug wieder unten).
Auf meine Gegenargumente ließ er sich nach langer Diskussion nicht ein, da er deutet, was die Ergebnisse hergeben.
Sollte 6 Wochen Ausdauer trainieren.
Also wieder walken. Fazit: Danach geht es mir schlecht! Und nicht so, dass man sich kurz erholen muss, wie bei einem Gesunden, sondern mir tut alles weh, brennt, Luftprobleme, Druck im "Lungenbereich" ,bekomme Temperatur bis 37,9(normal 35,8), Durst ohne Ende, muss nachts ständig zum Klo, hab nachts Schmerzen...
Nach 2 Tagen war es besser. Er sagt das ist normal!
Nochmaliger Versuch mit Tretroller fahren. Schon währenddessen merke ich totalen Druck im Oberbauch und Lungenbereich, re. Bein macht Probleme, Schwindel, Schluckprobleme, wieder Durst ohne Ende... Danach ging ein paar Tage alles nur noch in Zeitlupe, weil ich ständig Schluckprobleme und Luftnot, leichtes Herzstolpern beim leichten nach vorn beugen, oder laufen bekam.
Den Termin in Hamburg habe ich am Tag des Termines abgesagt, weil ich es nicht geschafft hätte, so lange zu sitzen mit dem Druck, geschweige denn meine Tasche zu tragen.
Nach dem Wochenende(Besserung schon eingetreten) bin ich zum Arzt und wollte eine Einweisung, bin extra nicht in die Notaufnahme, weil ich das Spiel ja kenne. Arzt macht ein Ruhe- EKG, stellt fest, dass das Herz unter Stress steht und führt es auf meine Lebenssituation zurück.
Sein letztes Angebot an mich war, weil ich sagte, dass mir ASS immer hilft, dass ich das jetzt durchgängig nehmen soll. Und falls es eine Takayasu oder irgendwas mit den Gefäßen sei, bietet er mit an eine Stoßtherapie mit 40 mg an zu machen über 2 Wochen, alle 3 Tage mg senken. Wenn es eine Gefäßentzündung sei, wäre das die Standartbehandlung; er will mir ja helfen.
Es ist zum Verzweifeln..., am meisten ärgere ich mich über mich und meine Unentschlossenheit in Akutsituationen. Hab schon eine "Arztphobie".
Morgen hab ich einenTermin auf der Neurologie, den ich jetzt schon am liebsten absagen würde.
Sollte ich auf das Angebot des Hausarztes eingehen? Hab das ja schon mal durch! Hinterher wird gesagt, wenn es einem besser geht, dass das die Wirkung des Cortisons auf die Psyche ist. Und die Symptome sind noch mehr verwässert.
Was tun, um zum Ziel zu kommen?
Liebe Grüße, Sasumi

[Hope]

Hallo sasumi,
das ist sehr schade, dass Du den Termin in Hamburg nicht wahrnehmen konntest.

Wenn Du jetzt so hilflos und ratlos bist, ist es durchaus eine Möglichkeit, auf das Angebot des Arztes einzugehen. Wie ich Dich verstanden habe, will er mit der Cortisontherapie nachweisen, dass die Gefäße entzündet sind, somit müsstest Du bei Ihm ja keine Angst haben, dass er eine Verbesserung Deines Gesundheitszustandes auf die Psyche schieben würde.

Außerdem findeich es sehr seltsam, dass Dir in der Vergangenheit Ärzte Cortison verschrieben haben, wenn sie letztlich die Psyche verantwortlich machen. Schließlich kann sich Cortison zwar positiv auf die Psyche auswirken, aber auch Depressionen hervorrufen.

Sind Deine Gefäße in der Vergangenheit bereits mit einem bildgebenden Verfahren untersucht worden? Falls nicht, fände ich es sinnvoll, dies vorab zu tun.

LG
Hope

Nachtrag: Da ASS das Blut verdünnt, frage ich mich gerade, ob es so gut ist, dies bei Vedacht auf Gefässentzündung zu nehmen, ich hätte bedenken, dass es bei porösen Gefäßen zu stärkeren Blutungen kommen kann.

2. Nachtrag: Wie Du schon geschrieben hast, werden die Werte natürlich durch das Cortison verwässert. Doch was nutzt es, wenn Du offensichtlich sonst körperlich nicht in der Lage bist, Termine wahrzunehmen .

Als komplizierte Alternative fällt mir noch ein: Du sprichst mit einer guten Rheumaklinik über Deine Situation, fragst ob Du ggf.
beim Auftreten akuter Symptome als Notfall aufgenommen werden kannst, hast für diesen Fall einen Notfallkoffer und vorher abgeklärt, ob die Krankenkasse Taxikosten oder Krankentransport übernimmt und kannst so trotz körperlicher Beschwerden in die Klinik kommen.

[sasumi]

Hallo Hope,
danke für Deine Antwort!
Ich denke, er will erstmal schauen, ob überhaupt was passiert. Und das ist die Frage! Wenn es nicht mehr ein akuter Entzündungsprozess ist, sondern ein chronischer, wo die Gefäße sich langsam zu setzen, hilft da Cortison noch? Andererseits, wenn nicht aktiv, warum hab ich dann immer wieder Temperatur und phasenweise Nachtschweiß, Gewichtsabnahme?
Der Arzt besteht darauf, dass jeder Mensch mit chronischen Schmerzen eine reaktive Depression hat. Ich ärgere mich über solche Richtlinien, die einerseits hilfreich sein sollen, andererseits soch ein Schubladendenken verursachen, der den Blick und das Weiterdenken zwangsläufig abstellt. Ich bin zwar zwischenzeitlich deprimiert, ob der Ausweglosigkeit, aber trotzdem brauche ich das Cortison nicht, um meine Stimmung aufzuhellen, sondern um Ursachen zu bekämpfen.
Es ist trotzdem der Strohhalm, nach dem ich greifen kann. Was danach kommt, hab ich schon mal durch. Keine Anschlusstherapie, als nach 1 Monat die Beschwerden wieder zu nahmen- es fehlte die Diagnose und die einschlägigen Symptome. Vorher hätte man mit einem MRT vielleicht was nachweisen können.
Abgesehen davon, was es für meine Arbeitssuche, bzw. Arbeitslosigkeit bedeutet, nichts schriftlich zu haben.
Ja, 2016 wurde eine echoarme Wandverdickung an der Arteria communis externa festgestellt. Nach Cortison nicht mehr nachweisbar.
Ansonsten mehrere Untersuchungen mit Ultraschall. Die Gefäße schmerzen, aber es wurde nichts festgestellt.
ASS hilft mir immer, wenn ich es mehrere Tage nehme. Als ob ein Stau aufgelöst wird. An eine Blutung hab ich bisher nicht gedacht und ist mir auch erst mal egal.
Hier in der Nähe gibt es keinen Ansprechpartner/ Klinik für den Notfall. Alle mindestens 4 1/2 Stunden entfernt.
Werde wahrscheinlich keine andere Mögkichkeit haben, als das Angebot anzunehmen. Will einfach nur leben können, ohne ständig Einschränkungen zu haben, wieder arbeiten können und mich auf meinen Körper verlassen.
Danke nochmal für´s Mitdenken.
VG, Sasumi

[Wolke]

Hallo Sasumi,

du schreibst "die Gefäße schmerzen". Wie fühlt sich das an? Ich kann mir darunter nichts vorstellen.

LG Wolke

[Hope]

Hallo sasumi,
nach meinem Verständnis hilft Cortison nur bei aktiven Entzündungen und nicht bei abgelaufenen, die z.B. Narben hinterlassen haben.

Wenn hier im Forum geschrieben wurde, dass i.R.v. Takayasu Entzündungen bestehen können, ohne dass erhöhte Entzündungswerte im Blut vorliegen, bin ich immer davon ausgegangen, dass bei dieser Krankheit der Körper irgendwann „resigniert und darauf verzichtet, dies noch weiter im Blut anzuzeigen“. Sonst dürfte es ja auch nicht Entzündungen, sondern müsste Zustand nach Entzündungen heißen.

Also, die Cortisongabe macht nur Sinn, wenn man aktuell immer noch von aktiven Entzündungen ausgehen kann. D.h., wenn der Verdacht auf Takayasu immer noch besteht und meine o.g. Vermutung zutrifft.

Trotz des Kummers würde ich es jetzt zwar weitersuchen, aber es als positiv werten, dass beim Ultraschall der Arterien nichts gefunden wurde. Dies würde ich auch zunächst bei der Stelle mit der echoarmen Wandverdickung so sehen, da diese auch harmlose Gründe haben kann. Wenn Du jedoch meinst, es habe am Cortison gelegen, dass die Verdickung nicht mehr sichtbar ist, lass doch nochmal gezielt diese Stelle schallen, um Dich sicherer zu fühlen.

Wie Ingeborg in der Vergangenheit schon schrieb, bist Du hinsichtlich aktiver Entzündungen sicherlich nur ganz sicher, wenn alle Gefäße im Körper bildhaft dargestellt würden.

Hast Du den Arzt zu den zahlreichen, feinen Gefäßen gefragt? Ist damit ein krankhafter Zustand gemeint oder ist dies lediglich eine Zustandsbeschreibung?

Was sagt Dein Arzt zu den Episoden mit Fieber etc..? Gibt es die Möglichkeit, dass genau dann Blut abgenommen wird und dies nicht nur auf CRP und Blutsenkung, sondern auf etliche andere für Vaskulitiden typische Werte untersucht wird?

Bei den KlIniken hatte ich durchaus auch die weiter entfernten im Blick, woran ich nicht gedacht habe
ist, dass es zwar freie Arztwahl gibt, die Taxikosten aber sicher nur dann bezahlt werden, wenn der Arzt bescheinigt, dass die Behandlung in dieser Klinik erforderlich ist.

Wie geht es denn aktuell den Gelenken?

LG,
Hope

[sasumi]

Hallo Hope,
Bei der Takayasu A. stehen nach gewisser Zeit nicht mehr die Entzündungen im Vordergrund, sondern die Folgen, die Entzündungen mit sich bringen, also die Gefäßverengungen, Thromben, Elastizitätsverlust.
Zu der These, dass der Körper es irgendwann aufgibt, kann ich nur sagen, dass die Gamma- globuline , die Immunglobuline und C 3 seit 3 Jahren niedrig sind.
Trotz der Tatsache, dass ich ständig erhöhte Temperatur habe im Laufe des Tages, aber der CRP und die BSG in Ordnung ist, frag ich mich, was da mit meinem Körper nicht stimmt.
Zu den vielen neuen Blutgefäßen sagte ein Arzt, das es normal wäre bei Menschen, die viel laufen
Das ist in sofern Unsinn bei mir, als das dies erst im letzten Sommer ganz vermehrt an Händen und Füßen auftrat und ich in den Jahren vorher deutlich mehr(schon beruflich) gelaufen bin. Also müsste es ja einen Grund dafür geben.
Die Arteria Communis war nach dem Cortison frei, später wieder Plaque zu sehen.
Einmal wurde ansonsten nach c u. P- Ancas geguckt. Die waren aber normwertig.
Die Gefäße schmerzen, sind druckempfindlich, der ganze Körper schmerzt und reagiert mit Temperatur, wenn ich mich körperlich zu sehr anstrengenden.
Mit Gelenkbeschwerden hab ich nach der Ernährungsumstellung weniger Last. Momentan nur im Kiefer Beschwerden und leichte Athroseschmerzen in Fußgrundgelenken und Knien.
Hier auf der Neurologie bieten sie mir eine Lumbalpunktion zur Diagnose an, um auszuschließen, ob es eine Kollagenose oder Vaskulitis ist.
Vielleicht macht das Sinn.
LG, Sasumi

[Hope]

Hallo sasumi,
das ist ja alles sehr vertrackt. Zu der Lumbalpunktion kann ich leider nichts sagen, weiß nur, dass diese auch bei Patienten in BB durchgeführt wurden. Meines Wissens sind sie nicht risikolos, das Risiko kann aber durch einen guten Arzt extrem verringert werden, und können dadurch alle Vaskulitiden/Kollagenosen ausgeschlossen werden? So etwas habe ich noch nie gehört? Dann wäre das sicher besser als die Cortison-Variante.
Meines Wissens wird die Lumbalpunktion zum Nachweis einer Beteiligung des ZNS durchgeführt, aber dass man damit allgemein Vaskulitiden ausschließen kann, kommt mir seltsam vor.
LG
Hope

Nachtrag: Sind es die Kiefergelenke? Dann könnte der Zahnarzt vllt. prüfen, ob sie entzündet sind.

Sollten die Immunglobuline schon unterhalb des minimalen Normwertes liegen, könnte eine Substitution vllt.! den
Gesundheitszustand bessern, dadurch hättest Du natürlich noch keine Diagnose. Doch vllt. hätte ein Immunologe
noch eine Idee, woher die Beschwerden kommen könnten.

[giite]

Liebe Sasumi
leider weiß ich nicht was eine Lumbalpunktion zur Diagnosesicherung bringen kann . Die Liquorbefunde sagen doch nur aus , dass vielleicht dort eine Entzündung statt gefunden hat , aber ist dadurch nun die Artdiagnose geklärt ? Es bedarf aber auch eines entsprechenden Labores um das aus zu werten.
Ein wenig Konditionstraining würde dem Herzen und auch den Gefäßen helfen , langsam beginnen und dann steigern . Dann kommt man auch leichter wieder die Treppen hoch .Man muss sich langsam ran tasten .
Das ist nun vielleicht nicht hilfreich , ich wünsche dir nun einen schönen Tag .

[Ingeborg]

Liebe sasumi,
das ist ja eine Endlosschleife bei Dir.
Je mehr Diagnosen und Annahmen hinzukommen, umso schwieriger wird es. Ist denn TA nicht mehr im Gespräch, nur noch die Folgen?
Warst Du in den besten Kliniken, die sich auf ein komplexes Krankheitsbild einlassen? Wo bist Du jetzt?
Per Lumbalpunktion eine Vaskulitis von einer Kollagenose zu unterscheiden, ist wohl nicht der richtige Weg. Man erkennt nur, ob und was sich als Auslöser für z.B. eine Hirnbeteiligung bei Vaskulitis ergibt. Für eine Hirnbeteiligung sollten dabei erstmal Symptome sprechen. Sonst scheint diese Untersuchung nicht zielführend für Deine Beschwerden.
LG Ingeborg

[Dany]

Hallo sasumi

ich hatte 2 Lumbalpunktion. Ich möchte dir keine Angst machen - aber ganz ohne war es nicht!

Die erste Lumbalpunktion mit sehr viel Wasser (ist wichtig) vor, während und nach der Lumbalpunktion habe ich ohne irgend welche Symptome über- bzw. erlebt.

Bei der 2. Lumbalpunktion wurde mehr Liquid entnommen. Ich habe gleich viel getrunken. Zu Hause musste ich 3 Tage liegen. Beim Aufstehen hatte ich strake Kopfschmerzen und mir wurde schwindlig.

Ich wünsche dir alles Gute
Dany