was ist denn hier los ???

[Wattwurm]

Hm
Okay ich gebe zu ich habe in der letzten Zeit wenig geschrieben
Ich lese mehr

Aber nachdem sich die Admin hier regelrecht den Ar..m abgerissen hat für dieses geile Forum und viel Arbeit reinsteckt
Vermisse ich hier mal deftige Diskussionen wie wir die früher hatten
Und nicht nur
Ich nehme diese Tabletten du auch
Wo sind denn die neuen die hier doch bestimmt viel zu sagen hätten
Irgendwie habe ich den Eindruck das das hier so ein Frage Antwort Forum wird

Okay dann werfe ich mal was in den Raum was ohne krankheit

1. Ich bin dafür das jetzt hier mal ordentlich mitgemacht wird
2. Weg mit den auf Treppen und Fensterbänken die sind nur für Suppe
3. Her mit der anständigen Rente, ein Drittel eines Minister Gehaltes, kann auch einer sein der aus dem See kommt
Reicht mir vollständig

Bis dann euer weiß nicht welches mich gerade reitet

[Administrator]

Haha - liebes Wattwürmchen - ich kriege gerade mein Grinsen nicht mehr aus dem Gesicht. Herrlich!

Irgendwie hast Du Recht: Es ist verdächtig still...
Allerdings ist es mit diesem Forum eine sonderbare Sache: Mein Leben bestimmt es seit vielen Jahren. Vergeht ein Tag, wo ich nichts mache? Spätestens seit ich das Forum selber betreibe, nicht.
Und dennoch...: Es ist ein Angebot Das kann man annehmen oder ablehnen.
Und es kann eben auch sein, dass DAMALS mein Forum war wie knackefrische Äpfel vom Paradiesbaum: Jeder wollte mal reinbeißen....
- und heute ist es wie der Schrumpelapfel, der nicht mal mehr als Kompost ne gute Figur macht: Alle werfen höchstens einen müden Blick...

Ich habe alle neu Registrierten gefragt, gebten, sich mal zu äußern...wie man sieht, hat niemand Bock drauf, aus welchen Gründen auch immer.
Dann isses wie es is.
Vielleicht kommt der Tag, an dem es dieses Forum nicht mehr gibt.
Wenns denn überflüssig ist
Glaubt mir - die Welt würde sich genauso weiterdrehen, wie sie es bislang immer getan hat, die würd nicht mal zucken!
Bis dahin wird aber sicher noch etwas Wasser die Elbe hinabfließen.
Genießt den Tag!

...und an die Stillen...vielleicht ja doch mal ein kurzes "Hallo" posten?

[Wattwurm]

Ja Liebe Admin

Was soll man sagen da hält man die Welt am drehen
Und das ist schon wirklich anstrengend , und dann gibt es immer wieder ne bremsscheibe die einen aufhält , hab keine gefunden daher ein Croissant
Es gibt doch eigentlich immer irgend etwas das man bequatschen kann, und nicht nur per Whatsapp oder wie sie alle heissen
Vielleicht ist es auch die Vielfalt der digitalen Welt die uns überschwemmt und so geschäftig sein lässt , um uns vergessen zu lassen das
100 likes auf Face Book nichts bedeuten , gegen eine ehrliche Meinung in einem begrenzten Forum, in dem sich Menschen treffen die die selbe Betroffenheit, Verzweiflung und Angst vor einer unbekannten seltenen Erkrankung haben die für jede Pharmaindustrie so uninteressant ist wie ein Kropf- na ja mit einem Kropf kann man doch noch etwas mehr Geld verdienen -
Die viel lieber den einfachen Weg des "Likes " oder des " Smilies " gehen lassen , so muss man ja nichts richtiges sagen, geschweige denn über Dinge nachdenken ,
Na ja vielleicht kommt ja doch der eine oder andere mal wieder vorbei und genießt unsere kleine Gruppe als Sicherheit und freut sich das es uns gibt und vor allem Deine Arbeit schätzt im gewimmel der Likes , Smilies, hints, und dem ganzen geheuchelt was da im netzt so an der Tagesordnung ist.
Vielleicht ist es gerade das , ich bin ich und nicht irgend ein " liker" den niemand kennt, den niemand braucht, den es morgen schon nicht mehr gibt, auf Wiedersehen im netzt ,
Das ist für mich das besondere an dieser Gruppe Gleichgesinnter, füreinander da sein
So wie meine gute Freundin am anderen Ende des Netzes, Ingeborg , oder auch Hartmut der sich hier ganz doll einbringt jahrelang und so wie diesen beiden ist auch mir die Echtheit der Menschen die hier sind das wichtigste

Wattwurm

[Xanny]

Ich habe auch lange nichts geschrieben nur gelesen,es wird sich wohl de eine oder andere schwer tun unter welcher Rubrik man es schreiben soll.
Was ich alles so erlebt habe und wie es mir ergangen ist , wo soll ich es hinschreiben?

[dieNase]

Hallo Wattwurm, hallo Admin,
Ihr habt ja Recht:
1. das Forum ist jetzt viel besser gestaltet als das alte
2. und es ist schade, dass so wenig reinkommt und somit auch rausgehen kann

woran liegt es - war es vorher frequentierter?
Vlt. wissen viele in den Selbsthilfegruppen vor Ort nicht Bescheid? Müsste man dort mehr Hinweise geben?
Meine Vermutungen:
1. Die GPA-Patienten werden immer älter - in den SHG sterben die Leitungen weg und neue sind nicht zu motivieren, eine SHG zu leiten.
Das Alter hat Konsequenzen für die digitale Affinität: ich kenne einige ältere GPA-Patienten, die sich den Zugriff auf ein solches Forum nicht (mehr) zutrauen, rein technisch!
2. werden die jüngeren, neuen Patienten an den Kliniken / bei den Ärzten ausreichend auf das Forum hingewiesen?
3. oder liegt es an der Struktur des Forum? Wären zusätzliche Unterforen zB bei der Vaskulitis (GPA u.a.) sinnvoll? oder so etwas wie "Meine Geschichte und meine Fragen ....
4. oder ist die Aufklärung allgemein inzwischen so viel besser geworden, dass das Forum ein Stück an Bedeutung verliert?

Ich für meinen Teil kann nur sagen:
Ich möchte mich so wenig wie möglich mit meiner Krankheit beschäftigen in Zeiten relativen Wohlbefindens, d.h. wenn die Remission einigermassen stabil zu sein scheint. Im Übrigen fühle ich mich relativ gut informiert.

Ich freue mich dennoch über dieses Forum und finde, Ihr solltet euer Engagement keineswegs abbrechen!
Vlt. kann man mal eine gezielte Umfrage zur Frage des Aufbaus / Unterforen einstellen?
Einige Fragen hätte ich schon auch noch und werde diese im Zusammenhang mit meiner Geschichte demnächst hier mal rauslassen.
Ein Problem "draußen" sehe ich nach wie vor im Mangel kompetenter Fachärzte bzw. deren Wartezeiten.

Wünsche euch allen einen erfüllten Tag!
Heiner

[dieNase]

ach ja, noch etwas:
Die völlig mangelhafte "SUCHFUNKTION" ist ein riesen Problem! Ich weiß, das ist allen bekannt - aber nicht den ganz NEUEN!
Das schreckt ab! Das war im alten Forum als einziges besser!
Kann das wirklich nicht geändert werden?

[Ingeborg]

Hi,
nur kurz:
1. es werden nicht nur die GPA-Patienten älter. Außerdem kommen stets jüngere hinzu.
2. ich fürchte, dass von Ärzten/Kliniken gar nicht auf das Forum hingewiesen wird. Wohl eher wird es auf der Suche nach Infos im Netz gefunden.
3. zu viel Unterforen würden m.E. eher mehr verwirren. Ein GPA-Patient z.B. kann nicht nur die Probleme von GPA-Patienten verstehen. Außerdem kann man -meist jedenfalls- in der Überschrift sehen, um was es geht und sich entscheiden, ob man antworten will/kann.
4. die Aufklärung im Netz ist, wenn ich das richtig sehe, gleich allgemein geblieben wie in früheren Jahren. Sie können und werden zudem nicht die Erfahrungen Betroffener ersetzen.

Und ja, die Suchfunktion.
Unsere liebe Admin hat schon an einem Beispiel angesprochen, dass das > * eine große Rolle spielt. Weitere Beispiele: polym* bringt viele Treffer zu Polymyalgia rheumatica/ Polymyalgie, ritux* viele zu Rituximab.

Ansonsten braucht niemand Angst zu haben, etwas unter der falschen Rubrik zu schreiben. Ich denk, es ist eine der leichtesten Aufgaben unserer Admin, dies zu verschieben.
Auch keine Angst, sich nicht lehrbuchmäßig äußern zu können; wir sind eben keine Ärzte. Wir haben nur unsere speziellen Erfahrungen, die anderen Nutzen bringen können. Und manchmal geht´s nur um ein wenig seelische Unterstützung, weil jemand grad überfordert ist. Bestimmt etwas, wo die m,eisten mitreden können.

Aus meiner Sicht bleibt daher das Engagement von Betroffenen, die eigentlich keine (größeren) Fragen mehr zur Erkrankung haben, dennoch denen Hilfestellung anbieten, die Hilfe benötigen, das, um was es hier geht. Das bedingt allein eine innere Einstellung, die in meinen Augen früher öfter vertreten war. Aber in allen foren sind es immer nur wenige von der Gesamtzahl der Mitglieder her gesehen -das zum Trost. (Merkwürdig nur, dass Neue sich anmelden, aber keine Fragen haben; mitlesen könnten sie auch ohne Anmeldung).
Grüße, Ingeborg

[Hope]

Hallo Xanny,
meiner Meinung nach kann alles, was man mit der Vaskulitis erlebt hat, seien es Erlebnisse in Krankenhäusern, mit Ärzten, im Beruf oder mit anderen Menschen, unter der Rubrik „Vaskulitis- Alles rund um das Leben mit Vaskulitis“ geschrieben werden.

Solltest Du irgendwo besonders gute oder schlechte Erfahrungen mit Krankenhäusern gemacht haben und möchtest dies mitteilen, fände ich es, wenn Du die Klinik nennen willst, in dem entsprechenden Thread sinnvoll; ohne Namensnennung eher unter „Vaskulitis...“

Ingeborg schrieb schon, dass man einen Beitrag sicher auch verrücken kann und wenn nicht werden wir den sicherlich auch gerne an „falscher“ Stelle lesen, ich jedenfalls .

Wenn Du oder andere Mitglieder gerne etwas mitteilen wollt, ist dies eigentlich immer hilfreich!

LG
Hope

[Administrator]

Ihr Lieben,

für mich total unverständlich, warum sich die neu angemeldeten Menschen nicht äußern. Ich dachte immer, man würde wenigstens ein kurzes "Hallo, ich bin's" von sich geben.

Aus meiner Sicht bieten noch mehr Unterforen nur noch mehr Verwirrung. Ich finde, so ist das gut, weil man auch als nicht-computeraffiner Mensch ganz gut weiß, was wo ist.
Mich haben in der Vergangenheit immer Leute angeschrieben, die Probleme mit der Anmeldung hatten, das ließ sich dann immer klären - also, daran scheitert es wohl eher nicht. Nunja - warten wir ab
Den Aktiven danke ich jedenfalls - Ihr seid super!

[Dany]

Guten Abend zusammen

Es ist mehr als ein halbes Jahr vergangen, bevor ich das 1. Mal geschrieben habe. Ich habe aber immer fleissig mitgelesen.

Wenn ich die Zugriffe auf einzelne Themen anschaue, so lesen doch viele Personen mit - also abwarten und Tee trinken !

Schönen Abend
Dany