erscheint mir sinnvoll: Petition

[Administrator]

https://www.change.org/p/vernetzteversorgungjetzt-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-k%C3%B6nnen-nicht-l%C3%A4nger-warten

[Frosch (Archiv)]

Liebe Admin,



ich habe da aufgrund meiner Erfahrung eine gespaltene Einstellung dazu.



Ja, Menschen mit seltenen Erkrankungen sollen wohnortsnah die optimale Versorgung erhalten,

nur,

je häufiger auf seltene Erkrankungen getestet wird, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit von falsch positiven Diagnosen.



http://biorama.s3-website-eu-west-1.amazonaws.com/biblio/b20tqm/valid/valid030.htm

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Frosch

Deine Erfahrungen, auf wie viele seltene Erkrankungen bist Du dann falsch positiv getestet worden?



LG.HARTMUT

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo Frosch



mit der Wahrscheinlichkeit ist es so eine Sache - und offensichtlich verstehst du wirklich nichts davon (das habe ich dir schon früher geschrieben!)



Die Wahrscheinlichkeit ändert sich NICHT, wenn man MEHR Leute testet, sondern die ANZAHL - Prozentrechnen ist eben Glücksache und Hobbystatistiker ...



Dany



Lernbeispiel:

Wahrscheinlichkeit, zu erkranken ist p=1%.

auf 100 Personen erkranken im Durchschnitt 1 Person

auf 1000 Personen erkranken im Durchschnitt 10 Personen

...

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Frosch,

aus Erfahrung wissen wohl die meisten hier, wie wichtig es ist rechtzeitig die richtige Diagnose zu bekommen. Wäre es bei mir so gewesen wären meine Nieren noch in Ordnung und ich könnte meinen Job als System - und Datenbankspezialist ausüben statt mich täglich mit den Beschwerden rumzuschlagen.

Und wenn dann noch wie bei mir die örtlichen Spezialisten per Gerichtsbeschluss dazu gezwungen werde die Ambulanz zu schließen. Traurig, traurig, traurig...

Da zählt dann jede Stimme die auf unser Schicksal als an seltenen Krankheiten Erkrankte aufmerksam macht.

Muss ja nicht der Eimer mit eiskaltem Wasser sein oder (neu) das Zitronengesicht.

Denk doch auch mal darüber nach.

LG

Ralf