ZNS Vaskulitis

[Melle (Archiv)]

Hallo,



als erstes möchte ich sagen, dass ich diese Seite sehr gut finde. Ich fühle mich die ganze Zeit, als ob ich alleine mit meinem Problem da stehe, muss aber leider sehen das einige Menschen damit zu tun haben. So, ich möchte mich gerne vorstellen. Ich bin 29 Jahre jung und hatte im Oktober eine Operation, wo mir die Gallenblase entfernt wurden ist. Nachdem ich eine Woche wieder zu hause war, habe ich einen Schlaganfall erlitten und wurde wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Nach 3-wöchiger Suche stand fest, dass ich eine ZNS Vaskulitis habe, die jetzt mit 1 Tablette Marcumar am Tag behandelt wird. Morgen steht ein Termin bei einem Hämatologen an. Da wird mein Blut nochmals untersucht, zur Bestätigung und zur weiteren Behandlung, bzw. wie mein Leben weiter gehen soll. Ich habe davor wahnsinnige Angst. Aber wie ich hier leider lese, geht es einigen so... Naja, musste ich einfach mal los werden. Wünsche Euch allen alles Gute, Melle

[Simone (Archiv)]

Hallo Melle,

ich bin seit Nov. 2003 an ZNS-Vaskulitis erkrankt, aber ohne Schlaganfallsymptomatik, ansonsten halt epileptische Anfälle.

Bin nun immer weiter auf dem Weg zur Besserung.

Ich wollte dir nur weiterhin den Daumen drücken und dir Kraft mal so herüberschicken. Du bist hier sicherlich nicht alleine.

Gruss Simone.

[Melle (Archiv)]

Hallo Simone,



epileptische Anfälle hatte ich nicht. Bin seitdem ich den Schlaganfall hatte, schnell erschöpft und die Arbeit ermüdet mich jeden Tag. Bin immer froh, wenn We ist. Darf ich mal fragen, wie Du behandelst wirst? Ich war ja am Do. in der Onkologischen Klinik und mir wurden 8 Kanülen Blut abgenommen und Urin, auch 24-Std. Urin. Soll mich in 10 - 14 Tagen melden, ob die Befunde da sind, und mein Arzt meinte wenn alles negativ ausfallen würde, würde das Marcumar reichen. Habe Angst dass ich später Kordison nehmen muss, oder sogar Chemo...

Würde mich freuen, wenn Du mir antworten würdest.

Gruß, Melle

[Simone (Archiv)]

Hallo Melle,

also wenn du möchtest kannst du mich auch anmailen, Adresse sh. oben.

Also ich werde/wurde seit Nov. 03 behandelt, zuerst mit 8x Endoxan Bolus darunter keine richtige Besserung, danach durch Bad Bramstedt Endoxan 100/150 mg als Tabletten und Cortison jetzt nur noch 5 mg. Derzeitig nehme ich MTX 20 mg.

Bis jetzt geht es mir sehr gut, also die ganze Therapie hat angeschlagen.

Ich drücke dir auf alle Fälle die Daumen.

Ja wenn du mehr über mich wissen willst, ich habe auch hier meine Geschichte (Patientengeschichten) veröffentlich, um anderen Mut zu machen.

Gruß Simone

[Simone (Archiv)]

Hallo Melle,

wollte mich mal bei dir erkundigen, wie es dir geht und was vor allem herausgekommen ist. Vielleicht möchtest du mir ja mailen.

LG Simone