Verdacht auf zerebrale Vaskulitis

[Janina (Archiv)]

Seit 1999 leide ich 1-2 mal im Monat unter "komischen" Anfällen. Aus dem Nichts und völlig ohne Vorwarnung (stets aus der RUHE heraus...) befällt mich Kribbeln und Unwohlsein, so wie kurz vor einer Ohnmacht, mit steigenden Blutdruckwerten und Zittern. Diese Anfälle dauern von 20 min bis hin zu 2-3 Stunden.

MRT (Hyperintensitäten gefunden und Angiome), Lumbalpunktion unauffällig, alle anderen EEG-Variationen auch. MS also ausgeschlossen.

Mein Neurologe vermutet eine zerebrale Vaskulitis und möchte eine Biopsie durchführen....

Aber, erstens ist die doch nicht ohne Gefahren und zweitens auch nicht hundertprozentig diagnostisch sicher.

Wer hat Erfahrung damit?

Und, welche Symptome begleiten eigentlich eine zerebrale Vaskulitis?

Fragen über Fragen ...

Bin froh, ein Forum gefunden zu haben!!!



Ängstliche Grüße aus Rostock

Janina

[Simone (Archiv)]

Hallo Janina,

wegen diesen komischen Anfällen, handelt es sich um Krampfanfälle, also auch Bewußtlosigkeit, Verkrampfung, Schaum vor dem Mund usw., also ähnlich wie eine Epilepsie?

Ich bin seit Nov. 2003 an eine ZNS-Vaskulitis erkrankt, nachdem vorangegangen sind Krampfanfälle, d. h. epileptische Anfälle. Im MRT-Befund sah man ein Granulom, da man sich unsicher war machte man eine Biopsie li. Gehirnhälfte, die einen endgültigen Befund erbrachte.

Wie gesagt, lasse dich da endgültig aufklären usw.

Wenn du mehr über mich wissen möchtes usw., kannst du mich gerne anmailen oder auch hier im Forum über Patientengeschichten Simone Geschichte über mich lesen.

Alles Gute für dich.

Simone

[Janina (Archiv)]

Liebe Simone,

viiiiiiiiiiiiielen Dank für deine Antwort.

Habe dir eine Mail geschrieben...



LG Janina

[mandy (Archiv)]

hallo, seit sommer 2004 ist mein man an cerebraler vaskulitis erkrankt (38 J.). seit monaten verfolge ich diese seite, um mir immer wieder mut zu machen, der erforderlich ist, die dinge im alltag zu meistern. sein gesundheitszustand ist stabil, aber auch mit "tücken" erkennbar. wenn du lust hast, dann schreibe doch mal. es gibt bestimmt einige gemeinsamkeiten

mandy aus rostock

[Pé (Archiv)]

Hallo, liebe Janina!



Bei meinem Mann wurde im Januar 2004 eine krankhafte Veränderung im linken Kleinhirnschenkel festgestellt. Eine Biopsie hat leider keine(!) genaue Diagnose erbracht.

Nach Ausschluß anderer Diagnosen (Lymphom, MS) wurde die Diagnose: zerebrale Vaskulitis gestellt. Mit Cortison und Imurek hält er sich seitdem "über Wasser", ca. jedes halbe Jahr hat er allerdings Rückfälle.

Von der Biopsie ist ihm eine starke Berührungsempfindlichkeit bzw. Taubheitsgefühl rund um die Narbe der OP geblieben.



Herzliche Grüße aus Düsseldorf und alles Gute für Dich

Pé

[Ulli_Werger (Archiv)]

Hallo Janina! Bei mir hat die Vaskulitis auch mit plötzlich hohem Blutdruck, Ohnmacht, erbrechen und Schüttelfrost begonnen. War 1 h.total fertig. Bekam rote Flecken an den Unterschenkeln. Auch Fieber,man vermutete rheumatische.

Rheumawerte waren aber OK. Bekam schlecht Luft, hat ständig Wasser.Bin von einem Arzt zum anderen geschickt worden. Der Hautarzt diagnostizierte durch eine Gewebeprobe Necrobiosis Lipuidosa. Wurde mit Kortison behandelt.Hatte dann außer einigen ohnmachtsanfällen jahrelang Ruhe.

Nach 8 Jahren bekam ich so rasende Kopfschmerzen. Im Krankenhaus wurde eine CT gemacht und Infusionen verabreicht. Wurde zu einem Neurologen geschickt, da ich auch so Krämpfe in den armen hatte. Dazu Kreuzschmerzen.Im MRT wurde eine Verengung im Halswirbelkanal festgestellt. Sollte operiert werden,habe mich aber dagegen entschieden. War fast ein Jahr beim Physiologen. Dann wieder 8 Jahre Ruhe.Bis dann wieder diese Kopfschmerzen kamen.dachte,ich sterbe. Aug der Neurologie vermutete man ein anorisma .Nach Angiografie und Licortest vermutete man eine Vaskulitis. Haben dann eine Biopsie gemacht,die den Verdacht bestätigt hat.

[S. (Archiv)]

@ZNS-er:



fand folgende Dokumente, die informativ m.E. sind:



http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-085l_S1_Zerebrale_Vaskulitis_2012_1.pdf



und



http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/rheuma/article/599130/wenn-rheuma-aufs-hirn-geht-wirds-ziemlich-kompliziert.html

[S. (Archiv)]

@Janina: Ralf Naroska hier im Forum sucht Gleichgesinnte für eine Selbsthilfegruppe in und um Rostock. Wenn Du magst, schreib ihm doch eine PN (Private Nachricht).

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

ich schliesse mich mal,suche hierüber auch Gleichgesinnte zum Austausch und ggf.für Selbsthilfegruppe aus Baden -Württemberg (Rhein-Neckar-Kreis,Neckar-Odenwald -Kreis, Raum Heidelberg bis Stuttgart -+).

Bitte bei Interesse PN an mich.

LG Simone