Kennt jemand Quensyl?

[Ingeborg]

Hallo an alle,

nachdem ich mal wieder seit Monaten quasi nicht mehr aus dem Haus komme, mich durch den Tag -und oft auch noch durch die Nacht- quäle, wobei sich der Kopf anfühlt, als stecke da Watte drin und es jetzt gerade eben ein Gewaltakt war, die paar Schritte in die Küche zu schaffen, MUSS sich mal was ändern. Ich weiß aber nicht wie.



Vor 2 Jahren schlug ich meinem Rheuma-Doc Cellcept vor, das nach seiner Meinung hier gar nichts bringt. Später schlug ich Rituximab vor, was er mit einem Satz wegen möglicher NW vom Tisch fegte, aber in den Bericht schrieb, wir seien uns darüber einig gewesen, dass die Organbeteiligungen nicht ausreichen und die Wirkung nicht sicher sei. Dabei war ich in seine Entscheidung gar nicht einbezogen worden. Aber das nur nebenbei.



Im Mai nun schlug er mir doch Rituximab vor. Man müsse dafür eben einen Eindruck vom Patienten haben, sagte er mir, den er offensichtlich jetzt wohl hatte.Ich hätte das Zeug auch wohl schon drin gehabt, wenn ich in der Lage wäre, dafür irgendwo hinzufahren. Mittlerweile bin ich mir jedoch nicht mehr sicher, ob ich es will.



Es kommt vor, dass sich bei passender Medikation diese Kraft- und Energielosigkeit deutlich bessert, die allgemeine Leistungsfähigkeit also damit gesteigert werden kann. Ich nehme eher an, dass dies nicht einem bestimmten Medi nur zugeschrieben werden kann. Daher meine Frage: Kennt jemand Quensyl und hat es ihr/ihm etwas gebracht?

LG Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Mensch Ingeborg, dass es dir so schlecht geht ist irgendwie an mir vorbei gegangen.

Von dem Medikament weiß ich nix.

Ich bin jetzt in Bad Bevensen und fühle mich recht wohl. Das Zimmer ist schlicht, aber ok, das Essen erträglich und der Service freundlich. Die Therapeuten und Ärzte, die ich bis jetzt kennengelernt habe, wirken patientenorientiert. Mehr in ein paar Tagen, eher per PN.

Hofentlich finden sich ForumsteilnehmerInnen, die dir helfen können. Lass die Ohren nicht hängen, wir denken alle an dich!!!!!!!!!

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Ingeborg

Quensyl ist ein Malaria Medikament soweit ich weis wird (wurde)es nur bei leleichten Verläufen eingesetzt.



Was ist das dann für ein Arzt ?

Wie weit muss eine Organbeteiligung dann vortgeschritten sein um das richtige Medikament einzusetzen ?

Wie kann der Arzt dann behaupten CellCept bringt nichts , ohne überhaupt einen Versuch gemacht zu haben ob es wirkt ?



Mein Vorschlag gehst in eine vernünftige Klinik deiner Wahl lass dich durch checken damit du eine Therapie bekommst.

LG.HARTMUT

[Linchen88 (Archiv)]

Hallo,



ich habe Quensyl vor Ewigkeiten in einem anderen Zusammenhang bekommen: Damals dachte man noch ich hätte Borreliose und es wurde als "Wirkungsverstärkung" von Antibiotika verabreicht.



Ich konnte damals aber keine Verbesserung (die Ursache war ja schon Takayasu Arteriitis) feststellen...

[Sonnenschein74 (Archiv)]

Hallo Ingeborg!



Tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht, aber es kommen auch wieder bessere Zeiten, denke, kennt wohl Jeder hier von uns.



Hatte damals von meinem 1. Rheumatologen versuchsweise dieses "Quensyl" bekommen, dieser ja diese "Undifferenzierte Kollagenose" im Hirn die ganze Zeit, die Situation nicht gebessert aber. Mir ging´s zu dieser Zeit schlechter denn je. Wäre ich nur zu dieser Zeit schon an meinen jetzigen Rheumatologen geraten.



Gibt doch aber sicher sonst noch Alternativen?



Halt die Ohren steif Ingeborg!!!



Gruß!



Sonnenschein74

[Christine (Archiv)]

Liebe Ingeborg!

Vielleicht ist der Vorschlag von Hartmut gar nicht mal so schlecht-

diese Kraft- und Energielosigkeit (Schmerzen!?)dauert ja nun schon viel zu lange-

überleg es Dir mal:

In einer guten rheumatologischen Klinik durchchecken lassen und mit einer vernünftigen Therapie beginnen!

Liebe Grüße,

Christine

(Ich würde Dir ja die HSK empfehlen-ist aber ein bissel weit weg-)

[Hope (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

aus eigener Erfahrung kenne ich Quensyl leider nicht. Hier im Forum fiel mir auf, dass über Magen-, Darm-, Hautprobleme geklagt wurde. Im Internet fiel mir eine Bericht über Müdigkeit auf.

Mir selbst hatte - speziell gegen die Erschöpfung -Rituximab gut geholfen. In der Vergangenheit hat mir kurzfristig auch die Gabe von Immunglobulinen geholfen. Beide Medikamente werden hier im Forum kontrovers diskutiert.

Es hängt halt leider auch immer davon ab, ob der eigene Körper gut auf das Medikament anspricht.

Alles Gute

Hope

[Hartmut (Archiv)]

@ Ingeborg

falls du Probleme mit den Augen hast solltest du das vor einer eventuellen Quensyl Therapie mit deinem Augenarzt besprechen!!!

LG.HARTMUT

[Theresia (Archiv)]

Ich denke auch, dass Quensyl eher dem Versuch dient. Du brauchst gutes Durchhaltevermögen. Ich hatte das nicht. Hab nach Wochen, weiß nicht mehr wie viele, wegen unüberwindbarer Müdigkeit, Kopfschmerzen und Muskelschmerzen aufgegeben. Vielleicht hätte ich durchhalten sollen.

Hartmut hat recht. Vorher zum Augenarzt und Schirmertest machen lassen. Aber bitte such dir einen, der sich wirklich mit Vaskulutis auskennt.



Alles Gute!



LG Theresia

[Nixe (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



es tut mir sehr leid, dass auch Du um alles kämpfen musst und es Dir gesundheitlich im Augenblick schlecht geht.



Ich nehme seit eineinhalb Jahren Quensyl. Verschrieben bekam ich es wegen einer undifferenzierten Kollagenose. Laut meinem Rheumatologen zeigt sich unter Quensyl eine bessere Kontrolle der Arthralgien, und ggfs. ergibt sich durch die Therapie auch ein gewisser Schutz vor Organkomplikationen. (Auszug aus Arztbericht.)

Mein Rheumatologe schlägt vor: Einmal augenärztliche Kontrolle innerhalb der ersten 3 Monate zum Ausschluss einer Retinopathie bzw./oder Corneaeinlagerung.



Bei sehr vielen Kollagenose-Patienten wird als Basismedikament Quensyl verabreicht, wie ich inzwischen in Erfahrung bringen konnte.



Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.



LG Nixe