Morbus Wegener

[Silja (Archiv)]

Hallo,

bei meinem Vater wurde nach Verdacht auf Lungenentzündung sehr schnell Morbus Wegener diagnostiziert. Zur Zeit ist er noch im Krankenhaus in Karlsruhe (im Städtischen Klinikum), soll aber nächste Woche vermutlich entlassen werden. Die Ärzte dort möchten aber schauen, dass er noch in die Reha kommt, da seine Lunge immer noch Probleme macht (Kurzatmigkeit, Röcheln, es hört sich an wie Schleim in der Lunge). Ich muss sagen, ich finde es toll, dass diese doch seltene Krankheit dort so schnell diagnostiziert wurde. Seine Nieren- und Leberwerte hatten nicht gestimmt und es wurde eine Biopsie gemacht, die letztentlich wohl den Verdacht bestätigt hat.



Meine Fragen:

Welche Kurklinik ist zu empfehlen (neben Bad Bramstedt)?

Was gibt es zu beachten?

Wie sind die Chancen und Risiken?

Wie oft muss er zur Kontrolluntersuchung und gibt es in der Nähe von Offenburg-Baden-Baden Ärzte, die sich mit MW auskennen?

Meine Eltern und ich haben in der Zukunft bestimmt noch mehr Fragen und ich finde es toll, dass es diese Homepage und die Selbsthilfegruppe gibt. Im Moment sind wir noch ziemlich wenig informiert, ich werde versuchen, das Buch zu besorgen und natürlich viel im Internet recherchieren.



Im Voraus herzlichen Dank für Ihre Hilfe, die Diagnose war doch ein ziemlicher Schock.



Viele Grüße,

Silja aus Renchen

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, ja das ist schon toll, wie schnell heute meist die Krankheit erkannt wird, das war noch vor 10 Jahren absolut nicht der Fall. Die Aufmerksamkeit der Ärzte ist heute viel höher auch für solche seltenen Krankheitsbilder. Also es gibt keine für Vaskulitis ausgerichtete Kurklinik Bad Bramstedt hat den enormen Vorteil, dass dort unter gleichem Dach die Krankenhausabteilung ist, die inzwischen weit mehr als 600 WG-Patienten regelmäßig betreut und dort die gesamte Klinik darauf ausgerichtet ist, und dort tägliche Patientenseminare für Vaskulitis-Patienten stattfinden. Wie oft Kontrollen kann man nicht pauschal sagen, das hängt von der Therapie ab, vom Krankheitsstadium, von den betroffenen Organen etc., ein internistischer Rheumatologe oder eben ein Internist vor Ort wäre gut.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Silja (Archiv)]

Hallo Frau Prof. Dr. Reinhold-Keller,

herzlichen Dank für die schnelle Antwort.

Mal sehen, was die Ärzte in KA zu Bad Bramstedt sagen.

Wenn es Neues zu berichten gibt oder ich noch Fragen habe, würde ich mich gerne wieder an das Forum wenden?

Bis dahin, viele Grüße aus dem verschneiten Badnerland,

Silja