hier bin ich wieder

[Tinka (Archiv)]

Hallo an Alle,



hier bin ich also wieder bei Euch gelandet.

Ich werde ja von den Fachbereichen hin- und her geschoben und habe immer noch keine Diagnose. Hoffe aber, nun endlich ein bisschen vorangekommen zu sein.

Telefonisch erhielt ich vorgestern die Aussage, dass meine "Erscheinungen" evt. doch primär vaskulitisch bedingt seien (bislang lief ich unter Kollagenose). Irgendwie lässt mir das natürlich keine Ruhe und so frage ich mal so hier in die Runde, wie bei Euch die Erkrankung so zu Beginn aussah und ob jemand Parallelen mit mir hat(te).



Gelenk-/Sehnenansatzschmerzen

(Basilaris-)Migräne mit prolongierter Aura

ZNS-Probleme (Krampfanfälle, erhebliche Konzentrationsstörungen, Sehstörungen, Orientierungsstörungen z.B.)

Colitis-Attacken/ schmerzhafte Darmprobleme (Schubförmig und latent)

Gewichtsverlust (Schubförmig und latent)

sich ausweitende Blutungsprobleme (punkt- und streifenförmige Einblutungen in die Mundschleimhaut, vereinzelte Petechien am Körper, blaue Flecken an ungewöhnlichen Stellen und große bunte "Flatschen" vor allem an den Beinen, verstärkte Regelblutung ohne vermehrten Schleimhautaufbau, zyklusabhängig Nasen- und Zahnfleischbluten, auch blutige Krusten aus dem Ohr, blaue Flecken auf der Zunge)



Kennt das jemand? Habe noch mehr Probleme, aber das sind so die "Kernprobleme".



Hat jemand eine Vaskulitis PLUS eine Gerinnungsstörung?



Viele Grüße

Tinka

[Tinka (Archiv)]

ich hatte noch vergessen, passt ja evt. auch dazu: Ich habe eine Urticaria....



Danke und Gruß

Tinka

[Simone (Archiv)]

Hallo Tinka,

schön wieder von dir zu hören, hatten mal eine ganze Zeit zusammen gemailt.

Habe zwischenzeitlich auch meine Adresse geändert.

Nun muss du also durchgecheckt worden.

Die Krampfanfälle kannte ich so gut, bin zum Glück nun durch super eingestellte Antiepileptica ohne Vollremission der ZNS-Vaskulitis seit 4 J. krampfanfallfrei.

Mir geht es weiterhin so weit gut, Immunsuppressiva-Ausschleichung hat super geklappt, derzeit schleiche ich auch das Cortison in Minischritten ab.

ALso maile mich mal an.

LG Simone

[Tinka (Archiv)]

Hallo liebe Simone,



danke für Deine Antwort !

Freue mich auch, wieder von Dir zu hören. Ich schreibe Dir auch bald ne Mail - spätestens am Freitag, da bin ich wieder beim Doc. Bin sehr gespannt, was er von der "primären Vaskulitis" hält. Mein Leib- und Magendoc meine weiterhin, ist ein SLE.

Es wird sich wohl im Laufe der Zeit herausstellen, was genau es ist.

Ich weiß jedenfalls gar nichts mehr und enthalte mich langsam jeglicher Meinung.



Ich muss gleich noch eine Frage stellen, mache ich aber lieber separat, sonst liest das keiner.



Bis demnächst also!

Tinka