Neu mit GPA
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Re: Neu mit GPA
Ja, das klingt ja tatsächlich nach Komfort, den ich bisher gar nicht so zu schätzen wußte. Bei mir findet das immer in der onkologischen Tagesklinik statt. Also die meisten links und rechts neben mir haben Krebs. Pro Zimmer gibt es einen Pfleger, der zwar auch mal rausgeht, aber ziemlich oft im Zimmer an seinem PC sitzt. Die Beutel werden so nur wenige Minuten nachdem sie durchgelaufen sind umgestöpselt.
Mehrere Ärzte sind immer auf der Station. Einmal war ein Krebspatient dabei, wo es daneben lief. Das ist wohl sehr schlimm und die Ärzte waren sofort zur Stelle. Und sehr freundlich und entspannt waren alle. Es ist total durchorganisiert. Das hat mir schon sehr viel Sicherheit gegeben. Andererseits aber auch gezeigt, dass es wohl nicht ganz harmlos ist, wenn man so ein Aufgebot hat.
Mehrere Ärzte sind immer auf der Station. Einmal war ein Krebspatient dabei, wo es daneben lief. Das ist wohl sehr schlimm und die Ärzte waren sofort zur Stelle. Und sehr freundlich und entspannt waren alle. Es ist total durchorganisiert. Das hat mir schon sehr viel Sicherheit gegeben. Andererseits aber auch gezeigt, dass es wohl nicht ganz harmlos ist, wenn man so ein Aufgebot hat.
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Re: Neu mit GPA
Hi @ll
So, hab meine 3. Gabe vom RTX durch und wollte mich mal wieder melden. Diesmal war ich in der Tagesklinik, was heißt, dass ich in der Frühe rein bin und Nachmittags wieder hinaus.Vom Ablauf her war es diesmal auch wieder ohne Probleme, habe es gut vertragen. Nebenwirkungen hatte ich keine. Heute Früh halt wieder bissl ein Reizhusten, Hals und Stimme waren rauh.Ansonsten habe ich nichts an Nebenwirkungen verspürt.
Es lief auch total unkompliziert ab.
Ein 4er Behandlungsraum mit elektrisch verstellbaren Stühlen, wo noch 3 weitere Patienten ihre Infusion bzw. Chemo bekamen. Das Personal war sehr führsorglich, immer gleich zur Stelle und immer hilfsbereit , sobald einer den Alarmknopf betätigte. War auch innnerhalb von 4 Stunden wieder fertig, weil wir es zuletzt mit 345 laufen lassen konnten, was viel Zeit einsparte.
Was mir halt auffällt beim Prednisolon- Ausschleichen (bin mittlerweile bei 30 Mg) ist, dass seit daß ich unter die 50 Mg Dosis gegangen bin, mein Sprunggelenk wieder mehr weh tut, es schon in der Frühe anschwillt und es mit dem Laufen wieder schlechter wird. Die Kniearthrose in beiden Knien ist aber besser geworden und hält sich bisher stabil,sodaß es vom Knie her mit dem Laufen besser geworden ist.
Wie war das bei Euch so mit dem Ausschleichen vom Prednisolon. Habt ihr deshalb auch mehr Schmerzen wie mit der höheren Dosis ?
Schreibt mal zurück.
Einen schönen, gesunden Tag wünscht allen, bis dahin:
Thomas 123
So, hab meine 3. Gabe vom RTX durch und wollte mich mal wieder melden. Diesmal war ich in der Tagesklinik, was heißt, dass ich in der Frühe rein bin und Nachmittags wieder hinaus.Vom Ablauf her war es diesmal auch wieder ohne Probleme, habe es gut vertragen. Nebenwirkungen hatte ich keine. Heute Früh halt wieder bissl ein Reizhusten, Hals und Stimme waren rauh.Ansonsten habe ich nichts an Nebenwirkungen verspürt.
Es lief auch total unkompliziert ab.
Ein 4er Behandlungsraum mit elektrisch verstellbaren Stühlen, wo noch 3 weitere Patienten ihre Infusion bzw. Chemo bekamen. Das Personal war sehr führsorglich, immer gleich zur Stelle und immer hilfsbereit , sobald einer den Alarmknopf betätigte. War auch innnerhalb von 4 Stunden wieder fertig, weil wir es zuletzt mit 345 laufen lassen konnten, was viel Zeit einsparte.
Was mir halt auffällt beim Prednisolon- Ausschleichen (bin mittlerweile bei 30 Mg) ist, dass seit daß ich unter die 50 Mg Dosis gegangen bin, mein Sprunggelenk wieder mehr weh tut, es schon in der Frühe anschwillt und es mit dem Laufen wieder schlechter wird. Die Kniearthrose in beiden Knien ist aber besser geworden und hält sich bisher stabil,sodaß es vom Knie her mit dem Laufen besser geworden ist.
Wie war das bei Euch so mit dem Ausschleichen vom Prednisolon. Habt ihr deshalb auch mehr Schmerzen wie mit der höheren Dosis ?
Schreibt mal zurück.
Einen schönen, gesunden Tag wünscht allen, bis dahin:
Thomas 123
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Re: Neu mit GPA
Hi @ll,
so hab die 4. Gabe von Rituximab in der Tagesklinik bekommen und lief auch diesmal wieder alles gut.
Beim Ausschleichen von Prednisolon bin ich mittlerweile bei 25 Mg und bald sind nur noch 20 Mg angesagt. Mit dem Laufen ist es auch besser geworden, werde aber demnächst Krankengymnastik verschreiben lassen, damit das mit den Knien und das Sprunggelenk belastbarer und besser wird.
Werde dann weiter berichten.
Wie ist das mit Schmerzbeschwerden bei Euch so und habt Ihr derzeit auch mit dem Laufen Probleme ?
Bis dahin, schöne und gesundeTage wünscht allen:
Thomas 123
so hab die 4. Gabe von Rituximab in der Tagesklinik bekommen und lief auch diesmal wieder alles gut.
Beim Ausschleichen von Prednisolon bin ich mittlerweile bei 25 Mg und bald sind nur noch 20 Mg angesagt. Mit dem Laufen ist es auch besser geworden, werde aber demnächst Krankengymnastik verschreiben lassen, damit das mit den Knien und das Sprunggelenk belastbarer und besser wird.
Werde dann weiter berichten.
Wie ist das mit Schmerzbeschwerden bei Euch so und habt Ihr derzeit auch mit dem Laufen Probleme ?
Bis dahin, schöne und gesundeTage wünscht allen:
Thomas 123
Re: Neu mit GPA
Mein Arzt meint am verträglichsten ist ParacetamolMarie hat geschrieben: Di Apr 18, 2023 7:47 pm Ich habe nochmal kurz zwei Fragen:
1) Ich habe immer Ibuprofen genommen, wenn ich z B. Kopfschmerzen oder eine Erkältung hatte. Habe jetzt gelesen, dass man das mit Methotrexat nicht soll. Wisst ihr dazu etwas?
2) Nehmt ihr MTX weiter bei z. B. Grippalem Infekt?
Liebe Grüsse!
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Re: Neu mit GPA
Bei Nierenbeteiligung geht sowieso nur Paracetamol, das ist halt nicht entzündungshemmend.
Ich dachte Jahrzehntelang, dass ich allergisch gegen Paracetamol sei, da ich mal Ausschlag davon hatte. Deshalb war dir Anspannung groß, als das bei der Infusion gegeben wurde. Ging aber alles gut Gott sei Dank.
Ich dachte Jahrzehntelang, dass ich allergisch gegen Paracetamol sei, da ich mal Ausschlag davon hatte. Deshalb war dir Anspannung groß, als das bei der Infusion gegeben wurde. Ging aber alles gut Gott sei Dank.
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Re: Neu mit GPA
Hallo rekae und Anschilalo,
ja das stimmt das bei Infusion und wenn man Nierenbeteiligung hat Paracetamol gegeben wird und man das bevorzugt nehmen soll. Ich persönlich nehme aber wenn ich einen größeren Rheumaschub habe, dadurch verstärkt Schmerzen habe weiterhin Ibuprofen, weil die mir einfach besser helfen als Paracetamol. Paracetamol hilft bei mir nicht sehr gut.Das muß halt jeder für sich selbst herausfinden was besser hilft. Da ist nicht jeder gleich. Habe auch schon andere Schmerzmittel auf Opiat Basis probiert. Die machen einen zwar ruhig, fahren einen herunter, aber gegen Schmerzen helfen die nicht sehr gut bei mir.Zudem helfen die meiner Erfahrung nach nur für 3-4 Stunden danach müsste man erneut eine einnehmen.Wie gesagt ,jeder Mensch ist anders, dem Einen helfen die, dem Anderen helfen die besser.
ja das stimmt das bei Infusion und wenn man Nierenbeteiligung hat Paracetamol gegeben wird und man das bevorzugt nehmen soll. Ich persönlich nehme aber wenn ich einen größeren Rheumaschub habe, dadurch verstärkt Schmerzen habe weiterhin Ibuprofen, weil die mir einfach besser helfen als Paracetamol. Paracetamol hilft bei mir nicht sehr gut.Das muß halt jeder für sich selbst herausfinden was besser hilft. Da ist nicht jeder gleich. Habe auch schon andere Schmerzmittel auf Opiat Basis probiert. Die machen einen zwar ruhig, fahren einen herunter, aber gegen Schmerzen helfen die nicht sehr gut bei mir.Zudem helfen die meiner Erfahrung nach nur für 3-4 Stunden danach müsste man erneut eine einnehmen.Wie gesagt ,jeder Mensch ist anders, dem Einen helfen die, dem Anderen helfen die besser.
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Re: Neu mit GPA
Ich hab es jetzt grad nimmer auf dem Schirm Thomas, hast du Nierenbeteiligung?
Im KH sagte mir auch eine Ärztin, ab und zu eine Ibu sei nicht schlimm.
Im KH sagte mir auch eine Ärztin, ab und zu eine Ibu sei nicht schlimm.
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Re: Neu mit GPA
Moin. Bei der Gabe von RTX bekommt man i.d.R. Paracetamol.Thomas 123 hat geschrieben: Do Aug 22, 2024 10:55 pm Hallo rekae und Anschilalo,
ja das stimmt das bei Infusion und wenn man Nierenbeteiligung hat Paracetamol gegeben wird und man das bevorzugt nehmen soll. Ich persönlich nehme aber wenn ich einen größeren Rheumaschub habe, dadurch verstärkt Schmerzen habe weiterhin Ibuprofen, weil die mir einfach besser helfen als Paracetamol. Paracetamol hilft bei mir nicht sehr gut.Das muß halt jeder für sich selbst herausfinden was besser hilft. Da ist nicht jeder gleich. Habe auch schon andere Schmerzmittel auf Opiat Basis probiert. Die machen einen zwar ruhig, fahren einen herunter, aber gegen Schmerzen helfen die nicht sehr gut bei mir.Zudem helfen die meiner Erfahrung nach nur für 3-4 Stunden danach müsste man erneut eine einnehmen.Wie gesagt ,jeder Mensch ist anders, dem Einen helfen die, dem Anderen helfen die besser.
Allerdings kann man bei schlechten Nierenwerten durchaus auch Metamizol gegen Schmerzen nehmen. Nur ist es -wie Paracetamol auch- kein NASR. Da bleibt dann meist nur Prednisolon gegen die Entzündungen.
LG M.
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Re: Neu mit GPA
Hallo Thomas,
es geht mir wie dir, es hilft nur Ibu. Habe seit 40 Jahren in Abständen Migräneanfälle, häufig Kopfweh, dann die rheumatischen Schmerzen, also ich hab ebenso vieles ausprobiert. Metamizol ist auch nicht ohne Nebenwirkungen und in England, USA, Kanada sowie in skandinavischen Ländern gar nicht mehr erhältlich. Mir hat es zudem nicht geholfen.
Aspirin geht mir zu sehr auf den Magen, Paracetamol hilft mir bei Fieber, aber bei Schmerzen wirkt bei mir nur Ibu zufriedenstellend. Bin aktuell in Remission mit steigenden Entzündungswerten, eGFR bei Stadium G2. Ich versuche, die Einnahme von Ibu solange es geht hinauszuzögern. Auch weil ich eine c-Gastritis habe, die immer wieder aufflammt.
LG Plumpa
es geht mir wie dir, es hilft nur Ibu. Habe seit 40 Jahren in Abständen Migräneanfälle, häufig Kopfweh, dann die rheumatischen Schmerzen, also ich hab ebenso vieles ausprobiert. Metamizol ist auch nicht ohne Nebenwirkungen und in England, USA, Kanada sowie in skandinavischen Ländern gar nicht mehr erhältlich. Mir hat es zudem nicht geholfen.
Aspirin geht mir zu sehr auf den Magen, Paracetamol hilft mir bei Fieber, aber bei Schmerzen wirkt bei mir nur Ibu zufriedenstellend. Bin aktuell in Remission mit steigenden Entzündungswerten, eGFR bei Stadium G2. Ich versuche, die Einnahme von Ibu solange es geht hinauszuzögern. Auch weil ich eine c-Gastritis habe, die immer wieder aufflammt.
LG Plumpa
GPA in HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, 4 Jahre RTX von 2018-2022, Predni von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation.
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Re: Neu mit GPA
Ja, ich hatte eine Nierenbeteiligung. Die Werte haben sich aber seit Predni und RTX - Gabe stark verbessert und sind nun ganz niedrig.Anschilalo hat geschrieben: Fr Aug 23, 2024 3:03 pm Ich hab es jetzt grad nimmer auf dem Schirm Thomas, hast du Nierenbeteiligung?
Im KH sagte mir auch eine Ärztin, ab und zu eine Ibu sei nicht schlimm.
Ibu ist halt bei starker Nierenbeteiligung nicht angesagt.Da sollte man bei Paracetamol bleiben.