Verdacht auf MW aber nichts passiert ...

[Hope (Archiv)]

Hallo,

mir geht es nicht darum, dass ich meine, die anderen Diagnosen kämen nicht

In Betracht,ganz im Gegenteil, es ist gut, wenn darauf hingewiesen wird. Mir geht es nur darum, dass unabhängig in welche Richtung jetzt untersucht wird,

zusätzlich ein Arzt herangezogen wird, der mit die Nase schädigenden Verläufen vertraut ist und ggfs..Eure Einschätzung bestätigt. Schließlich kann man ja nicht sicher ausschließen, dass die aktuelle Nasenentzündung das Überbleibsel eines M.Wegener ist, eben weil Rituximab gut wirkt, aber nicht zwingend bei granulomatösen Entzündungen und weil Kortison gut wirkt aber bei Entzündungen im Nasenbe-reich oft nur in hoher Dosis. Einige Patienten in BB hatten trotz Immunsuppressiva und Kortison immer noch Nasenprobleme; teilweise auch bei guten Blutwerten. Deshalb geht es mir lediglich darum abschätzen zu lassen, ob die Entzündungen das für Wegener typische Bild zeigen, damit nicht nur von Laien, sondern auch von speziell mit dem Verlauf in

der Nase vertrauten Ärzten bestätigt wird, dass aktuell nichts zu veranlassen ist. Man weiss doch nicht, ob die Entzündungen trotz des guten Blutbildes weiterhin die destruktiven Folgen des Wegeners haben. Hier denke ich an die HNO - Klinik in Kiel, in deren Eingangsbereich früher Informationstafeln mit Hinweisen für typische Vaskulitisentzündungen hingen. Doch um das wirklich einschätzen zu können, braucht es viel Erfahrung deshalb haben ja auch einige BB-Patienten darauf gedrungen, wieder in Kiel vorgestellt zu werden und nicht beim örtlichen HNO-Arzt . Ausserdem untersucht ein M.Wegener erfahrener Rheumatologe vielleicht auch noch Blutwerte, die beim Autoimmunologen nicht auf dem Plan standen und die ich vielleicht gar nicht kenne.

Aufgrund dieser ganzen 'vielleichts' würde ich mit meiner M.Wegener Erkrankung auch dann, wenn mein örtlicher Rheumatologe, Immunologe und HNO-Arzt eine Therapie verneinten bei Entzündungen in der Nase dies von einem der in diesem Thread genannten Spezialisten überprüfen und ggfs. bestätigen lassen. Mir geht es hier nur um die Symptome der Nase, die bei Wegener nicht nur ein lästiges Problem sind, sondern weiterhin destruktiv wirken könnten. Weiß ich natürlich nicht, nur da ich es nicht weiß und ich Patienten mit die Nase zerstörenden Verläufen kennengelernt habe, würde ich an Anitas Stelle so vorgehen und gleichzeitig die anderen von Euch genannten Möglichkeiten abschätzen lassen.

Anita, in diesem Zusammenhang fällt mir ein, dass ich jetzt gar nicht weiß, ich weiss, ob Du auch von dem für Wegener typischen blutig krustigen Entzündugen berichtet hast.

In jedem Fall würde ich einen Versuch starten und per E-Mail Deine Nasensymptomatik in chronologischer Reihenfolge darstellen. Vielleicht findest Du auch einen HNO Arzt, der die Anfrage übernimmt und idealerweise auch Aufnahmen von dem Inneren Deiner Nase machen kann.

LG

Hope

[Frosch (Archiv)]

Hallo Hope,



ja, das ist bei mir auch so, dass das HNO Problem auf Kortison nicht besonders anspricht.



Das ist wohl auch der Grund, dass, wenn wirklich nur ein HNO Problem besteht, kein erhöhtes CRP, kein ANCA, nix, normalerweise nicht mit Immunsuppression, Kortison und Rituximab, behandelt wird, sondern mit Salzwasserspülungen und Salben.



Wir haben jetzt aber noch immer das Problem, wie wir Anita die Angst nehmen können, dass sich irgendwann aus dem Loch in der Nase ein Wegener Vollbild entwickeln könnte.



Meine Idee wären regelmäßige Blutuntersuchungen beim Hausarzt auf Entzündungswerte (CRP) und Nierenwerte (Kreatinin). Was schlägst du vor?

[Hope (Archiv)]

Hallo Frosch,

nun die Angst könnte ihr bereits durch die von mir vorgeschlagen Anfrage genommen werden. Die Kochsalzlösungen lindern zwar die Symptome, können den Wegener aber nicht stoppen.

Damit ist klar gesagt, wie ich vorgehen würde, um in Anitas Situation meine Angst zu stoppen.

Selbst, wenn es nur zu1% so sein könnte, wie ich es für möglich halte, würde ich so vorgehen, wie geschrieben.

Als Laiin kann ich Anita nicht garantieren, dass sich bis zur nächsten Veränderung der von Dir genannten Bluwerte nicht wieder eine Destruktion in der Nasenscheidewand gebildet hat, die mit MTX hätte verhindert werden können.

Doch wenn es Dir und Anita nur um die Angst vor inneren Organschädigungen geht, würde ich mich auch als Laiin gut fühlen wenn regelmäßig Blutkontrollen und eigene Kontrollen mit Urinsticks gemacht würden. Dass bei hartnäckigem Husten, verändertem Aussehen des Urins ein Arztbesuch fällig ist,ist ohnehin klar.

Doch glaub mir, ich kenne Patienten, die die o.g. Chance wahrgenommen, hätten sie dadurch weitere Nasendestruktionen verhindern können.

Hope

[Frosch (Archiv)]

Hope, so wie ich Anita verstehe, ist das "Problem", dass die Diagnose jetzt, mit dem vorhandenen Symptom, den vorhandenen Blutwerten nicht Wegener ist.



Wenn die "härtere" Therapie Kortison und Rituximab bei dem Loch in der Nasenscheidewand nicht greift, ist es unwahrscheinlich, dass die "leichtere" Therapie Kortison und MTX etwas bewirkt, abgesehen davon, dass die Probleme, die sich Anita mit der Immunsuppression einhandeln kann größer sind als das Problem in der Nase. Im Zweifel lässt sich das reparieren.



Zusatz: In Wien gibt es ein Zentrum für seltene und undiagnostizierte Krankheiten, Anita, das kannst du probieren.

https://cerud.meduniwien.ac.at/fuer-patientinnen/



Aber wenn dein Problem wirklich nur HNO (die Schamlippe würde ich mal extra sehen) ist und nicht auch unerklärliche Glieder- und Muskelschmerzen, würde ich mir eine exzellente HNO Praxis suchen.

[Hope (Archiv)]

Hallo Frosch,

nach meinem Verständnis ist das Problem, dass aus dem Versagen der Therapie der Immunologin der Schluss gezogen wurde, es läge keine Autoimmunerkrankung vor. Hier habe ich bereits meine Sicht geschildert,und wir würden uns nur noch im Kreise drehen.

Da bekannt ist, dass granulomatöse Entzündungen auf Rituximab nicht so gut ansprechen, ist es nicht auszuschließen, dass in der jetzigen Situation z.B. MTX helfen könnte; jedenfalls ist mir nicht bekannt, dass granulomatöse Verläufe ähnlich häufig nicht auf die Therapie reagieren wie bei Rituximab. Sicher kann dies alles nur ein Fachmann sagen. Doch ich finde es als selbst von Morbus Wegener Betroffene nur fair, Anita auf eine Möglichkeit hinzuweisen, die ich auch mit einigen Argumenten begründet habe. Es bleibt Anita überlassen, was sie daraus macht. Doch eine E-Mail an Neumünster und Kiel finde ich imVergleich dazu, Destruktionen in der Nase zu erleiden, relativ wenig aufwändig, selbst, wenn mir jemand sagen würde, dass der Aufwand zu 99,99 % umsonst ist. Sicher, heute ist viel möglich, doch der Aufwand einer Operation ist grösser als der einer E-Mail, führt manchmal zu zusätzlichen Komplikationen und oft bleiben andere Beeinträchtigungen.

Anita hatte auch Kopf-, Gelenk- und Muskelschwäche.

Warum nicht das eine tun und das andere nicht lassen?

LG

Hope

[Frosch (Archiv)]

Die Diagnose ist auf jeden Fall kompliziert

http://dgrh.de/?id=1664



"Leider ist eine histologische Diagnosesicherung in der Praxis nicht immer möglich, da sie zum einen , z.B im der Nasenschleimhaut, nur unspezifische entzündliche Veränderungen liefert ...."



und



".... Es existieren daher keine durch Studien als valide etablierten Kriterien zur primären Diagnose einer Vaskulitis."



Für mich als Patient, der nebenbei auch noch ein Leben hat, stellt sich die Frage, ob ich das alles wirklich wissen will, wenn es sich doch täglich, wöchentlich, monatlich, jährlich ändert und wenn es letztlich keinen Unterschied in der Behandlung macht.



Vielleicht noch als Erklärung für Anita - ich bin nicht sicher, wo genau deine Angst liegt



Egal, was genau die Diagnose ist, wenn Vaskulitis diagnostiziert wird, ob Wegener oder etwas anderes, geht man davon aus, dass das Immunsystem sich selbst angreift und macht Immunsuppression mit Kortison, das so schnell wie möglich ausgeschlichen wird und, je nach Schwere des Krankheitsbildes MTX oder - bei lebensgefährdender Organbeteiligung Rituximab. Wenn das nicht vertragen wird, gibt es andere, ähnliche Medikamente. Die sofortige Wirkung - innerhalb von Stunden - geht aber immer vom Kortison aus.



Obwohl du keine Diagnose hast, hat man die Immunsuppression bei dir ausprobiert - offenbar ohne Ergebnis.



Die Immunsuppression bedeutet eine erhöhte Gefahr für Infektionen, im ersten Jahr sterben mehr Patienten an der Immunsuppression als an der Vaskulitis, aber - keine Panik - der Prozentsatz insgesamt ist gering und betrifft vor allem ältere Patienten mit vielfältiger Organbeteiligung.



Wenn du jetzt also nicht weiter mit Rituximab behandelt wirst, ist das für dich besser als die vorherige Behandlung, die offenbar kein Ergebnis gebracht hat.



Wenn es wirklich "nur" die Nase und die Entzündung an den Schamlippen ist, und du dich nicht aus anderen Gründen schlecht fühlst, kannst du nur mit viel Pflege, Geduld, HNO und Hautspezialisten beides behandeln. HNO-Probleme können sehr, sehr langwierig sein - ohne Vaskulitis.

[Ingeborg]

Hallo Frosch,

bei allem Lob für Deine Aktivität hier im Forum: durch immer wieder neu ansetzende Wiederholungen mit anderen Worten und/oder wechselnden Begriffen dreht das Thema im Kreise. Das Lesen vorangegangener Beiträge würde da helfen. Anita hat ein Loch in der Nase, blutige Krustenbildung, Gelenk- und Muskelschmerzen (15.12., 16:17) als Hinweise für einen Wegener. Dass die Diagnosefindung schwierig ist, ist hinlänglich bekannt. Dass auch andere Ursachen infrage kommen, bereits ebenfalls (u.a. 17.12., 21:45), woraus sich evtl. auch ein Zusammenhang mit der Läsion der Schamlippe ergibt. (Die) Vorschläge, was sie tun kann, konnte sie schon im Beitrag vom 15.12., 19:22, lesen. Hope hat sie durch die Uniklinik Kiel erweitert. Was Anita daraus macht, ist seitdem ihre Sache.



Was Du mit Deinen sich anschließenden Beiträgen aber deutlich machst, ist, dass Du tatsächlich nicht wirklich alles wissen willst. Aber damit muß DU zurechtkommen. Für Anita ist es wohl eher uninteressant.

Wünsche allen einen angenehmen Tag.

Ingeborg

[tapa (Archiv)]

@ Frosch: Ich möchte Dich doch bitten, meine Beiträge sorgfältiger zu lesen, zweimal hast Du Dich jetzt bereits auf Aussagen berufen, die ich soo nicht gemacht hatte. (Ich hatte nicht (!) zum Absetzen des ASS geraten und ich habe auch nicht gesagt, dass es Wegener ist, sondern dass es Wegener sein kann, hatte aber extra darauf hingewiesen, dass man auch andere Diagnosen im Auge behalten müsste.)

Auch ist die Nase nicht Anitas einziges Problem, sondern es gibt eine Hautveränderung, eine Augenproblematik etc. (siehe Ingeborgs Beitrag). Ich will Anita bestimmt keine Vaskulitis aufquatschen, aber sie sucht händeringend nach einer Diagnose und da ist es nur gut, wenn wir sie unterstützen.



Und woher weisst Du eigentlich, dass es kein Wegener ist und dass die Hautproblematik im Intimbereich nichts damit zu tun hat? Ehrlich, das ärgert mich gerade total. Wir können doch hier im Forum keine Ferndiagnosen stellen! Aber wir können bei der Arztsuche oder beim weiteren Vorgehen helfen und uns gegenseitig unterstützen.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Frosch



nur weil ein oder auch mehrere immunsuppessive

Medikamente nicht wirken heißt das noch lange nicht das da keine immunologische Erkrankung zu Gange ist .

LG.HARTMUT



Hab ich vergessen, von wem hast du den Blödsinn das der Wegener keine Krankheit ist der oder die jenige glauben wahrscheinlich auch noch das die Welt eine Scheibe ist.

[Frosch (Archiv)]

Ich gebe gerne zu, dass ich mich missverständlich ausdrücke und andere zum Teil missverstehe.



Da ich aus eigener Erfahrung weiß, welche Angst einem Ärzte machen können mit Sprüchen wie "unbehandelt führt das in einem halben Jahr zum Tode", ja, ja, ich habe das wirklich gehört und ja, von Spezialisten und ja während der Diagnose...



hier noch folgenden Link, ich meine nicht mehr und nicht weniger



http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/Wegner/ACR.pdf



"Klassifikationskriterien:

ACR-Kriterien zur Klassifikation der Wegenerschen

Granulomatose



...



Die Krankheit kann auf die Luftwege beschränkt sein."