Verdacht auf Takayasu Arteriitis
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Ulli_Werger (Archiv)
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Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Hallo Sonnenschein! Du brauchst wirklich keine Angst vor den Untersuchungen zu haben.Hatte schon mehrmals eine MRT auch eine Angiografie. Keine ist schmerzhaft,dafür hast du dann die Gewissheit, an welcher Erkrankung du leidest.Alles Gute für dich!
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Sonnenschein74 (Archiv)
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Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Ich spinne also doch - Keine Takayasu Arteriitis
Manche haben´s ja von Euch mitbekommen. Heute morgen hatte ich MRT und MR-Angiographie, da hier bei mir Verdacht auf Takayasu Arteriitis bestand. Man achte auf "bestand". Verdacht hat sich nicht bestätigt. Eigentlich sollte ich ja froh sein, aufgrund dessen aber, dass ich schon seit über 10 Jahren ständig erhöhte CrP-Werte habe und ich mich Hierdurch immer wieder ziemlich beschissen fühle und von einem Arzt zum Anderen renne, dies alles nicht zufriedenstellend. Möchte lieber eine Diagnose, Irgendeine, denn dieses ist so für mich kein Leben (mehr). Stehe jetzt wieder noch mehr am Anfang als zuvor und weiß nicht, was machen, wo noch hin. Wahrscheinlich ist also doch alles psychisch, soll´s ja geben. Ja und so lebe ich nun halt hiermit, überlege mir jetzt auch, endgültig dieses Kortison abzusetzen, denn warum hineinstopfen, wenn´s keine Ursache gibt. Geht´s mir halt noch schlechter.
Was ich halt nicht verstehe - Was hat dieser Rheumatologe im Ultraschall denn dann gesehen??? Meinte, sehe auf keinen Fall normal aus, hier auf dem MRT heute morgen GAR NICHTS, aber GAR NICHTS...
Manche haben´s ja von Euch mitbekommen. Heute morgen hatte ich MRT und MR-Angiographie, da hier bei mir Verdacht auf Takayasu Arteriitis bestand. Man achte auf "bestand". Verdacht hat sich nicht bestätigt. Eigentlich sollte ich ja froh sein, aufgrund dessen aber, dass ich schon seit über 10 Jahren ständig erhöhte CrP-Werte habe und ich mich Hierdurch immer wieder ziemlich beschissen fühle und von einem Arzt zum Anderen renne, dies alles nicht zufriedenstellend. Möchte lieber eine Diagnose, Irgendeine, denn dieses ist so für mich kein Leben (mehr). Stehe jetzt wieder noch mehr am Anfang als zuvor und weiß nicht, was machen, wo noch hin. Wahrscheinlich ist also doch alles psychisch, soll´s ja geben. Ja und so lebe ich nun halt hiermit, überlege mir jetzt auch, endgültig dieses Kortison abzusetzen, denn warum hineinstopfen, wenn´s keine Ursache gibt. Geht´s mir halt noch schlechter.
Was ich halt nicht verstehe - Was hat dieser Rheumatologe im Ultraschall denn dann gesehen??? Meinte, sehe auf keinen Fall normal aus, hier auf dem MRT heute morgen GAR NICHTS, aber GAR NICHTS...
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Hallo Sonnenschein,
ein Ergebnis, welches Dir jedoch keine in Aussicht stehende Therapie aufzeigt. Aufgrund Deiner Beschwerden und langjährigen Suche bist Du sicher enttäuscht. Andrerseits kannst Du auch sehr froh sein, denn die Therapien wären auch kein Zucker-schlecken.
Ist eine Lungen-/Herzerkrankung ausgeschlossen, die Schilddrüse untersucht? Sind bei den zum Teil erhöhten ANA-Werten die jeweiligen Untergruppen untersucht worden?
Ich empfehle Dir, doch mit Deinem (Haus-)Arzt nochmal gründlich zu überlegen, ob nicht die Diagnoseklinik in Wiesbaden für Dich infrage kommen kann oder ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (wobei man hier schon eine Richtung haben müßte) oder letztlich auch das Zentrum für Unerkannte Krankheiten an der Uni Marburg.
Mit allerbesten Wünschen
Ingeborg
ein Ergebnis, welches Dir jedoch keine in Aussicht stehende Therapie aufzeigt. Aufgrund Deiner Beschwerden und langjährigen Suche bist Du sicher enttäuscht. Andrerseits kannst Du auch sehr froh sein, denn die Therapien wären auch kein Zucker-schlecken.
Ist eine Lungen-/Herzerkrankung ausgeschlossen, die Schilddrüse untersucht? Sind bei den zum Teil erhöhten ANA-Werten die jeweiligen Untergruppen untersucht worden?
Ich empfehle Dir, doch mit Deinem (Haus-)Arzt nochmal gründlich zu überlegen, ob nicht die Diagnoseklinik in Wiesbaden für Dich infrage kommen kann oder ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (wobei man hier schon eine Richtung haben müßte) oder letztlich auch das Zentrum für Unerkannte Krankheiten an der Uni Marburg.
Mit allerbesten Wünschen
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Sonnenschein74 (Archiv)
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Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
@ Ingeborg: Ja eigentlich müsste ich froh sein, dass ich diesen Scheiß nicht habe, mir nicht weiterhilft aber jetzt. Fakt ist, dass irgendetwas nicht stimmt, da ich mich schon seit Jahren unfit, nach Grippe fühle, diese ständig erhöhten Entzündungszeichen doch irgendwo herkommen müssen, hinzu diese Atemnot, dieser Reizhusten... Wenn´s mir gut gehen würde, wäre´s mir ja wurst. Habe außer diesen erhöhten CrP-Werten erhöhte D-Dimere sowie erhöhte Alpha-Globulin 1 Werte, was auch immer dieses heißen soll, ansonsten keine richtungsweisenden Werte. Frage mich echt, was dieser Rheumatologe auf diesem Ultraschall dann gesehen hat, war ja nicht normal, laut Diesem...
Werde jetzt halt wirklich anfangen müssen, mit diesem Zustand umzugehen, etwas anderes mir nicht mehr übrig bleibt... Hätte lieber harte Diagnose bekommen, dieser unwissende Zustand mich nur noch belastet...
Werde jetzt halt wirklich anfangen müssen, mit diesem Zustand umzugehen, etwas anderes mir nicht mehr übrig bleibt... Hätte lieber harte Diagnose bekommen, dieser unwissende Zustand mich nur noch belastet...
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Sonnenschein74 (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
23.09. habe ich ja Telefontermin mit Rheumatologen, werde ich sehen, was Dieser sagt.
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Meerschwester (Archiv)
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Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Hi Sonnenschein,
ich kann mir gut vorstellen, wie es dich belastet, wieder keine Diagnose zu haben. Bei mir haben die Ärzte auch jahrelang so getan als ob ich irgendwie spinnen würde. Bitte gib jetzt nicht einfach auf! Ich weiß, du hast das alles satt, aber wie du auch schreibst, von irgendwoher müssen die Werte ja kommen. Ich habe schon oft die Erfahrung gemacht, dass von "psychisch" gesprochen wird, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Wie Ingeborg ja geschrieben hat, es gibt ein Zentrum für seltene Erkrankungen und eines für unerkannte Erkrankungen. Da würde ich mich hinwenden. Und den Rheumatologen solltest du mit Fragen löchern. Schreib sie dir vorher auf.
Nicht aufgeben!
Meerschwester
ich kann mir gut vorstellen, wie es dich belastet, wieder keine Diagnose zu haben. Bei mir haben die Ärzte auch jahrelang so getan als ob ich irgendwie spinnen würde. Bitte gib jetzt nicht einfach auf! Ich weiß, du hast das alles satt, aber wie du auch schreibst, von irgendwoher müssen die Werte ja kommen. Ich habe schon oft die Erfahrung gemacht, dass von "psychisch" gesprochen wird, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Wie Ingeborg ja geschrieben hat, es gibt ein Zentrum für seltene Erkrankungen und eines für unerkannte Erkrankungen. Da würde ich mich hinwenden. Und den Rheumatologen solltest du mit Fragen löchern. Schreib sie dir vorher auf.
Nicht aufgeben!
Meerschwester
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Sonnenschein74 (Archiv)
- Beiträge: 180
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Danke Meerschwester!
Ja, den Rheumatologen werde ich löchern und gute Idee, mir all diese Fragen aufzuschreiben. Muss mir aber in 1. Linie erklären, WAS er da im Ultraschall gesehen hat bzw. für was er dieses gehalten hat, hält...
Ich habe da nicht weniger Kortison eingenommen.
Ja, den Rheumatologen werde ich löchern und gute Idee, mir all diese Fragen aufzuschreiben. Muss mir aber in 1. Linie erklären, WAS er da im Ultraschall gesehen hat bzw. für was er dieses gehalten hat, hält...
Ich habe da nicht weniger Kortison eingenommen.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Hallo Sonnenschein,
nach Deiner langjährigen Suche mit all den Hoffnungen und Enttäuschungen kann ich Deine Reaktion, mit Ärzten nun nichts mehr zu tun haben zu wollen und als Schlußpunkt auch das Cortison abzusetzen, sehr gut nachvollziehen. Ist bei mir noch gar nicht so lange her, doch ich weiß definitiv, dass ich das Corti brauche und keine "Lizenz" hab, mir selbst ein Rezept auszustellen. Ob das für Dich, auf die Zukunft gesehen, nun wirklich die Lösung ist??
Neben dem Husten und der Atemnnot, finde ich sehr auffällig Deine Symptome mit Müdigkeit, Schlappheit, Schwäche, Grippegefühl (evtl. Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme??). Solche Beschwerden begleiten eben schwerwiegende Erkrankungen, wie Infektions- oder Autoimmunerkrankungen. Die Blutwerte sagen zumindest, dass da lange schon irgendetwas ist, was da rumdümpelt.
Gib also bitte nicht auf. Bis zur richtigen Diagnose muß vieles andere ausgeschlossen werden. Sieh es mal so, dass dies nur ein weiterer Schritt war. Am Beginn meiner Erkrankung ging ich auch häufig zum Internisten und HNO. Sie sahen nichts, fanden Erklärungen -und taten nichts. Wenn nicht ein Zufall hinzugekommen wäre, wäre es wohl heute noch so.
Doch mittlerweile weiß ich, dass mit Ärzten Zeit verlorengeht, denen Seltene Erkrankungen fremd sind und sie deswegen nichts tun, sie bleiben halt im Alltäglichen und Bekannten stecken. Man findet den "richtigen" Arzt für "seine" Erkrankung nicht unter diesen Ärzten, nicht gegenüber und nicht an jeder Ecke, auch wenn man noch so viele aufsucht.
Ärzte, für die (fast) zur Routine wird, über das Alltägliche hinauszugehen sind meist an Universitätskliniken. Für Dich eine, die sich anhand der Atemnot und vor allem Deiner begleitenden Symptome (s.o.) auf die Suche macht, meines Erachtens nach einer Autoimmun- oder Infektionserkrankung, evtl. auch Tumorerkrankung. Allein mit diesen 3 Möglichkeiten gibt es jede Menge weitere Blutwerte zu analysieren.
Erhol Dich ein bißchen von der Enttäuschung, und sprich mit Deinem Rheumatologen, der Dir (hoffentlich) sagen kann, womit das Problem weiter eingekreist werden kann. Immerhin hatte er eine Idee gehabt, die andere noch nicht hatten, und sie begründet. (Laß Dir auch seinen schriftlichen Bericht zu seinem Ultraschall und den der MR-Angiographie geben). Sonst bleiben Dir noch die anderen beschriebenen Möglichkeiten.
Mach weiter, irgendwo wird sich ein Weg zeigen.
Ich wünsche Dir Erfolg bei Deiner Suche.
Alles Gute
Ingeborg
nach Deiner langjährigen Suche mit all den Hoffnungen und Enttäuschungen kann ich Deine Reaktion, mit Ärzten nun nichts mehr zu tun haben zu wollen und als Schlußpunkt auch das Cortison abzusetzen, sehr gut nachvollziehen. Ist bei mir noch gar nicht so lange her, doch ich weiß definitiv, dass ich das Corti brauche und keine "Lizenz" hab, mir selbst ein Rezept auszustellen. Ob das für Dich, auf die Zukunft gesehen, nun wirklich die Lösung ist??
Neben dem Husten und der Atemnnot, finde ich sehr auffällig Deine Symptome mit Müdigkeit, Schlappheit, Schwäche, Grippegefühl (evtl. Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme??). Solche Beschwerden begleiten eben schwerwiegende Erkrankungen, wie Infektions- oder Autoimmunerkrankungen. Die Blutwerte sagen zumindest, dass da lange schon irgendetwas ist, was da rumdümpelt.
Gib also bitte nicht auf. Bis zur richtigen Diagnose muß vieles andere ausgeschlossen werden. Sieh es mal so, dass dies nur ein weiterer Schritt war. Am Beginn meiner Erkrankung ging ich auch häufig zum Internisten und HNO. Sie sahen nichts, fanden Erklärungen -und taten nichts. Wenn nicht ein Zufall hinzugekommen wäre, wäre es wohl heute noch so.
Doch mittlerweile weiß ich, dass mit Ärzten Zeit verlorengeht, denen Seltene Erkrankungen fremd sind und sie deswegen nichts tun, sie bleiben halt im Alltäglichen und Bekannten stecken. Man findet den "richtigen" Arzt für "seine" Erkrankung nicht unter diesen Ärzten, nicht gegenüber und nicht an jeder Ecke, auch wenn man noch so viele aufsucht.
Ärzte, für die (fast) zur Routine wird, über das Alltägliche hinauszugehen sind meist an Universitätskliniken. Für Dich eine, die sich anhand der Atemnot und vor allem Deiner begleitenden Symptome (s.o.) auf die Suche macht, meines Erachtens nach einer Autoimmun- oder Infektionserkrankung, evtl. auch Tumorerkrankung. Allein mit diesen 3 Möglichkeiten gibt es jede Menge weitere Blutwerte zu analysieren.
Erhol Dich ein bißchen von der Enttäuschung, und sprich mit Deinem Rheumatologen, der Dir (hoffentlich) sagen kann, womit das Problem weiter eingekreist werden kann. Immerhin hatte er eine Idee gehabt, die andere noch nicht hatten, und sie begründet. (Laß Dir auch seinen schriftlichen Bericht zu seinem Ultraschall und den der MR-Angiographie geben). Sonst bleiben Dir noch die anderen beschriebenen Möglichkeiten.
Mach weiter, irgendwo wird sich ein Weg zeigen.
Ich wünsche Dir Erfolg bei Deiner Suche.
Alles Gute
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Pwolf (Archiv)
- Beiträge: 294
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Hallo Sonnenschein,
Ingeborg hätte es nicht besser erklären können, wie der Weg bis zur Diagnose oft ist.
Ich habe keine Diagnose erhalten bis es mir richtig schlecht ging, d.h., bis ich nicht mehr laufen konnte, bis ich nur noch Knochen war, bis ich nur noch höhes Fieber hatte und unerträgliche Schmerzen, und soweiter. Bis dahin kam kein Arzt auf die Idee, mich in einer Uniklinik zu schicken. Zum Glück doch nicht zu spät bin ich dort gelandet, verzweifelt, völlig verwirt und davon überzeugt, dass ich bald sterben würde. Ich habe geweint und geschrien am Tisch von meinen damaligen Internist "Ich kann nicht mehr!!". Dann war er endlich fähig zu sagen, dass er nicht mehr weisst, dass er weisst, das ich etwas habe, er weisst aber nicht was, dass ich lieber in einer Uniklinik behandelt werden muss. Dann dort hat es nur 5 Tage, 5 Tage!!!, bis ich die Diagnose bekam.
Es ist ein Kampf.
Ingeborg hätte es nicht besser erklären können, wie der Weg bis zur Diagnose oft ist.
Ich habe keine Diagnose erhalten bis es mir richtig schlecht ging, d.h., bis ich nicht mehr laufen konnte, bis ich nur noch Knochen war, bis ich nur noch höhes Fieber hatte und unerträgliche Schmerzen, und soweiter. Bis dahin kam kein Arzt auf die Idee, mich in einer Uniklinik zu schicken. Zum Glück doch nicht zu spät bin ich dort gelandet, verzweifelt, völlig verwirt und davon überzeugt, dass ich bald sterben würde. Ich habe geweint und geschrien am Tisch von meinen damaligen Internist "Ich kann nicht mehr!!". Dann war er endlich fähig zu sagen, dass er nicht mehr weisst, dass er weisst, das ich etwas habe, er weisst aber nicht was, dass ich lieber in einer Uniklinik behandelt werden muss. Dann dort hat es nur 5 Tage, 5 Tage!!!, bis ich die Diagnose bekam.
Es ist ein Kampf.-
Sonnenschein74 (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Verdacht auf Takayasu Arteriitis
Hallo Ingeborg!
Weiß hier halt gar nicht mehr, wo noch hin, was noch machen. Werde höchstens nur noch blöd angeguckt, wenn ich zu neuem Arzt komme. Wirst gleich abgestempelt.
Was das Kortison angeht - Da´s ja keine Ursache zu geben scheint, ich dieses ganz einfach halt auch nicht mehr einsehe, mir diesen Hämmer reinzuhauen, da Dieses ja auch Nebenwirkungen.
Diesen Reizhusten hier habe ich seit Dezember 2012, diese Atemnot Januar 2013 s´erste Mal aufgetreten, dieses ich vorhin ja gar nicht kannte, diese Atemnot zumindest und auch Reizhusten ich nur, wenn ich erkältet bin. Fieber ich hier Keines, manchmal 37,5 aber, worauf dieser Rheumatologe meinte, wäre auch nicht normal. Nachtschweiß - Darf mich zumindest nicht richtig zudecken im Bett, ansonsten ich gleich zu schwitzen anfange, schwitze eh schnell, wenn ich auch schlank bin. Gewichtsabnahme - "Bisschen" abgenommen ich glaube ich schon.
Eine Infektionskrankheit doch aber nicht SO lange rumdümpelt??? Kann´s doch nicht sein. Ich diese erhöhten CrP-Werte ja schon seit 10 (!) Jahren.
Du nicht auch aber jedes Mal s´Gefühl dann, stehst wieder noch mehr am Anfang also zuvor??? Hier bei mir definitiv der Fall.
Hatte hier ja auch schon diverse Ärzte wegen Klinikaufenthalt angesprochen, mir immer verwehrt wurde, nichts bringen würde, da sämtliche Möglichkeiten ausgeschöpft.
Tumorerkrankung dieses auch nicht sein kann aber, da ich nach solch langer Zeit mit Sicherheit nicht mehr leben würde.
23.09. ich ja Telefontermin mit Rheumatologen, da Dieser mir in 1. Linie auf jeden Fall erklären muss, was er meint, da auf diesem Ultraschall glaubt gesehen zu haben. Hatte Idee und auch auf Ultraschall Veränderungen gesehen, die so nicht normal wären, mir sogar gezeigt, Dieser sich doch SO nicht irren kann???
Gruß!
Sonnenschein74
Weiß hier halt gar nicht mehr, wo noch hin, was noch machen. Werde höchstens nur noch blöd angeguckt, wenn ich zu neuem Arzt komme. Wirst gleich abgestempelt.
Was das Kortison angeht - Da´s ja keine Ursache zu geben scheint, ich dieses ganz einfach halt auch nicht mehr einsehe, mir diesen Hämmer reinzuhauen, da Dieses ja auch Nebenwirkungen.
Diesen Reizhusten hier habe ich seit Dezember 2012, diese Atemnot Januar 2013 s´erste Mal aufgetreten, dieses ich vorhin ja gar nicht kannte, diese Atemnot zumindest und auch Reizhusten ich nur, wenn ich erkältet bin. Fieber ich hier Keines, manchmal 37,5 aber, worauf dieser Rheumatologe meinte, wäre auch nicht normal. Nachtschweiß - Darf mich zumindest nicht richtig zudecken im Bett, ansonsten ich gleich zu schwitzen anfange, schwitze eh schnell, wenn ich auch schlank bin. Gewichtsabnahme - "Bisschen" abgenommen ich glaube ich schon.
Eine Infektionskrankheit doch aber nicht SO lange rumdümpelt??? Kann´s doch nicht sein. Ich diese erhöhten CrP-Werte ja schon seit 10 (!) Jahren.
Du nicht auch aber jedes Mal s´Gefühl dann, stehst wieder noch mehr am Anfang also zuvor??? Hier bei mir definitiv der Fall.
Hatte hier ja auch schon diverse Ärzte wegen Klinikaufenthalt angesprochen, mir immer verwehrt wurde, nichts bringen würde, da sämtliche Möglichkeiten ausgeschöpft.
Tumorerkrankung dieses auch nicht sein kann aber, da ich nach solch langer Zeit mit Sicherheit nicht mehr leben würde.
23.09. ich ja Telefontermin mit Rheumatologen, da Dieser mir in 1. Linie auf jeden Fall erklären muss, was er meint, da auf diesem Ultraschall glaubt gesehen zu haben. Hatte Idee und auch auf Ultraschall Veränderungen gesehen, die so nicht normal wären, mir sogar gezeigt, Dieser sich doch SO nicht irren kann???
Gruß!
Sonnenschein74