Arteriitis Temporalis/Riesenzellarteriitis

[Ingeborg]

Gemeint war, dass ich das Oben-/Untenverhältnis durchaus anders erlebe (erleben kann), als ich es aus der Sicht des Arztes an der Spitze vorher beschrieben hatte.

Vielleicht sollte ich aber -statt mich nach ihm herunter zu begeben- mal versuchen, den Arzt hoch zu ziehen, um ihn auf meine Augenhöhe zu heben.

Allen einen schönen Tag.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo

ein guter Theoretiker ist noch lange kein guter Praktiker anstatt sich nur an Leit und Richtlinien zu halten sollte besagter Arzt mal sein Hirn benutzen und ein bißchen weiter denken!!!

Such dir einen vernünftigen Arzt und fang da von vorne an , Ingeborg hat ja Adressen von Rheumatologen usw. Ist nicht so leicht den richtigen Arzt zu finden.

Gute Besserung und viel Erfolg.

LG. Hartmut

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich habe seit ca 1 Jahr ziemlich Probleme mit Luftnot. Schnappatmung ob ich mich zum Schuhe binden bücke oder Treppen laufe. Bei der Lungenuntersuchung sind keine wirklichen Probleme aufgetreten und gestern bei der Herzkathederuntersuchung auch nicht. Diverse Herzuntersuchungen sind das Jahr über gemacht worden. Ich habe RZA Unverträglichkeit gegenüber MTX, Aza, Lemunoflid(?)Im letzten Jahr habe ich 9 mal Endoxan bekommen, ohne Magenschutz, auch nicht vertragen. Hat oder kennt jemand mit RZA auch die Luftprobleme? Kann es am Cortison liegen? Nächste Woche habe ich endlich einen Termin bei einer Rheumatologin (4 Monate gewartet) Da sie neu für mich ist möchte ich sogut wie es geht informiert hin gehen. Darum meine Frage an Euch.



LB Gruß maxima

[slenny (Archiv)]

Hallo Maxima, also Schnappatmung bei Belastung, wie du sie beschreibst, habe ich nicht. Bei mir ist es eher ein unwillkürliches, unsteuerbares Seufzen, so eine schnelle, tiefe Einatmung ins Zwerchfell, hörbar auch für andere. Meinst du sowas? Das fing bei mir nach der Aortendissektion an. Ich habe den Verdacht, dass es sich um NW der Blutdrucksenker handelt.

Kann das bei dir auch sein?

Viel Glück bei deiner neuen Rheumadoc wünscht slenny

[Ingeborg]

Hi Maxima,

ich fürchte, ich kann nichts wirklich zu Deiner Frage beitragen. Meine Kurzatmigkeit bei Belastung verbinde ich (GPA) am ehesten mit meiner Kraft- und Energielosigkeit. Mittlerweile ist auch eine Linksherzbelastung festgestellt worden, möglicherweise durch den Bluthochdruck verursacht. Lungenfunktion nimmt zwar ab, ist aber noch o.k. Auch Schnappatmung kenne ich sehr wohl, nämlich dann, wenn mir ein KH-Aufenthalt bevorsteht, ungelogen.



Ich halte es aber für gut möglich, dass man bei Untersuchungen erst dann etwas feststellt, nachdem Patient bereits lange über entsprechende Beschwerden geklagt hat. Ich denk, jedes Organ versucht ersteinmal selbst zu regulieren und kann ne Weile ausgleichen. Auch hat Arzt Spannbreiten, ehe er zu dem Ergebnis kommt, dass "etwas los" sei. Man bildet sich das schließlich nicht ein, geschweige, dass man es sich gewünscht hätte.



Vielleicht liegt der Grund ganz woanders als bei Herz und Lunge. Auch Streß kann schon das Atmen erschweren. Oder man kann noch nach Anämie und Schilddrüsenfunktion schauen. Bei der Ursachensuche darf man auch Medikamente nicht vernachlässigen.

Für Deinen Termin nächste Woche drück ich ganz fest die Daumen.

LG Ingeborg

[Stine (Archiv)]

Hallo Maxima,

auch ich habe diese Schnappatmung oder Kurzatmigkeit seit fast einem Jahr. Ich bin von vorne bis hinten durchuntersucht, auch Herzkatheter, dort stellte man eine koronare Herzkrankheit fest, dadurch kommt aber nicht diese Schnappatmung.

Alles untersucht, von daher heißt es: Sie haben keine Kondition,sind zu dick zu unbeweglich ...

Ja, ich habe keine Kondition, ich kann nur noch Krankengymnastik machen, ich laufe zuhause nur noch am Rollator, draußen sitze ich im Rollstuhl, ich versuche abzunehmen, was aber mit Cortison und meinem Diabetes nicht funktioniert...

Es könnten auch Nebenwirkungen von Blutdrucksenkern sein ...

Was ich sagen will: Lass alles durch untersuchen, lese deine Beipackzettel und wenn man dann nichts findet, wirst du wohl damit leben müssen.

Ich drück dich aus der Ferne ... liebe Grüße Stine.

[Maxima (Archiv)]

Hallo stine,



ja so sieht es bei mir auch aus, bis auf die Tatsache das ich weder Rollator noch Rollstuhl brauche. Aber das Abnehmen unter Cortison und Insulin scheint mir fast unmöglich. Sport kann ich auch nicht treiben, die Kurzatmigkeit ist einfach sofort da, und schwimmen geht nicht, sofort ist die Gürtelrose wieder da. Irgentwie sind wir im Hamsterrad. Für mich ist nur sehr schwer zu erkennen wie der Zustand meiner Krankheit ist, es wird ja alles überlagert. Aber ich denke das geht hier vielen so. Ich werde nochmal ein Abnehm und Sportprogramm starten, was anderes fällt mir nicht mehr ein.

Dir liebe stine wünsche ich alles Gute, denke Du bist noch schlechter dran als ich.



Lb Gruß maxima

[moskito (Archiv)]

Hallo maxima,

also Schnappatmung hatte ich im Schub auch, allerdings v.a. bei Belastung. Trat trotzdem sehr unerwartet auf und zweimal hab ich sogar den Notarzt gerufen, weil ich plötzlich nur noch ganz flach atmen konnte und Erstickungsangst bekam.



Diagnose konnte auch keine gestellt werden, Herz und Lunge waren i.O., Rheumadoc führte es darauf zurück, dass bei mir die Aorta und die Thoraxarterien stark von den Riesenzellen befallen waren. Ich hatte trotzdem das Gefühl - er weiß es nicht genau!



Ich weiß, das hilft dir jetzt auch nicht viel, aber Du bist zumindest nicht allein damit. Vermutlich eins der vielen Symptome, mit denen wir im Schub leben müssen. Bei mir hat das aber nach etwa einem Jahr nachgelassen, seit ich in Remission bin, hab ich in dieser Hinsicht keine Beschwerden mehr.



Ich wünsche dir gute Besserung.

LG Margret



PS: wg. Abnehmen usw.: ich hatte in meinem Leben keine Figurprobleme, bis ich Cortison und Co nehmen musste. Ohne dieses Teufelszeug bin ich - ohne Diät - auch wieder schlanker geworden. Und jeder Arzt oder Therapeut, der mir weismachen wollte, ich könnte unter Corti abnehmen, wenn ich nur wollte, kann mich mal! Das sollen die erst mal vormachen und dann reden.

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,



das ist das schöne hier, man kann seine Zweifel und Probleme einfach mal runter schreiben. Helfen kann uns keiner, aber es tut so gut verstanden zu werden, kleine Tipps sind ja auch oft dabei.



LB Gruß maxima

[Andrea (Archiv)]

Hallo Maxima,

bin neu im Forum und habe mir Eure Beiträge alle durchgelesen. Bei mir wurde die Diagnose Riesenzell Vaskulitis im Mai 2014 gestellt. Seither werde auch ich mit Cortison/Prednisolon behandelt. Momentaner Stand 5 mg täglich. Da ich deine Kommentare verfolgt habe, kann ich dir von mir sagen, ich leide auch an dieser extremen Kurzatmigkeit..Bei allem was ich tue und mich nur wenig anstrengt bin ich total aus der Puste. Da ich seit Anfang an in rheumatologischer Behandlung bin und auch einen sehr guten Hausarzt habe, kann ich dich beruhigen. Beide Rheumatologen sowie mein Hausarzt sagten mir sofort, das käme vom Cortison. Scheinbar bläht das von innen auf. Meine Herz- und Lungenuntersuchungen waren bisher auch ohne Befund. Wenn du noch Interesse an einer wirklich guten Rheumapraxis Nähe Frankfurt haben solltest, kannst du mir gerne eine E-Mail schreiben. Ich wünsche dir noch einen tollen und beschwerdefreien Tag



Liebe Grüße,

Andrea