Wieder da, wieder krank

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe S.,

du hast völlig recht! Ich halte mich grad etwas zurück, weil ich einfach nicht mehr kann und es mir selber ziemlich schlecht geht. Aber wenn keiner was macht, ist hier auch nichts los.

LG Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

@Gutem Morgen.

S. ich muss dir da zustimmen.

Aber ist es nicht überall das gleiche?

Für mich z.B war und ist es immer gut wenn ich genau von Leuten Lese die dann auch genau die gleiche V haben

Geht es aber dann um Wegener kann ich nur aufbauend wirken. Ansonsten fehlt mir jeglicher Hintergrund zu der Krankheit



Lg

[Jule (Archiv)]

Hallo zusammen

@Simone00,

da kann ich Dir jetzt nur zustimmen, außer zu dem Wegener kann ich auch nicht viel beitragen. Und bei manchen Fragen haben schon andere ForumTeilnehmer geantwortet und ich muss ja dann nicht nochmal die gleiche Info schreiben. Also lasse ich es dann.

Gruß Jule

[S. (Archiv)]

Das verstehe ich, Ihr denkt, da kann ich jetzt nichts oder nichts Neues zu beitragen, Doppelungen sind überflüssig und sinnlos, deshalb haltet Ihr Euch zurück.

Da wäre mein kleiner Tipp, hier schon ein paar Mal gepostet in den letzten Monaten:

Jeder stolpert öfter in der Woche mal über Themen, mit denen er sich im weitesten Umfeld der engen Erkrankung auseinandersetzen muss, ob es der Umgang mit Arztpraxen ist, irgendeine soziale oder sozialrechtliche Frage oder eine Nachricht oder interessante Sendung im Rundfunk, TV oder Zeitung oder Blog oder auch nur im Gespräch mit Freunden oder Bekannten. Dazu bedarf es so wenig, einfach ein wenig nebenher wach sein. Und schon ist ein Thema da, das auch andere hier interessieren kann (und, so meine Erfahrung, oftmals (nicht immer;-)) auch tut, und das dazu beiträgt, das Forum lebendig und interessant zu halten, und ganz nebenbei, möglicherweise jemandem weiterzuhelfen. Wer mehr Zeit hat oder schlichtweg Lust oder Interesse an dem Thema für sich selbst, der guckt halt vor dem Posten noch ein wenig im Internet nach mehr Info dazu. Muss aber nicht. Oder man setzt einfach einen Link auf die betreffende Seite, wie Friedolin oder Buban das schon mal machen. Ist doch gut so, kostet nicht viel Zeit und bringt was. Glaubt mir, es ist so einfach, man muss nur mochen.

[ben1951 (Archiv)]

Liebe mitglieder,

Leider Bin Ich die letzte seit auch nicht wirklich aktiv hier in Forum. Lesen ab und zu ja und suche nach mitglieder die im gleichen situation sind. Mein deutsch rechtschreiben ist auch schlecht aber für mich kein grund nicht zu schreiben. Wann eine es nicht versteht einfach nachfragen!!

Mein grund das ich nicht echt aktiv bin hat folgende grund, Seit meine aufenthalt in BB ist meine odysee neu angefangen.Nach meine meinung sind viele von miene beschwerden nicht wirklich untersucht in BB. Derzeit könnte man kein aktivität von Mein vaskulitis MPA nachweisen. Viele beschwerden Zb. Schlückbeschwerden,schreckliche übelkeit,bauchschmerzen, total kein energie und lebenskwalität. Ich habe oft gewünnscht das ein arzt mitteilen solte dein leben ist bald vorbei. Aber ich will leben und suchen nach eine lösung. Mein hasarzt hat keine arnung und mit jede beschwerde bin Ich nach 3 minuten mit überweisung wieder weg. Die lezte monat hat sich etwass geändert Zum glück habe Ich ein sehr gute und nette Gastroentrologe. Für ein monat war Ich da und meine beschwerden mitgeteilt. Dann hat Sie mich sofort nach aabulanz nach krankenhaus geschickt. Hier eine magenentleerungs szyntigraphie, Schlucktesten. Hierus kam das mein magen nicht normal leer geht. mein speiserohr verursacht auch diese probleme. Mein ernährung will nicht weg. Seit 2 wochen kein stuhl mehr ohne medikamenten. Jetzt ist das verdacht von autonome neuropathie, ursache warscheinlich mein poly Neuropathie. Weitere untersuchungen folgen noch. Vorgestern war zwischendurch ein Op nötig wegen 2 leistenbruche. Habe die Op überstanden mit viele problemen mit narcose. Es hat 13 stunden gedauert befor ich wach werde. Jetzt wieder zuhause und warten das ich die andere untersuchungen machen kann. Meine warnung an andere patienten nehme Ihre krankheit ernst und lass euch nicht wegschicken durch ein arzt aber such wege um ein andere arzt zu finden. Leider Müsen wir selbst die regie in die hände nehmen.Ich weiss das ist nicht einfach. Ich habe auch kein gute rheumatolog mehr welche meine krankheit versteht.

Das Ich nicht eher von meine beschwerden erzählt habe liegt daran das ich gar nicht wüsste was Ich machen solte. Zum glück habe ich ein liebes mitglied welch Ich persönlick kenne und diese menschen geben mich viel liebe und hilfe. Durch das Ich die Deutsche medizinische termen nicht alle kenne sin diese leute mich immer zu hilfe. So kann man sehr unglücklich sein aber doch Irgendwo noch menschen treffen der hilfe und rat geben so das alles ein bischen leichter ist. Sobald Ich mehr weiss über verlauf oder richtige diagnose dann melde ich das sicher hier in Forum. Ich Wúnsch euch allen alles guten und in schwere zeite so wie Ich viel kraft und mut um wieter zu gehen. LG Ben

[Ramona (Archiv)]

Hallo,

auch ich gehöre zu den stillen Lesern die ab und zu mal schreiben. Ich lese gern in diesem Forum mit. Manchmal komme ich mir allerdings blöd vor, da es mir recht gut geht. Seit meiner Diagnose im Juli 14 und 4 Wochen Krankenhaus habe ich keine weiteren Probleme. Chemo läuft ohne große Nebenwirkungen. Manchmal glaube ich das sich meine Ärzte geirrt haben mit der Diagnose, wenn ich die Beiträge von euch lese. Da geht es mir gut. Trotzdem viel Kraft für alle, bei denen es nicht so ist. Und danke für die vielen Infos und Hinweise.



LG Ramona

[S. (Archiv)]

Ramona, ich persönlich bin immer froh, wenn ich so eine Nachricht, wie die Deine lese. Ich finde, das macht Mut. Danke.



@Ben: bin froh, dass Du wieder da bist.



S.

[ben1951 (Archiv)]

@S. danke!!!!

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Ben,

ich kann Dich gut verstehen.

Ich weiß nicht, was momentan mit den Ärzten los ist, bei mir haben zwei aufgehört, meine Hausärztin leider auch, der neue Arzt hat nur in den Computer geschaut, nach dem Blutdruckmessen. Dann gab es noch ein EKG wegen der Schmerzen in meiner Brust und schon war ich wieder weg. Am Fließband in einer Fabrik wird sorgfältiger gearbeitet...

Für meine Medikamente muß ich mir jetzt erst mal einen Plan machen, wer was verschreibt, gabs früher alles bei nur einem Besuch bei der Hausärztin. Die resultate der Blutentnahmen erfahre ich auch nicht mehr, die bleiben wohl top secret.

Ich hab momentan überhaupt keinen Bock mehr darau, bei überfüllten Wartezimmern meine Zeit zu verbringen - ich möchte wieder was Sinnvolles machen, arbeiten zum Beispiel, auch wenns schwer ist - Leistungsträger bin ich ja nicht mehr mit meinen Gebrechen.

Aber einen Vorteil hat Polyneuropatie in den Füßen - jetzt frieren mir die Füße nicht mehr im Winter!

Also denkt daran: Immer schön locker durch die Hose atmen!

LG

Ralf

[ben1951 (Archiv)]

Ich forder bei jeder arztbesuch die arztbriefe und laborwerten an. Es sind meine daten und habe das recht diese zu bekommen. Das recht nehme Ich so das ich beim besuch an andere ärzte was in die hand habe.