M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Friedolin (Archiv)]

Vom Prinzip her hast Du natürlich recht, an den Erfolg bzw. die Kosten/Nutzenrelation einer Pedition glaube ich trotzdem nicht. Ich merke das Du sehr motiviert bist etwas zu bewegen und finde das sehr gut - zumal mir der kämperische Ergeiz mitlerweile leider abhanden gekommen ist.



Alternativvorschlag: Du wendest Dich mal an das Universitätsklinikum Kiel - Poliklinik für Rheumatologie und fragst mal nach wie die Situation aktuell aussieht: Forschung zum Thema?, was läuft?, was läuft demnächst?, wie ist der aktuelle Stand der Dinge?, Ursachen?, weiteres Informationsmaterial?, wann kann man damit rechnen das die Erkenntnisse offizielle Anerkennung erlangen?, was kann man als Patient noch unternehmen um die Situation zu verbessern? usw.

[S. (Archiv)]

Ja, weist Du, Friedolin, und Ihr alle, längst hätte ich dieses Schreiben selbst aufgesetzt. Nur, ich schreibe hier schon im Forum, suche halbwegs interessante Forschungs- und andere Nachrichten für Vaskulitis-Menschen heraus, bereite jetzt wieder den Newsletter für die SHG am Ort vor. Und sitze im Moment bis über beide Ohren in Behörden-Auseinandersetzungen so nebenher.



Es geht nicht, wenn einer immer alles macht. Jeder muss ein klein wenig beitragen, wenn sich etwas bewegen soll.



Die aller-aller-meisten der Vaskulitis-Betroffenen und Angehörigen sagen immer immer immer: Hannemann, geh Du voran! Und ich bin schon (immer)ganz müde (gewesen). Und es bewegt sich ja doch nichts.



Logisch, wenn nicht jeder ein wenig macht. Auch Ideen entwickelt.

Jeder, das was er kann, aber jeder ein bischen.



Eure S.

[Friedolin (Archiv)]

Hallo S.,



ich kann Dich und Deine Enttäuschung über uns verstehen. Auch Deine Kritik ist nachvollziehbar.



Aber unabhängig davon macht es doch mehr Sinn -zunächst- die Uniklinik diesbezüglich zu fragen und mit einzubeziehen. Die Ärztin, die den Übersichtsartikel verfasst hat, hat über den aktuellen Stand sicherlich einen guten Überblick. Vielleicht wäre sie sogar bereit einen kurzen Brief aufzusetzen (mit Briefkopf usw.) und als erstes zu unterschreiben. Auch wenn ich bezüglich der Wirkung so einer Pedition skeptisch bin - wäre diese mit einem Uniklinikbriefkopf einer rheumatologischen Abteilung ungleich höher.

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo zusammen,



manchmal bringt ihr mich zum schmunzeln.Sicher Einer allein schafft es nicht was zu bewegen.Aber hier melden sich im Forum nur die Mutigen...wieviele *stille* Mitleser es gibt , weis keiner. Und wieviele von uns gehen wirklich offen mit ihrer Krankheit um? Wieviele verschweigen sie dem sozialen Umfeld?

Ich bewundere jedesmal das Engament von S....sie ist aktiv und informiert sich und Andere gern.Und Fridolin...sovieler Worte mächtig...und mich lässt diese Krankheit vorm Bankautomaten stehen und verzweifeln weil dem Hirn 4 Zahlen abhanden gekommen sind.Organisieren wäre toll , aber dafür ist viel Geduld, Zeit und auch Geld von Nöten.Keines der 3 Dinge hätte ich persönlich übrig...die wenige Zeit in der ich aktiv sein kann und bin gehört dem was man Alltag nennt.Mittlerweile von der gutverdienenden Fachkraft zum Sozialfall gewandelt versuche ich über die Runden zu kommen. Ich lebe allein , weil mein Partner mit einer nicht mehr funktionierenden Allroundfrau nicht klar kam.

Und auch der Aufruf von Fridolin sich freiwillig zu Testzwecken zur Verfügung zu stellen behagt mir persönlich nicht. Ich habe schon zuviel vom Selbst verloren und dann etwas versuchen wovon man nicht weiß ob es wirkt, wie es wirkt oder ob es erschreckende Nebenwirkungen hat. Ja ich will das sich was ändert, aber nicht um jeden Preis ! Auch bei vielen anderen Krankheiten (nicht nur bei seltenen) gibt es das CFS oder ähnlich gelagerte Probleme. Leider ist das der Weg unserer Gesellschafft..schneller, mehr mit geringsten Einsatz und das das Material Mensch versagt war nicht vorgesehen. In den letzten Jahren gibt es erschreckende Zahlen für Depressionen oder neu verpackt Burn out. Ich kenne Firmen die mittlerweile Berater einstellen um streßgeplagten Arbeitnehmern einen Ansprechpartner zu bieten , wenn der Streß zu viel wird.



Nennt mich egoistisch , weil ich nur mit meinem Leben klar kommen will. Meine Wünsche und Träume sind mit der Erkrankung kleiner geworden - einer davon ist einfach auch mal die Akzeptanz einer anderen Meinung.



LG Daniela

[Friedolin (Archiv)]

Hallo Daniela,



danke für Deine Offenheit im Bezug auf Deine persönliche Situation.



- Das sich der Partner "verdrückt" ist sicherlich eine Erfahrung, die viele Betroffene machen (es sei denn sie sind schon älter und lange mit ihrem Partner verheiratet - da kann es natürlich auch zu einer Festigung der Beziehung kommen. Kinder sind dann nochmal eine andere Variable).



- Im Bezug auf die Teilnahme an Studien, meinte ich allerdings nur die Partipitation an Fragebögen und Labordiagnostik bzw. andere "unkomplizierte" körperliche Untersuchungen.



- Eine medikamentöse Einnahme würde (nach dem aktuellen Stand der Dinge) höchstens in der Hinsicht Sinn machen, dass du mal "abschalten" kannst, den Stress besser verarbeitest und Dich selber weniger unter Druck setzt.



- Der gesellschaftliche Druck ist groß und nimmt immer mehr zu. Da muss ich Dir im Besonderen recht geben. Unterstützung gibt es für chronisch-somatisch Kranke kaum, während für geistig Behinderte eine Einrichtung nach der Anderen aus dem Boden gestampft wird und vielfältige Angebote und Möglichkeiten angeboten werden. Wenn man nichts auf den "ersten Blick" sieht ist man sowieso "nur faul" und hat "keinen Bock". Und "ein Arsch" ist man auch noch. Während andere nur am schuften sind, macht man sich schließlich ständig "locker" und "entspannt sich".

[S. (Archiv)]

Hi Daniela,



ich denke, dass viele, die hier mitlesen, gerne auch ein klein wenig beisteuern würden, wenn sie nur wüsten, wie. Eine grose, ständige Aufgabe übernehmen möchten und können die Meisten nicht, das zeigen sämtliche Untersuchungen, auch unter der allgemeinen Bevölkerung. Das ist doch auch verständlich, jeder hat schlieslich seine eigene, persönliche Last zu tragen.

Daher versuche ich ab und zu, Ideen für z.B. zeitlich begrenzte Aufgaben in dieses Forum hineinzutragen, die vielleicht jemand aufgreifen will - nicht jede ist in der Hinsicht ein "Treffer", das ist auch völlig in Ordnung so.



Was Dir mit Deinem Partner passiert ist, finde ich ganz traurig, so etwas ist ein zusätzlicher, harter Schlag, wenn man sowieso schon mindestens halb am Boden liegt.

Es fügt sich für mich zu einer Gesamtbeobachtung hinzu, dass Angehörige von schwerkranken Menschen der Belastung auf Dauer nicht standhalten, weil sie in der Regel von der persönlichen und weiteren Umgebung damit völlig allein gelassen werden.

Die Gesellschaft distanziert sich sozusagen vom Kranken und dem/den Angehörigen.

Irgendwann ist der Druck /Erschöpfung/ Belastung, ob objektiv und/oder subjektiv, so gros, dass sie nicht mehr können und dann entweder selbst krank werden oder die Flucht antreten. Nein, entschuldigen will ich das nicht. Es ist das, was ich sehe, sei es im Falle eines längst erwachsenen Kindes, das seine alte Mutter nach jahrelanger Pflege schlieslich ins Pflegeheim gibt, oder eine Mutter, die ihr behindertes Kind weggibt, oder eine Ehefrau, die schlieslich die Zustimmung zur Einweisung ihres Ehemannes in ein Pflegeheim gibt; der Ehemann einer erblindenden Frau, der einfach überhaupt nicht nachvollziehen kann, wie es in ihr aussieht, weil sie es überhaupt nicht kommunizieren kann, weil sie selbst mit ihrem Zustand hadert und ihr Wut und ihre Angst an ihm auslässt, weil sie selbst ihrem eigenen neuen, blinden Leben völlig fassungslos gegenüber steht, dagegen an wütet und stellvertretend gegen ihn, egal, wie sehr er sich auch bemüht.

Beide sind für sich genommen ganz prima Menschen...

All das sind reale Beispiele aus meinem persönlichen Umfeld.



Deine S.

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo zusammen ,



nun muss ich aber mal was richtig stellen...mein Partner hat sich nicht verdrückt. Aber nach der Diagnose und den darauffolgenden Alltagsumstellungen war es eben so das man sich verändert- und zwar auf beiden Seiten.Daher war die Trennung eher ein logischer Schluß. Noch heute sind wir befreundet und ab und an treffen wir uns auch noch oder er hilft mir bei schweren Sachen. Nur ein Zusammenleben war unmöglich geworden.Heute mit etwas Abstand denke ich auch das es so gut war.



LG Daniela

[S. (Archiv)]

Daniela, vielleicht wird es Dir gehen wie meiner mittlerweile blinden Freundin: sie hat einen neuen Partner gefunden, noch als sie mit ihrem damaligen Mann verheiratet war. Sie passen beide mit ihrer beider Persönlichkeit sehr gut zusammen und sie sind sehr glücklich miteinander. Auch ihr Ex-Mann hat eine neue, feste Partnerin gefunden.

Irgendwie gibt es immer eine gute Wendung, das überrascht mich denn auch immer wieder...))



Deine S.

[Friedolin (Archiv)]

Damit die wichtige Information nicht verloren geht!



Zunächst erstmal großen Dank an Birgit, die auf den aktuellen Newsletter der britischen Vaskulitsgruppe aufmerksam gemacht hat.



Hier nochmal der Link dazu:



http://www.vasculitis-uk.org.uk/SPRING%202012%20Newsletter%20Journal.pdf



mit dem Thema Fatique beschäftigen sich die Seiten 6 und 7 ! Es gibt dort weitere interessante Informationen. Reinlesen lohnt sich...

[Friedolin (Archiv)]

Ich habe einfach mal das wichtigste aus dem Artikel zusammengefasst - das erleichtert die Diskussion:





1# Unterschiede Fatique



- Muscular fatigue - where muscles are weak or tire easily.

(There is a theory that this could be due to reduced numbers

or activity of mitochondria in the muscles. These tiny

particles are responsible for producing energy in the

muscles.)



- Cardio-vascular fatigue – where fitness levels are reduced.



- Central fatigue – due to the effects of vasculitis on the spineand the brain. This is not the same as “all in the mind” – butcarries that stigma. Central fatigue can affect motivation,

need for sleep and perception of effort. It may also be a sideeffect of drugs used in treatment.





2#

Even when AAV is in apparent remission there is evidence of

continuing vascular inflammation. There can be muscle

wasting and both a reduced or unresponsive blood supply and

an impaired motor nerve supply to muscles.





3#

Inflammation has been shown to be a risk factor in coronary

disease, reducing the ability of the heart to pump.

It can also affect the central part of the brain that controls

motivation and the perception of exertion, so one feels

exhausted even though the muscles, heart and lungs still

have reserves. This can also be a side effect of drugs used in

treatment.





4#

Most AAV patients show increased anxiety. There may be a link

between depression and fatigue.



#5 Besonders Interessant !

Saliva tests are used periodically to assess the level of

cortisol in the blood stream. Cortisol is the body’s own

steroid, produced in the adrenal gland. Production of cortisol

is depressed when prednisolone medication is given and it

does not always recover fully when the prednisolone is

discontinued. Natural cortisol levels rise and fall as required

to cope with physical and mental stress.



#6

Die Studie läuft auch noch und wer in Remission ist und lust hat für 2-3 Tage nach England zu fahren kann noch mitmachen:



If you wish to volunteer for the research programme please

contact John & Susan Mills – jandsmills@btinternet.com or

‘phone 01629-650549