Kreatinin und GFR außerhalb der Norm

[Ingeborg]

Hallo omega,
wie schön, dass auch Du wieder an Board bist. Mit den Augen geht es uns gleich. Hatte für Herbst/Winter ebenfalls eine OP geplant (Beitrag Kortison und Katarakt). Das wird jetzt nix. Dir wünsch ich einen glatten Erfolg.
Als ich nach dem ersten Corti-Stoß (50 g) merkte, dass er nicht reicht, hab ich etwa 2 Wochen auf 150 mg erhöht. Sollten für 4-5 Tage sein. Ging aber nicht, also auch 2 Wochen. Arzt war entsetzt, daher lt. Arzt sofort auf 50 mg. Hab ich dann gemacht, mit Bedenken, (weil anders gelernt), jedoch man sonst den Arzt, sich und das Ergebnis betuppt. Die NNR muß ja auch mitspielen.
Die Werte hatten sich gebessert. Gerade eben war wieder Blutentnahme.
Vom Ausmaß einer Schädigung war nie die Rede, nur, dass eine bleibt.
Bin nicht weinerlich und sehr zäh, also...
Liebe Grüße
Ingeborg
p.s. ich schreibe das, damit jemand für sich evtl. etwas in ähnlicher Situation herausziehen kann.

[omega]

Danke dir, Ingeborg, für deine Antwort, und ja, auch ich schreibe das meiste, damit die Leser/innen etwas für sich herausziehen. Oder ich lade bei euch allen mal Frust ab, und danke euch, daß es immer verständnisvoll angenommen wird..

Im weitesten Sinne passt mein heutiger Beitrag vielleicht noch zu obigen Thema:
Vierteljähriger Arztbesuch mit Blutabnahme w ar, wie immer, frustrierend, weil der internistische Rheumatologe nur nach chema F vorgeht. Mir geht es relativ gut, bin hervorragend über den Sommer gekommen, nehme 10mg MTX und seit zwei Wochen nur 4mg Kortison. Die Gelenkschmerzen haben jetzt zugenommen und waren heute morgen sehr unangenehm.
Als ich das dem Rheumatologen berichtete, hat er gleich alles infrage gestellt. 10mg MTX sei zu wenig. Und Kortison würde ich ja nicht gegen Schmerzen kriegen. Das wissen wir ja alle, aber daß das runterfahre von Corti, gerade im unteren Bereich, auch in kleinsten Schritten, Schmerzen macht, haben die meisten von uns schon erfahren
Mein Einwurf, daß mein Allgemeinzustand und die Blutwerte über längere Zeit gut seien, und ich mit 10mg MTX zufrieden sei
beantwortet er stereotyp, daß wir ja nicht merken wenn wir einen Schub kriegen.
Daß ich vor 2Jahren MTX gabe halbiert habe, weil die Leberwerte um mehr als das Doppelte stiegen und mir speiübel war, kommentierte er damit, daß ich das gar nicht merken könne.

Ich bin überzeugt, daß wir alle viel mehr wissen und spüren, als die meisten Ärzte wahrhaben wollen.
Nichts desto trotz, will ich nicht verharmlosen, daß unsere Krankheit sehr tückisch sein kann.

Tückisch ist auch der Nikolaus, der mir wieder nichts gebracht hat Wahrscheinlich, weil ich dem Arzt widersprochen habe.


Mehr Glück mit dem alten Mann,wünscht euch heute omega

[Ingeborg]

Mein Einwurf, daß mein Allgemeinzustand und die Blutwerte über längere Zeit gut seien, und ich mit 10mg MTX zufrieden sei
beantwortet er stereotyp, daß wir ja nicht merken wenn wir einen Schub kriegen.

Daß ich vor 2Jahren MTX gabe halbiert habe, weil die Leberwerte um mehr als das Doppelte stiegen und mir speiübel war, kommentierte er damit, daß ich das gar nicht merken könne.

Ist ja interessant, er kennt also Deine Erkrankung aus eigener Erfahrung? Und deswegen meint er auch, dass Du nicht merkst, ob Dir speiübel ist? Wir können aushelfen, Letzteres ist eine NW von MTX. Naja, Blutwerte merkt man nicht, jedenfalls nicht direkt, einen Schub, wie oben angesprochen, mitunter schon.

Laß ihn, wir sind ja noch da.

LG Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Ihr Lieben,
mein update ist schon etwas her. Daher jetzt der neueste Stand:
Lt. Laborbefund vom 13.12. hat sich unter 50 mg Corti (die 50 mg Imurek zähl ich mal nicht mit) das CRP auf 1.5 (<5) reduziert. Auch Kreatinin ist im oberen Bereich der Norm und damit auch die GFR (errechnet sich aus Kreatinin) verbessert, jedoch noch nicht in der Norm. Bin mit Hilfe des Arztes wohl auf einem guten Weg.
Ich soll mit 40 mg Corti weitermachen.
Drückt mir bitte noch die Daumen.
LG Ingeborg

[omega]

Liebe Ingeborg,
danke, daß du uns auf dem Laufenden hälst. Und der Daumen ist gedrückt!
Gut auch, daß du den Arzt als hilfreich empfunden hast. War das Umstellen von 50 auf 40mg Corti schwierig, hat es sich auf deinen Allgemeinzustand ausgewirkt?

Auf diesem Weg wünsche ich dir und allen anderen Fories die Fähigkei, schlechte Nachrichten über die Weihnachtstage
aus dem Kopf zu löschen, und die Zeit symptomfrei und entspannt zu verbringen.

Omega

[Ingeborg]

War das Umstellen von 50 auf 40mg Corti schwierig, hat es sich auf deinen Allgemeinzustand ausgewirkt?

Hi omega,
hab heute erst begonnen. Keine Änderung zu den vergangenen Tagen/Wochen. Bin aber auch selbst gespannt, wie sich das weiterentwickeln wird. Denn der Arzt möchte jetzt schnell runterdosieren wegen der NW (die Angst des Torwarts vorm Elfmeter )
Bis demnächst also,
Ingeborg

[Ingeborg]

Die Entzündungswerte sind in der Norm. C-Anca, die der Arzt als Verlaufskontrolle (was sie nicht ist) für geeignet hält, sind lt. Labor mit 1:10 grenzwertig. Bin derzeit nach 40 mg Corti im Dez. jetzt seit Jan. auf 30 mg.
Neige zum Schwitzen (aus Schwäche, wegen der Reduktion?), manchmal auch Frieren. Mein Hauptproblem aber ist die Myopathie. Dass ich in mich zusammensackte und der Kopf nach hinten fiel, ist nicht mehr vorgekommen. Komme jedoch kaum aus dem Sitzen hoch, schon gar nicht aus dem Liegen, drehe mich abends ins Bett, morgens auf die Seite und muß mich dann mühsam aufstützen, um ins Sitzen zu kommen. Laufe vorsichtig watschelnd, um nicht wegzukippen (bin schon in der Pflanze im Wohnzimmer gelandet, GottseiDank nicht auf dem Boden).

@omega,

Was hat der Arzt als schlimmste Schädigung benannt?

Ich weiß grad nicht, was Du meinst. Schädigung der Niere bleibt, sagt er. Wie sie aussieht, weiß ich nicht.

Es würd mich sehr interessieren, wie Deine Katarakt-OP verlaufen ist. Wegen meines Zustands, und weil ich nirgendwo hinkomme, mußte ich die für Herbst/#Winter geplante hinausschieben (s. Thema: Kortison und Katarakt). Mit den Kontrasten wird das allmählich wirklich schwierig mir dem Lesen und Schreiben.

Allen für 2019 nur das Beste!
Ingeborg

[Hope]

Liebe Ingeborg,
Deinen Zwischenbericht hatte ich gar nicht gesehen, vielen Dank dafür!

Er lässt erahnen, wie es Dir z.Zt. geht, und ich bin immer wieder erschrocken über Deinen Allgemeinzustand.

Dass die Entzündungswerte in der Norm sind, ist schön. Bei der weiteren Reduktion könnte es anders aussehen, aber das weißt Du selbst und wirst sicherlich auch die Niere weiterhin gut kontrollieren.

Kommt denn eine Physiotherapeut/in ins Haus, damit Bein- und Armmuskeln etwas gestärkt werden könnten ?

Offensichtlich geht es wenigstens in Minischritten voran, ich wünsche Dir, dass die Schritte bald größer werden.

LG
Hope

[Wolke]

Hallo Ingeborg,

ich kann Hopes Kommentar nur zustimmen. Sowie dir ans Herz legen Physiotherapie zu machen, auch wenn es nur minimal geht, um nicht noch weiter Muskulatur abzubauen.

Alles Gute für dich!

LG Wolke

[Ingeborg]

Der HA würde mir sicher eine Verordnung mit Hausbesuch geben. Die letzte, für klassische Massage, weil ich, wenn wundert es, ziemlich verspannt bin, gleich für 2x/Woche. Das machte mir Druck, ging also nicht. Und dann muß man noch einen guten Physiotherapeuten finden.
Der in diesem Fall behandelnde Nephrologe nannte den Zustand proximale Myppathie, also von der Mitte ausgehend. Werde mal bei Gelegenheit mit ihm über KG sprechen.