Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???

[Lotta (Archiv)]

Hi Ingeborg,



ja, ich hinterfrage auch schon ne Weile die Wirkung des MTX. Vor allem seh ich im Gesicht meines Rheumis nur noch Fragezeichen. Aber mir keine Überweisung für Röntgen geben, daher sieht man ganz klar, dass sich meine Hände verbiegen...



Ich werde jetzt umso mehr dafür sorgen, dass ich im Norden bei meinem Besuch einen Termin bei Fr. Holle etc. bekomme. Ansonsten gehe ich in die Uniklinik Lübeck.



Und meine Güte, Geduld hin oder her. Es ist ja nicht so, dass die Wirkung einschlagen muss, wie eine Bombe, aber irgendeine positive Reaktion oder eine Stabilität meiner Werte sollte langsam mal eintreten. Wie weit soll ich es noch erhöhen. Bis ich im Dunkeln leuchte oder wie... -.-



Genau deswegen gehe ich heute zu meinem Hausarzt. Der kennt mich schon lange und er wird mir helfen.



LG Lotta

[Omega (Archiv)]

Hallo Lotta, das Aufsuchen von Frau Holle scheint mir eine gute Idee. Ich habe sie auf einer Veranstaltung als sehr kompetente und zugewandte Ärztin erlebt.

Viel Glück!

Omega

[Lotta (Archiv)]

Hallo Omega,



danke für Deine Antwort. Ja, ich muss es schaffen, dass diese Frau in den 3 Wochen Zeit für mich hat.



Mir geht es heute wieder richtig schlecht. Die rechte Hand ist sooo schlimm. Mein Hausarzt ist krank. Ich bin zum Vertratungsarzt. Eine sehr fähige Gemeinschaftspraxis und auch Anlaufstelle für Menschen mit Behinderungen.



Tja, man will mich ambulant zur sofortigen Behandlung in der Uniklinik Frankfurt anmelden. Ich bekomme am Nachmittag Bescheid. Es wird wohl auf eine Stoßtherapie mit Cortison hinauslaufen. Aber ich werde alles dran setzen, dass die Uniklinik FFM die Wirkung vom MTX auch mal kritisch hinterfragt. Ich will nicht noch mehr Cortison. Mein schlimmster Behandlungsalbtraum wird wahr. Wieder zurück auf hoher Dosis. Ich hoffe, wir können es umgehen.

Aber, wenn es denn sein muss, dann ist es halt so.



Wir werden sehen. Ich bin total kaputt. Die Schmerzen machen so schlapp. :/



Ich meld mich wieder.



LG Lotta

[dsabine (Archiv)]

Hallo Lotta,



immerhin geht es weiter.



Das "Problem" wird sein, dass es im Akutzustand nur Cortison gibt, um auf eine Entzündung, die auf eine Autoimmunerkrankung zurückzuführen ist, schnell zu reagieren.



Cortison ist tatsächlich *das* Wundermittel, um solche gefährlichen oder potentiell gefährlichen Entzündungen aufzuhalten. Es gibt absolut keinen Ersatz.



Alle Immunsuppressiva brauchen eine Anlaufzeit von min. 3 Monaten oder länger. D.h. in der Zeit wird es deinen Gelenken und anderen Symptomen nicht besser gehen.

Selbst wenn dir jemand nun einen Ersatz zu MTX verschreibt, dann braucht das neue Medikament auch wieder drei + Monate, ehe es wirkt.



Normalerweise fängt man zeitgleich zurCortisongabe mit einem Immunsuppressivum in hoher Dosis an, reduziert über 3-6 Monate dabei dann ganz vorsichtig das Cortison und beobachtet, wie/wann das Immunsuppressivum greift. Das ist ein ganz langsamer Balanceakt. Und ein ernüchterndes Geduldsspiel. In meinem Fall habe ich es erst so im Nachhinein gemerkt, dass es mir besser ging. Ich hatte keinen schlagartigen Wechsel, an dem alles vorbei war. Ich denke, es geht den meisten Patienten einer Autoimmunerkrankung ähnlich. Und auch nach der Besserung gab/gibt es immer wieder Tage, an denen es nicht gut geht.



Im Idealfall fängt das Immunsuppresivum langsam an zu wirken während das Cortison langsam runtergefahren wird. Aber dieser Idealfall ist halt nicht immer so.



Wenn du einen akuten Entzündungsvorgang hast, der nicht auf einen Infekt von außen oder eine andere Erkrankung/Unfall zurückzuführen ist, sondern ganz offensichtlich autoimmun bedingt ist, wirst du keinen Arzt finden, der nicht sofort Cortison einsetzen wird. Das wäre sträfliche Vernachlässigung.

Allerdings kann z.B. eine Infusionsgabe in hoher Dosis über z.B. drei Tage oft direkter wirken und wird auch besser vom Körper/Stoffwechsel vertragen, als die orale Gabe von hochdosiertem Cortison.



Die goldene Regel ist bei Cortison (jeder Mediziner lernt die mehrmals im Studium): so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich.



Es ist ein Kampf, aber du musst gelassen bleiben, sonst machst du dir und deinem Körper das Leben nur zusätzlich schwer.



Alles Gute.

[Lotta (Archiv)]

Hi Sabine,



danke für Deine Erklärung.

Dann hatte ich das bisher ja richtig verstanden. Nur hatte ich gehofft, es gibt Alternativen zu Cortison.

Ehrlich gesagt, bin ich langsam an nem Punkt, wo ich selbst gegen das Cortison nicht mehr ankämpfen kann, wenn das der kurzfristige Weg zu Schmerzlinderung ist.



Dann werde ich der Stoßtherapie zustimmen, wenn die Uniklinik sich bereit erklärt, mir ein anderes Langzeitpräparat zu verschreiben und es zu testen. Es geht mir nicht besser als vor MTX. Eigentlich schlechter. Nicht im Allgemeinen. Natürlich bringt die Schonung was. Aber sonst... Ich erwarte ja keine Wunder. Ich möchte einfach auf dem 200 Meter Weg zum Supermarkt mal keine heftigen Schmerzen haben. Meine Güte. Ich bin 28. Ich sollte mich um sowas nicht sorgen. -_-



Ich hab da noch eine andere Bitte um Eure Feedbacks.

Wie steht ihr zu sagen wir 1 mal oder 2 mal die Woche Solarium 10 Minuten? Mein Arzt hat es mir nicht verboten.

Der Grund für meine Frage ist, weil diese Wärme mir unglaublich gut tut. Danach fühle ich mich immer so gut und kann viel besser Sport machen.

Ist das in Ordnung? Oder im Hinblick auf Krankheit und Medikamente auch ein No Go? Ich habe noch keine Alternative gefunden, die mir so schnell Wohlbefinden in die Knochen bringt.

Als es noch warm war und ich es noch konnte, bin ich auch fast jeden Tag an den Strand und habe mich in den Halbschatten und die Sonne gelegt und diese Wärme ist einfach soooo gut. Der warme Sand, alles wird warm und ist weniger verspannt. Aber der Arzt meinte, das sei zu viel Sonne und ich solle mich damit nicht verausgaben. Wie seht ihr das so? Gibt es da nen Kompromisswert oder sollte ich wirklich gar nicht in Solarium oder an den Strand?



Danke für Eure Meinungen und Tipps und Anregungen und Euer Interesse. Ich schätze das sehr.



LG Lotta

[Ingeborg]

Hi Lotta,

ich antworte mal mit Ausführungen von Frau Prof. Reinhold-Keller zu diesem Thema. Generell besteht ein erhöhtes Hautkrebsrisiko bei vielen Immunsuppressiva. Die Sonnenexposition kann sogar Schübe auslösen. Das gilt auch für´s Solarium. Trotzdem muß man nicht gänzlich auf die Wohltat wärmender Sonne verzichten. Heißt also: Lichtschutzfaktor ab SF 50 und ganz vorsichtig zeitlich in Maßen am Strand, sonst Sonnenhut, leichte Bekleidung mit langen Armen usw.

LG Ingeborg

[Ingeborg]

Ach, übrigens hält besagte Professorin Solarium 1 x die Woche für zuviel. Das sollte Dir die Bedeutung und Wichtigkeit, vorsichtig mit Sonne umzugehen, verdeutlichen.

Du wirst ein Stück Deines alten Lebens aus einer anderen Sicht betrachten (müssen). Wenn bei Dir aber erst mal Ruhe eingekehrt ist, einschl. Schilddrüse, wirst Du wissen, dass sich neue Türen aufmachen werden und man durchaus Humor bei allem behalten kann.

Paß nur gut auf Dich auf-

[tapa (Archiv)]

Da die Haut durch die Gabe von Kortison etwas dünner und empfindlicher wird und -wie bereits von anderen erwähnt- das Hautkrebsrisiko leicht steigt, kann es auch sein, dass man fleckige Haut davon bekommt, wenn man es übertreibt. Wenn Dir Wärme gut tut, ist ja vielleicht auch ein Wannenbad ganz schön (falls Du eine Wanne hast). Solarium ist ja schon für gesunde Leute nicht ratsam, da würde ich es meinem gebeutelten Körper nicht antun.

[Lotta (Archiv)]

Hallo Ihr Zwei,



danke für Eure Antwort. Also kann ich in Maßen gerne mal ein Solarium genießen mit LS und nicht zu lange.



Ich habe leider keine Wanne, sonst würde ich mich wohl fast jeden Abend hineinlegen. ^^



Ich habe mal gehört, dass der Körper im Grunde bei Wärme und Kälte nicht wirklich unterscheiden kann. Habe ich nie ganz verstanden, weil einige Menschen bei Wärme eine Verschlechterung haben und andere bei Kälte. Das ist so ein Physiothema. Mir jedenfalls tut Kälte nicht gut. Im Gegenteil. Es tut schon nach ein paar Minuten extrem mehr weh.

Egal wie heiß meine Gelenke (momentan die Hände durch Schmerzschub) sind, Wärme hilft mir bisher immer.



So viel dazu.



Zum Thema Stoßtherapie. Der Vertretungsarzt meines Hausarztes hat mir versprochen, sich heute bei mir wegen Frankfurt zu melden. Hat er nicht. Jetzt sitze ich nicht nur ein Wochenende länger mit den schlimmen Händen und dem schlimmen linken Fuß rum, sondern ich werde vor meinem Besuch im Norden ab Mittwoch keine Zeit mehr für eine Stoßtherapie haben.



Ich habe aber alle Unterlagen bzgl. der letzten Monate dabei. Ich werde mich mit diesen Beschwerden im Norden bei einem der mir empfohlenen Ärzte vorstellen. Erste Priorität hat Fr. Prof. Dr. Holle in Neumünster. Ich werde vermutlich persönlich hingehen und die Unterlagen abgeben, dann können die ja sehen, wie schlecht es mir geht. Außerdem sage ich denen, dass ich noch 3 Wochen im Norden bin und danach erst ab Dez. Evtl kann und möchte mir die Prof. Doktorin ja schon in den 3 Wochen helfen. Meinetwegen mit Stoßtherapie und neuer Basis. Bis ich im Dez. wieder da bin, kann es wirken und die nötigen Rezepte und die Überwachung kann ja dann der Rheumi hier machen.



Das ist mein einziger Plan jetzt. Aber der Vertretungsarzt hat mir auch ein anderes Schmerzmittel aufgeschrieben. Ich kenne es schon, habe es aber für diese Schmerzen noch nicht genommen. Diclophenac retard. Ich soll es ausprobieren und entscheiden, ob es besser hilft.

Was soll ich sagen, es hilft länger. Aber nicht besser. Aber länger ist ein Anfang oder.



Wünsche Euch ein schönes Wochenende.



LG Lotta

[tapa (Archiv)]

Du könntest auch deinen HA bitten direkt beim Rheumazentrum Schleswig-Holstein (u.a. Frau Dr. Holle) anzurufen und einen Termin zu vereinbaren, das ist dann häufig sehr viel kurzfristiger möglich. Außerdem würde ich bei den von Dir geschilderten Beschwerden den Weg auch nochmal extra auf mich nehmen, auch wenn du nicht gerade sowieso im Norden bist. Ratsam wäre es sowieso vorher anzurufen und zu fragen, welche Voruntersuchungsergebnisse evtl. mitgebracht werden sollten. Und wenn Du einen Termin hast, dann schreibe Dir vorher alles auf, was Du fragen willst und nimm alle Deine bisherigen Befunde mit. Die gucken sich das da wirklich sorgfältig an.