ANCA-Vaskulitis? Schweizer Rheumatologe?

[Seni (Archiv)]

Lieber Dany



Ach herje - vielen Dank für die Aufklärung - hier lernt man sogar noch Mathe-Aufgaben zu lösen! Bin richtig beeindruckt. Dankeschön, echt toll!



Allerdings kann ich nun nicht genau einschätzen, was meine Werte bedeuten, wenn man sie in Relation zueinander stellt. Sieht nicht auffällig aus, oder? Aber leider verfälscht das Cortison auch so einiges.. hoffentlich, bleibt trotzdem Raum für die Diagnose.



Deine Warzen könnten schon etwas damit zu tun haben, oder? Habe gelesen, dass es sehr vielfältige Hautauffälligkeiten bei EGPA geben kann. Meist sind es nicht ausheilende "Wunden". Eine Biopsie könnte vielleicht etwas aussagen?



Liebe Grüsse & vielen Dank für die tollen Erklärungen

Seni

[Wolke (Archiv)]

Hallo Seni,





danke ich bin soweit zufrieden. Die Müdigkeit und schnelle Erschöpfung nervt. Ich habe mehrere Krankheiten und bin mittlerweile schon zufrieden wenn nichts neues mehr dazukommt .



Alles Gute für dich,



liebe Grüße Wolke

[Seni (Archiv)]

Liebe Ingeborg



Dieser Forum-Ehrendoktor gebührt dir auf jeden Fall! Du hast so vieles zusammen getragen und die Infos auch in Zusammenhänge gestellt - wirklich beeindruckend. Es gibt ja vieles im Netz zu lesen, aber so im Detail und durchdacht findet man nichts. Ausserdem sind das meist Verallgemeinerungen und du hast auch Einzelfälle, die du aufzählen kannst. Bin dir enorm dankbar!



Es tut mir leid, dass du solche Erfahrungen machen musstest. Das hört sich echt nicht gut an, aber ich hoffe sehr, dass du keinen Schaden davon getragen hast? Ich finds toll, dass du daraufhin die Eigeninitiative ergriffen hast um dir und nun mir und vielen anderen zu helfen. Danke!



Und da sagst du viel Gutes: Der menschliche Körper ist ja auch etwas kompliziert und eben individuell. Und so kann auch Medizin nicht exakt sein; das leuchtet ein. Nun ja, der erste Arzt, denkt das zwar trotzdem noch. Er sagte mir, sobald mein CRP oder PR3 erhöht sei, würde er mich auf Vaskulitis behandeln. Mir leuchtet das nicht ein, es ist, als müsse ich einen Beweis erbringen und hoffen, dass ich bald einen Schub habe, um diese Werte zu liefern. Und ich möchte nicht wieder in so einen schlechten Zustand rutschen.. dann nehme ich lieber Corti.



Zum Glück hat die Medizin solche Fortschritte gemacht.. kaum auszudenken. Und mir war bisher nicht bewusst, dass die internistischen Rheumatologen so überlastet sind! So kann ich das auch von einer anderem Perspektive betrachten. Es gab früher bestimmt noch viele mehr ohne Diagnose. Eine schlimme Vorstellung.



Ich werde versuchen, die EOS zu erhalten. Bin allerdings nicht sicher, ob das Labor die Absolutwerte misst oder ob ich den Arzt vor der Entnahme speziell darauf hinweisen sollte. Werde dann auf jeden Fall nachfragen..



Du hast Recht - es ist wichtig, mit dem Rheumatologen reden zu können und deine Taktik finde ich gut. Wenn dann die Antworten weiter helfen, warum nicht. Und es ist gut zu hören, dass du dir eine Taktik zugelegt hast, das werrde ich auch tun. Lieber mit dem Arzt gut reden zu können und ein gutes Gefühl dabei haben, als dass er das Gefühl bekommt, man sei undankbar.



Übrigens: Hattet ihr auch zu Beginn der Krankheit keine ANCA? Meine konnte man erst 2 Jahre nach Ausbruch der Krankheit nachweisen..

Und: Zeigen Eure ANCA auch ungefähr, wie es euch geht? Bei mir hat man 2 x 1:640, 1x 1:320 und 1x 2560 gemessen. Und drei Tage nach der Entnahme des 1:2560-Werts hatte ich einen schlimmen Schub. Und umgekehrt: bei 1:320 gings mir verhältnismässig gut. Hängt das zusammen?



Nochmals tausend Dank für deine Hilfe und aufmunternden Worte, liebe Ingeborg

Liebe Grüsse

Seni

[Seni (Archiv)]

Liebe Leni



Übrigens: Ich habe auch ähnliche komische Hautauffälligkeiten. Und nie, wenn ich Corti nehme. Einmal war es eine kleine Blase im Gesicht, wie ein Pickel, aber nach zwei Tagen weg. Dann hatte ich auch so spürbare "Ausschläge" an der Schulter, die ebenfalls nach 3-4 Tagen wieder weg waren. Und auch am Bauch so etwas wie eine allergische Reaktion. Und einmal am Handgelenk so etwas wie ein Ekzem, das nur nach monatelanger Behandlung mit Triderm wegging. Dann auch immer wieder so Mini-Punkte (wie Pickel) irgendwo einmal, auch total diffus und man musste schon fast mit der Lupe schauen. Aber auch ich habe das nicht oft und sie sind jeweils recht klein..



Liebe Grüsse

Seni

[Seni (Archiv)]

Liebe Wolke



Diese Erschöpfung und Müdigkeit - das habe ich auch und das beschreiben hier auch viele. Ist das also sehr typisch für Autoimmunerkrankungen? Früher konnte ich den ganzen Tag und die ganze Nacht durchmachen und heute: meine absolute Grenze erreiche ich nach 4 Stunden, dann merke ich, wie es zuviel war. 2 Stunden etwas lesen oder so gehen noch knapp, aber nie mit Elan, es ist vielmehr so ein Durchschleifen.

Habt ihr auch solche Grenzen?



Ich wünsche dir nur das Beste, liebe Wolke!

Herzliche Grüsse

Seni

[Ingeborg]

Hallo Seni,

es sind noch ein paar Fragen offen, auf die ich noch kurz antworten möchte:

Haut: hier sind rote Punkte durch Einblutungen bis "Knubbelchen" möglich. Bei Letzteren sollen Granulome zu finden sein.

die Müdigkeit/Erschöpfung tritt bei vielen Autoimmunerkrankungen und malignen Erkrankungen auf. Der Leistungsknick, wie auch die B-Symptomatik mit Nachtschweiß, Fieber, Gewichtsverlust sind ein bedeutender Hinweis.

die ANCAs: meist sind sie zu Beginn der Erkrankung noch nicht feststellbar, bei manchem kommen sie gar nicht vor. Lediglich bei 1/3 der Patienten sollen sie sie mit der Krankheitsaktivität korrelieren.

Eosinophilie: Liegt sie nicht vor, soll auch das ECP für einen Hinweis reichen.



Wie schon gesagt, wir können keine Diagnosen stellen, nur aus Erfahrungen schreiben und mitdenken.



Ich wünsche Dir baldige Klärung. Es wäre nett, wenn Du nach der stationären Diagnostik, zu der ich dringend rate, Dich nochmal mit dem Ergebnis meldest.

Alles Gute wünscht

Ingeborg

[Seni (Archiv)]

Liebe Ingeborg



Vielen vielen Dank für all deine spannenden Infos - ich hab mich vorher so alleine gefühlt und konnte nichts einordnen. Nun, dank all euren vielen Infos und Zusprüchen hab ich wieder einen klaren Kopf, kann Zusammenhänge erkennen und habe wieder Hoffnung auf Besserung. Bin so dankbar!



Leider ist mein Hausarzt aktuell in den Ferien - muss wohl leider Geduld haben, bis ich eine Überweisung kriege. (Auch wenn ich ehrlich gesagt kaum Geduld mehr habe)



Oh ja Nachtschweiss, das habe ich auch, teils enorm. Morgens beim Aufwachen ist alles nass, sogar das Kopfkissen. Und Fieber hatte ich anfangs alle 2-3 Wochen. Teils auch 40•Grad. Irgendwann hat mein Körper irgendwie angefangen kein Fieber mehr "zu machen", ich konnte mich genauso richtig mies fühlen, hatte aber max. erhöhte Temperatur. Schon merkwürdig.



Ich werde euch sehr gerne auf dem Laufenden halten - es tut enorm gut, sich so verstanden zu fühlen. Und deine Erklärungen helfen sehr, Danke!



Liebe Grüsse

Seni





@ Leni: hab dir noch ne PN geschickt:-)

[leni (Archiv)]

Huhu dany

Also es könnte schon was mit vaskulitis zu tun haben denke ich. Bei mir waren die knubbel etwas größer und Hautfarben. Aber das könnte man wenn dann vermutlich nur durch eine Biopsie sicher sagen.



Viele grüße leni

[Seni (Archiv)]

Hallo ihr Lieben



Möchte euch wie versprochen von meinem Arztbesuch berichten. Das Fazit lautet, dass es wohl eine rheumatoide Entzündung ist und ebenfalls vermutlich eine Vaskulitis, aber... es gibt zu wenig eindeutige Hinweise, ob nun EGPA oder GPA. Vieles spreche für EGPA, aber diese cANCA seien dort eigentlich selten.. Und nun soll ich kein Corti mehr nehmen und den nächsten Schub abwarten, damit man ne exakte Diagnose stellen kann...



... bin ehrlich gesagt total verzweifelt. Ich will nicht mehr, dass es mir so schlecht geht und solche Schübe dauern mind. 4-5 Wochen und mir gehts dann so richtig total mies. Und bis ich mich jeweils davon "erhole" dauerts auch immer lange und mir gehts dann so schlecht dabei. Eigentlich hab ich auch das Gefühl, mich nur von den Schüben zu erholen, wenn ich Corti nehme. Ich hab grosse Angst davor, kein Corti mehr zu nehmen. Ich kann einfach nicht... aber ich möchte auch eine Therapie bekommen, die hilft. Bin echt verzweifelt...



Musstet ihr auch warten, bis es euch schlechter ging und auf einen Schub "hoffen"? Muss man denn eine genaue Diagnose haben? Die Therapien seien jeweils dieselben? Ich kann gerade den Sinn nicht sehen und hab auch Angst.



Danke euch für alles und all die tollen Inputs... ihr habt mir mega Mut gemacht. Hab dem Arzt auch das ECP, die Polypen-Biopsie, die erhöhten IL-5-Werte und die Lungeninfiltrate gezeigt und auch die Asthma-Werte.. aber irgendwie scheints nicht auszureichen. Danke euch von Herzen.

Seni

[Ingeborg]

Hi Seni,

ich bin ganz Deiner Meinung. Wenn dieser Arzt EGPA und GPA schon eingrenzt, ist nur noch zu sagen, dass sie sich ähneln, und so kommt es -vielleicht nicht einmal ganz so selten- vor, dass sich auch kundige Ärzte schwer mit einer genauen Diagnose tun. Bei EGPA kommen sowohl c-Anca als auch p-Anca vor, meist halt p-Anca. Da frage ich mich aber auch, was das zur Sache tut, wenn es nur noch um die Differenzierung der beiden Erkrankungen geht. Sie werden weitestgehend gleich behandelt. Zum Teil lese ich, dass EGPA im Anfangsstadium (es soll 3 Phasen geben) nur mit Corti behandelt werden kann. Was mich betrifft: ich verstehe nicht, worauf der Arzt wartet. Die Krankheit ist ja nicht ohne. Mit Nachtschweiß, Temperatur pp. BIST Du im Schub. Wenn die Blutwerte in den Augen des Arztes nicht so sind, wie sie seiner Meinung nach sein sollten, dann IST das eben so. An Deiner Stelle würde ich einen anderen Arzt aufsuchen, ehe wieder etwas "fehlt".



Bei mir (GPA) war es so, dass ich 3 Jahre lang Probleme mit der Nase hatte und der Riechsinn verlorenging. Dann hatte ich die sog. B-Symptomatik mit Nachtschweiß etc. sowie eine enorme Leistungsminderung, die mich kaum auf den Beinen halten ließ. Dann kam es zu Lähmungserscheinungen im Bein, so dass ich manchmal hinfiel. Das trieb mich ins Krankenhaus. Dort stellte man c-Anca mit PR3 fest. Das war zwar, wie ich heute weiß, ein

deutlicher Hinweis auf den Wegener. Der Verdacht hieß dann aber: systemische Vaskulitis, "mehr nicht", wenn man so sagen kann. Ich wurde sofort hochdosiert mit Corti behandelt, und die Entzündung im Gehirn ging zurück und kam nie wieder. Mit diesem Arzt hatte ich Glück; er hat gehandelt. 1/2 Jahr lang habe ich nur Corti hochdosiert erhalten, danach langsam reduziert. Erst 2 Jahre später wurde dann Morbus Wegener diagnostiziert.



Liebe(r) Seni, gib nicht auf. Viele haben eine lange Odyssee hinter sich (was aber nicht tröstet), und konnten sich nicht vorstellen, dass von irgendwoher noch Hilfe kommt. Mit dem richtigen Arzt geht es ihnen jedenfalls heute besser.

Bleib am Ball,

LG Ingeborg