Arteriitis Temporalis/Riesenzellarteriitis

[moskito (Archiv)]

Also, da guckt man mal ne Weile nicht rein, und schon macht Ihr nen RZA-Thread auf. Klasse!



War wie gesagt schon länger nicht mehr hier, denn ich bin zur Zeit in Vollremission - nix Corti, nix MTX - und hab mich deshalb über den Winter mit meinen anderen Wehwehchen beschäftigt (Schilddrüse raus, Zahn-OP, Kalkschulter (beide!).



Aber hier möchte ich gerne mitmachen, weil man an mir sehen kann, es geht auch mal gut, wer weiß wie lange, aber jetzt hab ich RZA-mäßig auch mal ne gute Zeit. Möge der nächste Schub noch recht lange auf sich warten lassen.



Und Euch Akuten wünsch ich, dass die Behandlungen anschlagen und die Beschwerden weniger werden.



LG Margret

[slenny (Archiv)]

Hallo Moskito, das klingt ja zu schön um wahr zu sein -Vollremission!- wie toll ist das denn. Wie lange bist/warst du akut, hattest du Rückfälle, ich platze vor Neugier. Bin gespannt, was du erzählst. Gern auch als PN.

[moskito (Archiv)]

Hallo slenny,

tja, was soll ich erzählen...

RZA wurde bei mir im April 2013 diagnostiziert, akut war ich knapp zwei Jahre. Mein Rheuma-Doc hat schon nach ca. einem halben Jahr begonnen, Corti zu reduzieren, manchmal musste ich wieder rauf, dann gabs MTX dazu usw.



Wirklich krank fühlte ich mich etwa ein Jahr, von da an ging es mir meistens - leider nicht immer - ganz gut. Ab November 2014 wurde das Cortison innert 6 Wochen von 4 auf 0 zurückgefahren. Ging gut, weshalb er ab März 2015 auch MTX absetzte (Leberwerte waren nicht so doll).



Letzten Sommer deutete der Doc erstmals - ganz vorsichtig - das Wort Remission an - wie hatte ich darauf gewartet. Es hat sich zum Glück manifestiert, und als ich im Februar wieder einen Arzttermin hatte, kam das Zauberwort: Vollremission



Das einzige Problem, was ich habe: es haben sich begleitend seit letztem Frühjahr Muskelschmerzen eingestellt, hauptsächlich in den Beinen und den Oberarmen. Kurioserweise hatte ich die im Akut-Zustand nicht. Rheuma-Doc und Hausarzt haben meine Beschwerden zunächst versucht zu ignorieren, aber nachdem das immer schlimmer wurde, hab ich beim Hausarzt letzten November mal auf den Tisch gehauen. Er hat mir vorgeschlagen, eine Stoßtherapie Corti zu machen, gehen die Schmerzen weg, seien sie wohl rheumatischen Ursprungs, wenn nicht, wollte er mich zwecks Abklärung zum Orthopäden und/oder Neurologen schicken.



Ich wollte die Stoßtherapie, weil ich mittlerweile besser als meine Ärzte weiß, warum mir was wo und wie weh tut (egal was die Laborwerte sagen)und die Schmerzen waren innerhalb zwei (!)Tagen wie weggeblasen. Seit Anfang des Jahres treten sie aber leider wieder auf, jedoch nur ganz leicht und sehr erträglich, weshalb ich den Vorschlag des Rheuma-Docs, wieder niedrig dosiert Cortison zu nehmen, erst mal abgelehnt habe. Wenns wieder schlimmer wird, werden wir sehen.



So also in Kürze, wie es mir ergangen ist.

Es ist allerdings nicht so, dass ich mich wieder so vollfit fühle wie vor der Erkrankung. Ich werde immer noch schnell müde und bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher. Aber ich habe wieder ein normales Leben und wenn es so bleibt, wie es jetzt ist, will ich zufrieden sein.



LG Margret

[Mikeschine (Archiv)]

Hallo Lila



Ich habe das gleiche Problem wegen meines Alters gehabt. Seit 2013 polymyalgie die anscheinend nie eine war, obwohl ich damals bei 10 mg sofort schmerzfrei war mit einer Senkung von 80 ohne sonstige Laborauffälligkeiten. Cortison wurde nach 6 wochen wieder abgesetzt, weil ich zu jung war mit 47 für eine Polymyalgie. Ich war immer gesund habe sehr viel Sport gemacht , Nichtraucher nur vielleicht etwas zu viel süsses, sonst auch gesund gegessen. Im august 2014 bin ich dann zusammen gebrochen und war in der Klinik. Diagnose Polymyalgie. Mit den Thoraxschmerzen konnte keiner was anfangen, weil ja viel zu jung bin für Vaskulitis. Dann hatte ich ein Pet scan mit Mehranreicherung der Aorta in jan 2015, der suv uptake war 2.0. Wieder entlassen, "das ist nix mit Aorta hören sie endlich auf, Aorta speichert eben mehr und die radiologen sind übergenau" Im Herbst 2015 mit endlosen Schmerzen in ne andere Uniklinik, mrt der Gefässe. 1 radiologe "das ist nix", 2 radiologe ist ne aortitis, wieder heim ohne cortison, in ihrem Alter gibts keine Polymyalgie und die haben ihnen nicht die richtige Diagnose gegeben. Machen Sie Sport, joggen und muskelaufbau. Also wieder heim und joggen. Im winter mehrmals zusammengebrochen. Vielleicht bandscheibenvorfall im Thorax? Wieder Mrt im februar 2016, diesmal bei einem radiologen der sehr gut ist und erfahren. "Sie haben nichts an der Bandscheibe, ihre Aorta ist entzündet. Gehen Sie in die Klinik". Also sofort in die klinik. Uniklinik schickt mich wieder heim, ist keine aortits. Wieder zusammengebrochen zuhause, dann klinik wo ich 2014 war, Radiologe diesmal, oh sie haben eine aorta entzündung...vielleicht von der Polymyalgie trotz ihres Alters!!!!!! Übrigens habe ich keine Entzündungswerte erhöht. Jetzt bin ich auf Cortison 25 mg die Aorta ist schon deutlich erweitert und mir gehts weiterhin schlecht. Klinik wollte keine Stosstherapie und hat mich nur auf 40mg gesetzt, mtx 15 leider nicht vertragen. Nach 1 woche schon auf 30mg pred, nach einer weiteren Woche auf 25. Jetzt wöchentlich 2.5 runter, obwohl es mir schlecht geht. Nächste Woche wieder Termin, mal sehen.

Gut dass wir so jung sind....alles liebe für alle hier. Mikeschine

[lila (Archiv)]

Hallo Mikeschine,



das ist ja ein Sch.... Aber von den RZA gibt es doch auch die Takayasu. Mit 47 bist du da eher an der oberen Grenze, aber das schließt sie doch keineswegs aus. Es muss ja nicht unbedingt die AT/PR Variante sein. Hat da keiner der Ärzte daran gedacht?



Ich hab mir mal den Spaß gemacht und die - neuere- Literatur zur AT, englisch GCA durchforstet. Es gibt inzwischen viel mehr Stimmen, auch im englischsprachigen Raum, die darauf hinweisen, dass es vermutlich deutlich mehr Patienten gibt, die jünger sind als in den aktuellen Leitlinien angegeben.



Die jüngste Patientin, dokumentiert und belegt, war 9 (neun) Jahre alt. Immer wieder stellte man postmortem fest, dass Patienten daran verstorben sind.



In einer Abhandlung kommen die Verfasser sogar zum Ergebnis, dass Ärzte direkt gebeten werden, doch bitte auch bei jüngeren Patienten immer an diese Erkrankung zu denken, wenn die Beschwerden darauf hinweisen könnten. Der Grund: Zu viele Menschen sterben noch immer, weil Ärzte die Erkrankung zu früh ausschließen, selbst wenn sie bei gleichen Symptomen und Blutwerten bei einem älteren Menschen eine umgehende Behandlung einleiten würden.



Es gibt übrigens Selbsthilfeforen für GCA in Australien, USA, GB, Kanada usw. Das Thema "jüngere Patienten" wird auch dort immer wieder aufgegriffen. Und ich war ja immerhin schon im 50. Jahr, wie es so schön heißt, also gar nicht so jung.



Ich bin in seit 3 Jahren in Behandlung, hatte die Diagnose damals auch sehr schnell, zu meinem Glück, da bereits Sehstörungen eingesetzt hatten. Für die Ärzte, die mich untersuchten und die Diagnose stellten, war mein Alter kein Thema. Einmal gefragt, aha, knapp 50, ok. Sofort Kortison beginnen wir mit 60 mg. Ich erhielt meinen Behandlungsplan, mir ging es am 2. Tag sooo viel besser- ich hatte schon keine Hoffnung mehr. Und bei mir waren es im Vergleich zu dir nur einige Wochen, in denen es mir extrem schlecht ging. Die Therapie zu bekommen war nicht mein Problem. Aber jetzt einen Arzt zu finden, der mich ambulant mit behandelt scheint bei mir in der Gegend aussichtslos. Zwei Versuche, zwei Fehlschläge. Und viel mehr gibt es hier nicht.



Ich habe Hoffnung, dass sich die Meinung der Ärzte was das Festlegen auf eine bestimmte Altersgrenze betrifft(selbst bei noch älteren Patienten wird teilweise argumentiert, zu jung, sowas kriegen nur alte Leute) langsam wandelt.



Ich war in zwei Krankenhäusern und in beiden hat man zu meinem Glück vorgezogen mich zu behandeln und zwar mit der gebotenen Dringlichkeit (Ich hatte die klassischen klinischen Symptomen der AT/PR von den Beschwerden, Blut, Schläfenarterie etc.). Da hatte ich wahrhaftig einen sehr achtsamen Schutzengel.



Dir wünsche ich alles alles Gute, es tut mir richtig weh, wenn ich höre, dass du so kämpfen musst, um eine anständige Behandlung zu kriegen. Wir haben ja schließlich keinen kleinen Schnupfen. Die Folgen, wenn nicht, oder zu spät behandelt wird, sind halt u.U. ganz andere.



Ich drück dir die Daumen für die Zukunft. Alles Liebe, Lila

[slenny (Archiv)]

Hallo Mikeschine, die Altersfrage ist m.e. total irrelevant. Auch Kinder haben rheumatische Autoimmunerkrankungen. Eine Aortitis ist m.e. eins Riesenzellenarteriitis, in jüngeren Jahren als Takayasu Arteriitis bezeichnet. Aber ich bin kein Arzt und den brauchst du offensichtlich ganz dringend, und zwar einen erfahrenen internistischen Rheumatologen. Deine bisherigen Ärzte erzählen dir m.m.nach viel Quatsch.

Es ist gut, dass du uns gefunden hast. Herzlich willkommen in unserem Forum. Hier triffst du Gleichgesinnte und kannst jede Menge Infos und Anteilnahme bekommen.

[Ingeborg]

Hallo Mikeschine,

herzlich willkommen in unserem Forum. Was ich da lese, kommt nicht selten vor und macht mich richtig wütend. Auch wenn man Ärztemangel und ökonomische Zwänge konstatiert, was zum "schnell schnell" verführt, ist es angesichts der Schwere des Verdachts unverantwortlich, sich ausschließlich am Alter festzuhalten und den Patienten abzuwimmeln. (Wer zwingt eigentlich einen Arzt, sich aus gewissem Zeitstreß heraus nicht ein paar Gedanken mehr zu machen? -sag mir keiner, der leere Geldbeutel),



Soweit ein Arzt sich auf die Leitlinien bezieht, liegt er im Zweifel falsch. Das müßte er eigentlich wissen, auch, dass diese ihn nicht von der eigenen Verantwortung entheben. Denn, anders als Richtlinien, sind Leitlinien kein "Gesetz". Bis sich in dem so gepriesenen Gesundheitssystem (aus mancher Sicht durchaus zu recht) an den Leitlinien etwas ändert, müßten die so Betroffenen und Abgewimmelten zum einen selbst informiert sein (wie immer) und sich an die Ärztekammer wenden. Ihr sollte schließlich bekannt sein, dass jüngeres Alter nicht vor Krankheit schützt. In diesem Zusammenhang: danke lila, für Deinen Beitrag hierzu.



M.E. hätte schon in 2013 bei der Diagnose PMR mit dem erhöhten Entzündungswert und der sofortigen Wirkung des Cortisons die Behandlung nicht abgebrochen werden dürfen. Jetzt jedenfalls solltest Du endlich in die Behandlung eines erfahrenen Vaskulitis-Spezialisten kommen. Evtl. kann ich Dir helfen. Aus welchem Bundesland kommst Du denn?

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Mikeschine (Archiv)]

Liebe Alle

Danke für eure tröstenden Worte und lieben Beiträge. Es ist schon alles absurd, zumal ich in 2015 meinem Rheumatologen mehrmals gefragt habe ob die schmerzen nicht von einer Vaskultits kommen können. Ich will nicht böse sein aber er ist auch noch einer der Meinungsbildner in Europa und leitlinien Author. Ich kannte ihn beruflich bedingt bin in der klinischen Entwicklung von Medikamenten. Unter anderem früher in der Rheumatologie von TNF blockern. Haha ganz schon ironisch. Ich hatte, jetzt bin ich ja krankgeschrieben seit 2 Jahren Zugang zu allen Literatur Datenbanken und habe Ihm auch gelegntlich Literaur gegeben. Aber wenn man so am Ende ist denken alle man hat ne Meise und übertreibt. Lustig war auch die Antwort der Ärztin vor 3 Wochen in der Klinik. Mein Blutdruck war nur noch 85/50 und ging auch durch salz oder Bewegung nicht mehr hoch. Brach dann höchtens zusammen. Sie sagte mir dass sei doch super da lebe man länger.... Kann man kaum glauben so einen Schwachsinn. Durch das cortison ist der Blutdruck wenigstems normal aber das Pulsieren im Thorax nd die Atemnot und der Schwindel ist furchtbar. Ich bin übrigens aus München und danke euch sehr fürs "auskotzen". Das tut schon sehr gut, ich habe zwar viele Freunde die immer zuhören, aber verstehen kann das keiner wenn er gesund ist.

Ich finde es aber schon alles erschreckend mit wenig Engagement und vor allem mit welch mangelnder Menschenkenntnis die Ärzte ihren Beruf ausüben. Das mit dem Hyochonder oder Psycho finde ich grass wenn ich doch einen relativ reflektierten Menschen vor mir habe der zuvor nie Probleme hatte. Beruflich als auch privat einen normalen Eindruck macht. Mein Hausarzt war sehr engagiert, als einziger und völlig geschockt und zugleich ratlos. Er hatte natürlich keine Idee wenn die Uniklinik sagt alles ok ausser so einpaar Gelenkergüssen im Sternum. Die es laut Uniklinik auch nicht gab bei Polymyalgie. In der literaur übrigens einige Male beschrieben.

Hätte ich meinen Job so gemacht hätte ich es zu nichts gebracht, einfach kann jeder soviel steht fest. Ich glaube das kommt davon wenn Studienplätze über Abiturnoten vergeben werden und Empathie nichts zählt. Arzt sollte eine Berufung sein und kein Beruf. Es tut mir sehr leid dass es vielen von euch auch so ergangen ist und noch ergeht und ich hoffe und bete für uns alle!!

Alles liebe

Ines

[Ingeborg]

Wenn jemand zum Meinungsbildner wird und zum Leitlinien-Autor aufgestiegen ist, war er sicher mal gefragt, weil er ein besonders gutes Verständnis wissenschaftlicher Literatur hatte und/oder mit Wort- und Sprachgewandtheit auffallen konnte. Ja, damit ist man doch wer, an der Spitze angekommen. Obwohl ich selbst nie an irgendeiner Spitze anzutreffen war, könnte ich mir vorstellen, dass die Entfernung zu denen, weswegen man -in diesem Falle- Leitlinien ersinnt, schon sehr, sehr groß geworden ist. Also letztlich ein Oben-/Untenverhältnis. Wie klein und dumm wird man als Patient wohl in solchen Augen erscheinen?

Komisch nur: wenn ich mit einem Arzt auf Augenhöhe will, muß ich mich immer so tief bücken... (Aua, sorry)

[slenny (Archiv)]

Super, Ingeborg, deine Bemerkung ist Slapstick pur, wäre es nicht trauriger Ernst. Auch wenn ich den Eindruck habe, dass jüngere Ärzte den "mündigen" Patienten akzeptieren, kenne ich auch diese gebückte Haltung. Früher hatte ich davon Rückenschmerzen, heute halte ich mich aufrecht. Ich habe nichts zu verlieren und verbiegen war gestern. Schönes Wochenende wünscht slenny:)