leukozytoklastische Vaskulitis - Was nun?

[feuervogel (Archiv)]

bekommst du auch kein Kortison @konimarie?

[Ingeborg]

Danke, feuervogel, und alles Gute für Dich weiterhin.

LG Ingeborg

[konimarie (Archiv)]

Nein ,bis jetzt nicht.

[feuervogel (Archiv)]

Kein Cortison?

Warst du schon bei einem Facharzt?

[Mara (Archiv)]

Hallo Gabi,



könntest Du mir evtl eine private Nachricht schicken mit dem Arzt in GV? Das wäre super!



LG, Mara

tatatatue@gmx.de

[Schnucki (Archiv)]

Hallo feuervogel,



auch ich habe eine leukozytoklastische vaskulitis. Bei mir ist "nur" die Haut und keine inneren Organe betroffen. Meine Erkrankung ist Anfang Oktober 2012 beim ersten Arztbesuch diagnostiziert worden. Da sich die roten Flecken nach einigen Tagen über den gesamten Körper ausgebreitet haben und man keinen Auslöser fand, musste ich ins Krankenhaus. Ich war in Bochum (St. Josef) bei Prof. Altmeyer. Er hat sich auf solche Erkrankungen wie wir sie haben spezialisiert und mir ist dort auch sehr sehr gut geholfen worden. Allerdings hat man bis heute keinen Auslöser gefunden. Ich nehme zur Zeit 5 mg Decortin und 100 mg Azadiaprin. So bin ich auch dort im KH eingestellt worden. Man hat mich mittlerweile von rechts auf links und wieder auf rechts gedreht. Im CT fand man den Auslöser auch nicht. Dafür aber vergrößerte Lymphknoten so weit das Auge reichte und einen ca. 3,5 cm großen Tumor im Mediastinum (zwischen den Lungenflügeln),´. Man hat mich in den letzten Wochen im Thoraxzentrum in Herne 2 Mal operiert und mir den Tumor und 18 LK rausmontiert. Gott sei Dank war alles gutartig. Aber es hat 3 Wochen gedauert, bis die eindeutige Diagnose da war. Ich geh heute noch am Stock. Eine grauenvolle Zeit, diese Warterei. Na ja, aber den Auslöser für die Vaskulitis hat man noch immer nicht.

Ich werde nach Rücksprache mit meiner Ärztin demnächst mal die Medis runterfahren und gucken was passiert. Entweder oder heißt jetzt meine Devise. Aber ich kann dieses Giftzeug auch nicht ständig nehmen. Nicht ohne den versuch gemacht zu haben was passiert wenn ich sie absetze.

Diese sch..... Medis machen einen total fertig. Ich konnte genau wie du auch nichts mehr richtig schaffen. Einige Zeiit ging es besser aber im Moment bin ich nur noch schlapp und müde und meine Knochen tun mir alle weh.

Einen erneuten Schub hatte ich allerdings nie!!!!!!

Ich wünsche dir und allen anderen gute Besserung und nur nicht den Mut verlieren!!!!!!

LG Schnucki

[Wattwurm (Archiv)]

@ schnucki

Nach 2 Op s solltest du mal langsam machen , und deine Medis nehmen um den Erfolg nicht zu gefährden

Ruh dich aus, sei dankbar für die Hilfe und das alles gutartig ist

Gruß Wattwurm

[Marytrei (Archiv)]

Hallo Feuervogel, Volt bist du ja hier mal wieder aktiv

Wie geht es dir heute? Hast du nochmal einen Schub bekommen?

[feuervogel (Archiv)]

Hallo Bin tatsächlich schon lang nicht mehr hier gewesen. Ist ja was Gutes eigentlich



Also ich kann berichten, dass es mir super geht. 2012 hatte ich auf Grund der Aufregung wegen eines neuen Jobs ein paar Sprenkel an den Beinen, das war es aber dann auch. Kein Schub mehr und auch keine Medis. Allerdings stelle ich fest, dass ich auf Hautverletzungen sensibel reagiere. Habe ich einen Stich oder Kratzer bilden sich Verfärbungen wie damals bei der Vaskulitis. Aber auch nur direkt um den Verletzungsherd.



Ansonsten bin ich kerngesund, habe für den Hinterkopf aber immer ein paar Cortisontabletten im Schrank. Das ist aber ne Kopfsache

[Marytrei (Archiv)]

Ach das ist ja super! Das freut mich riesig für dich!! Ich habe die lcv nun seit einem halben Jahr und jetzt soll ich auch mal mit Cortison anfangen. Vermutlich bei mir zwischen 60-100 mg. Ich hoffe es springt so gut an wie bei dir!

Danke dass du dich gemeldet hast! Das gibt Hoffnung