Vaskulitis Neuling

[Liane]

Hallo
Das freut mich für dich das du den rentenbescheid unbefristet bekommen hast
Wünsche dir und allen im Forum ein schönes Wochenende
Liebe Grüße Liane

[Thorsten]

Hi Anschilalo,

freut mich sehr für dich, dass es mit dem unbefristeten Bescheid geklappt hat. Das ist dann zumindest ein Bereich, an den du einen Haken machen kannst.

Mit der Einblutung drücke ich dir die Daumen.

LG Thorsten

[Anschilalo]

Dankeschön Liane & Thorsten ♡♡

[Anschilalo]

Ich war gestern in der Notaufnahme.
Mit meinen seltsamen Anzeichen bekam ich Angst, dass ein Schub sein könnte.
3 h später - es sei nicht eindeutig, es könne auch Steroidmangel sein, ich solle von den 2,5 mg hoch auf 10 mg und sie würden mich gerne über Nacht dabehalten.
Übernachten habe ich abgelehnt, das Risiko mir im KH was einzufangen war mir zu hoch. Wenn es nicht unbedingt sein muss, dann lieber nicht.

Abends nahm ich dann nur 5 mg, dachte mir mit den 2,5 mg von morgens sind esja dann schon 7,5 das ist nah genug an den 10 mg.
Ich war so hundemüde undn wollte nicht durch die verordnete Dosis wachliegen.

Nachts bin ich dann aufgewacht, weil ich dachte mein Herz schlägt nicht. Es hatte wohl wirklich einen Aussetzer denn dann fing es plötzlich an zu galoppieren wie blöd.
Bekam voll Angst!
Morgens aufgewacht und 9 h lang Kopfweh, Druck auf den Augen und starke Übelkeit.
Genau wegen solcher Symptome wollte ich immer weg vom Korti.

Meine Symptome waren bereits morgens fast alle weg (nach den 5 mg), das ziehen im Bein erst seit heute. Kein kribbeln mehr im Fuß oder in den Händen.
Die Einblutungen sind auch weg und nicht mehr gekommen.

Morgen fahren wir direkt zur Neph, ich hoffe, die schiebt mich irgendwie ein, denn im KH machen die ambulant keinen PR3 oder ANCAS. Die brauche ich jetzt aber.
Dann muss ich die Neph erst mal rügen, da ich ihr bereits vor 6 Tagen Fotos von den Einblutungen geschickt hatte, sie sich aber nciht meldete.

Mir ging und geht ganz schön der A**** auf Grundeis, dass es ein Rezidiv sein könnte, dann wäre ich grad 12 Monate in Remission.
Ich hab viel geweint, bei dem Gedanken, dass das ganze Infusionstrallala wieder von vorne beginnt. Vor allem das Kortison wieder hoch, die innere Unruhe, das nicht schlafenk können. Wieder das Vollmondgesicht, der Stiernacken, wieder Gewichtszunahme, wo ich immer noch 10 kg vom Ausgangsgewicht entfernt bin.

Will nicht.
Es war so ein Kampf die letzten Jahre, ich hab keine Kapazitäten mehr für noch mehr erleiden und aushalten.

Privater Kummer kommt auch noch obenauf.

[Thomas 123]

@ Anschilalo: Die Symtome die du beschreibst klingen nicht nach einem Rezidiv. Die Einblutung, das klingt eher nach Thrombose. Ich denke auch nicht dass das Kortison da schuld ist, sondern, wenn dein Herz langsam geschlagen hat, hört es sich eher so an wie ein beginnender Schlaganfall oder ein Herzinfarkt. Ich würde an deiner Stelle mal einenTermin ausmachen beim Kardiologen, nur zur Sicherheit. Denn die Einblutung am Bein schaut eher nach Thrombose aus.Hast Du Wassereinlagerungen in den Beinen ?
Wenn ja, ist es höchstwahrscheinlich Thrombose.Ich würde dir zu einem Kardiologen Termin raten.
Lg:
Thomas 123

[Samson]

Hi Anja,
hast ne PN.

[Anschilalo]

@Thomas
Einblutunen hatte ich schon immer mal, auch vor der Erkrankung.

Das Kortison macht Sachen bei mir, Sachen die ich nicht mag, deshalb war es mir immer ein Anliegen, das schnell wieder loszuwerden. (Schnell.... pffft - nehme das jetzt im 3. Jahr)
Und doch Kortison kann durchaus Herzstolpern und Herzrasen verursachen, ist ja ein Stresshormon, macht ja auch Unruhe.

Kardiologe kannste vergessen, Wartezeit Termin 12 Monate. Akut müsste ich da eh ins KH.
In der Notaufnahme wurde auch ein EKG gemacht und die Blutwerte die auf thrombotische Ereignisse (D-Dimer) war absolut tipptopp.

Ich war gestern bei der Neph, Laborergebnisse dieser Tage (PR3 und ANCA dauern ja immer paar Tage).
Sie denkt auch nicht an ein Rezidiv, aber woher dann diese Blutpunkte und die anderen Sachen?
Ist ja auch egal, was sie glaubt, hier zählen nur Fakten, wir werden sehen.

Jedenfalls bin ich seelisch nicht drauf vorbereitet, wenn es soweit sein sollte.

Übrigens lag ich im Clinch mit dem ollen Kardio Professor, der unbedingt der Meinung ist, bei GPA seien alle 24 Monate check ausreichend. Steht überall anders, aber wenn er mir keinen früheren Termin gibt kann er sich nur wünschen, dass da bei mir nichts eintritt, sonst werde ich rechtliche Schritte einleiten.
Er ist Prof. Dr. Dr. und wenn (doofe) Patienten was wissen, was er nicht weiß, dann zählt das ohnehin nicht.

Jetzt also warten auf den Anruf mit den Ergebnissen.
Bis dahin weiter "Spaß" mit den 5 mg (ist ja jetzt doppelt soviel wie noch vor 3 Tagen) ich merke das voll.
Wollte gestern die Katzen auseinander jagen als die sich kloppten, hab wieder keine Kraft in den Beinen, alles wie Gummi.
Und müde bin ich und schwindelig. Wenigstens sind Übelkeit und Kopfschmerzen weg.

Ich bin gestern bissje in Depris abgedriftet, hatte den Nachbarn gesehen, der hat auch ne Nierenkrankheit (Sarkoidose) und ich dachte so, wie unfair, dass er eine hat die heilbar ist und meine ist es nicht.
Andererseits waren seine Nierenwerte so im Eimer, dass er zeitweise an der Dialyse war, immerhin blieb mir das bisher erspart.

[Thomas 123]

@Anschilalo: Geht es Dir hoffentlich etwas besser nun ?
Es kann auch durchaus an den Nieren liegen, musst halt die Werte erst abwarten. Den Kardio Termin würde ich aber an deiner Stelle trotzdem mal machen, auch wenn es 6 Monate dauern sollte bis dahin.Man sollte das schon kontrollieren lassen. Bei mir sind die Nierenwerte mittlerweile wieder im Normbereich.
Mit dem Kortison bzw. Prednisolon habe ich andere Erfahrungen gemacht als Du. Ich nehme täglich 5 mg davon und das schon seit mehreren Jahren.Bei mir hat es ausser das mein Gewicht hochging keine Auswirkungen. Eher im Gegenteil,wenn ich das Predni auf 2,5 mg senken würde,würde es schlimmer werden und ich hätte mehr Schmerzen beim Laufen und auch sonst meine Verfassung wäre schlechter. Bei mir lassen die Schmerzen erst nach, nachdem ich die Medikamente eingenommen habe, dann steigt die Leistung an. So ist es normalerweise, dass es bei Dir gegenteilig wirkt ist sehr merkwürdig. Predni geht auch nicht auf das Herz, es erhöht aber den Blutdruck und die Knochen werden spröde bei höherer Dosis und längerer Einnahme.Daher würde ich auch gerne die Dosis absenken können auf 2,5 mg, aber leider hätte ich dann mehr Schmerzen, daher kann ich es nicht runterfahren.Habe ich einen rheumatoiden Schub, bei dem mir alle Knochen wehtun, muss ich sogar die Dosis kurzfristig erhöhen , dann meist so auf 20 mg und es dann wieder langsam ausschleichen bis auf 5 mg.
Wünsche Dir noch eine gute Besserung und drücke die Daumen wegen deiner Nierenwerte.
Lg:
Thomas

[Anschilalo]

Danke Thomas!

GFR war wie immer im KH. Spannend sind ja die anderen Sachen.

Ich mag auch bissje mehr Nieren Leistung haben

Und ich hab auch ordentlich Gewicht zugelegt (+ 18 kg).
7,5 sind runter (seit dem Ausschleichen).

[Thorsten]

Hallo Anja.

ich habe jetzt deine gesamte Geschichte nicht im Kopf. Du hattest ja auch in meinem Thread "Ständige Infekte..." ein paar mal geschrieben, bzgl Post Covid.
Ist bei dir nicht auch etwas mit ME/CFS? Bei mir geht der Verdacht ja stark in die Richtung und dazu Dysautonomie (POTS). Bei mir sind das auch ganz arg Geleebeine, ganze Körper zittrig, Palpitationen, Schwäche etc.
Hast du in der Situation mal den Puls gefühlt, wenn die Schwäche kommt, ob der deutlich nach oben geht, tachykard ist und es sich im Liegen schnell wieder bessert? Wenn mgl auch in so einer Situation mal Blutdruck im liegen und stehen messen (Stichwort Kipptischtest)
Auch die Müdigkeit klingt für mich recht passend. Ich beschreibe das oft mit Zombigefühl, da stehe ich dann völlig neben mir vor Müdigkeit auch wenn die Nacht gut war, oder versuche mich hinzulegen und kann nicht schlafen. Wenn es dann doch mal mit Schlaf klappt, bringt er null Erholung und ich werde auch nach 1-2 h nicht wach. Da hilft dann auch kein Kaffee oder sonstiges.
Prednisolon Erhöhung sollte dich eigentlich eher wacher machen.

Das mit den Depris kann ich sehr gut nachvollziehen. Geht mir in so Situationen oft ähnlich.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

LG Thorsten