Hi Anja,
das kann ich absolut nachvollziehen. Wie dein Mann reagieren müsste, also z.B. auch Beine hochlagern, falls du mal wegkippen solltest, RR messen, Rettungsdienst anrufen, weiß er? Das wäre mir an deiner Stelle wichtig, auch wenn er die Symptome aktuell ggf nicht so ernst nimmt. Dann wüsste ich zumindest, dass er im Fall der Fälle richtig reagiert.
Hast du mit deinem Arzt gesprochen? Predni auf Verdacht zu erhöhen, wenn der Test in ein paar Tagen ansteht, wäre vmtl kontraproduktiv, aber vielleicht kann er was anderes empfehlen, um deinen RR etwas zu erhöhen, das keine Probleme macht?
LG Thorsten
Vaskulitis Neuling
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Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling
Warum soll es dann gemacht werden? Begründung? Notwendigkeit?
Ok, da hätte ich auch die Hosen voll unter der Voraussetzung.
Ok, da hätte ich auch die Hosen voll unter der Voraussetzung.
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Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling
@Thorsten
Hab ihm alles gesagt, auch dass er Notarzt rufen muss wenn ich kollabiere und was er für Infos geben muss.
Fühle mich da nicht sicher bei ihm. Er ist ein downsizer, es ist immer alles nicht so schlimm.
Der RR ist ja neutral gesehen super. Und Kortison selbst erhöht ja auch den Blutdruck, weniger wäre mit Reduzierung also auch nicht abwegig.
Das drumrum macht mir zu schaffen.
Ab und zu Schwindel, dann so Müdigkeitsanfälle, wie narkotisiert, nach 1 h geht es dann aber wieder.
Durch die Schwankungen ist mir abwechselnd heiß oder kalt.
Hab leider wieder Blutdruck-Messzwang deswegen entwickelt
.
Hab ihm alles gesagt, auch dass er Notarzt rufen muss wenn ich kollabiere und was er für Infos geben muss.
Fühle mich da nicht sicher bei ihm. Er ist ein downsizer, es ist immer alles nicht so schlimm.
Der RR ist ja neutral gesehen super. Und Kortison selbst erhöht ja auch den Blutdruck, weniger wäre mit Reduzierung also auch nicht abwegig.
Das drumrum macht mir zu schaffen.
Ab und zu Schwindel, dann so Müdigkeitsanfälle, wie narkotisiert, nach 1 h geht es dann aber wieder.
Durch die Schwankungen ist mir abwechselnd heiß oder kalt.
Hab leider wieder Blutdruck-Messzwang deswegen entwickelt
.-
Samson
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Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja und Alle !
Erstmal Frohe Pfngsttage euch allen. Wetter passt ja !! Wollte mal ein kleines update geben. Da ich ja jetzt euch schreibe, wisst ihr, dass ich das Stress-MRT tatsächlich überlebt habe. Brustdruck und Kopfschmerzen waren die einzigen Nebenwirkungen, die ich bemerkt habe.Kurz vor dem Termin wurde mir dann mitgeteilt, dass die vorgesehene Radiologin leider nicht dabei sein könnte, sondern mehr oder weniger ihre Hilfskraft, die von ihr seit einem Jahr am Stress-MRT eingewiesen würde. Fand ich irgendwie unterirdisch und wollte eigentlich die ganze Sache schon abblasen. Als Hilfkraft stellte sich jedoch eine sehr empathische Oberärztin heraus, die wirklich in der Lage war, mir meine Ängste fast vollständig zu nehmen. So konnte sogar auf das gewünsche Beruhigungsmittel verzichtet werden (Tavor). Außerdem bekam man in der Röhre eine KI-gestützte Spiegelbrille, was bedeutet, dass man die Enge der Röhre nicht sieht und stattdessen in die Karibik zum Kokosnusssammeln geschickt wird. Interessantes Gadget !
Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass unsagbar viel von dem mitspielenden Team bei einer Untersuchung abhängt, egal ob Ärztin/Arzt oder die anderen Mitarbeiter.Außerdem hatte ich tatsächlich in der Röhre den Spruch von dir im Kopf, liebe Anja: ich will es - ich kann es- ich schaffe es. Hilft tatsächlich- danke !!
Einen Monat vorher hatte ich das genaue Gegenteil erlebt. Das MRT war damals die Hölle, der Doc alles andere als empathisch und vertrauenserweckend.
Dann nochwas zu deinen Blutdruckattacken, Anja. Kenne ich leider nur zu gut. Und Messattacken von an die 20 Mal sind mir -leider- auch sehr bekannt. Das geht bei mir schon seit meiner Herz-OP im Jahre 2011. Sobald es mir irgendwie nicht gut geht- ich sage dann immer zu meiner Frau: mir ist total komisch, ich gehe wie auf Watte,-- völlig schlapp, nur noch hinlegen- greife ich zum Blutdruckmesser. Dieses Teil ist leider fester Bestandteil unseres Haushalthaltes geworden. 3 Oberarmgeräte und zwei Handgelenksgeräte, sowie drei Pulsoximeter, eines davon ziemlich professionell. Wenn ich dann mit Leuten/Bekannten spreche, die sich im Leben noch nie den Blutdruck gemessen haben bzw nur einmal im Jahr beim Arzt, komme ich mir irgendiwe schon völlig irre vor. Mich macht dann nach dem Messen eher die Tatsache durcheinander, wenn der Blutdruck völlig normal ist. Dann hab ich einfach nichts, wo ich sagen könnte: aha, DAS ist der Grund, warum es mir gerade wieder mies ist.
Also mache ich das, was auch du dann machst, liebe Anja, hau mich hin und hoffe, dass hinterher der "Anfall" zu Ende ist. Meistens klappt das. Dann noch kurz zu deinem Downsizer-interessantes Wort- Beneide manchmal die Leute, die so denken. Mich würde das wohl eher heftig nerven und auch Angst machen, wenn meine Frau so wäre. Sie ist da wirklich das Gegenteil- aber nicht im Sinne von übertrieben. Und es hilft einem auch, wenn der Partner einen manchmal bedauert, dass man die Hälte seines Lebens in den Seilen gehangen hat. Hin und wieder tut sie mir mehr leid, als ich, weil sie auch sehr viele Malessen hat und ich sie mittlerweile auch zu Blutdruck, schlechtem Schlaf, Ängste etc "getrieben" habe. I Dann kommt es mir in den Sinn- viel zu selten- wie gut es ist, nicht alleine zu sein und jemand empathisches an der Seite zu haben.
So, jetzt aber genug.
LG Samson
Erstmal Frohe Pfngsttage euch allen. Wetter passt ja !! Wollte mal ein kleines update geben. Da ich ja jetzt euch schreibe, wisst ihr, dass ich das Stress-MRT tatsächlich überlebt habe. Brustdruck und Kopfschmerzen waren die einzigen Nebenwirkungen, die ich bemerkt habe.Kurz vor dem Termin wurde mir dann mitgeteilt, dass die vorgesehene Radiologin leider nicht dabei sein könnte, sondern mehr oder weniger ihre Hilfskraft, die von ihr seit einem Jahr am Stress-MRT eingewiesen würde. Fand ich irgendwie unterirdisch und wollte eigentlich die ganze Sache schon abblasen. Als Hilfkraft stellte sich jedoch eine sehr empathische Oberärztin heraus, die wirklich in der Lage war, mir meine Ängste fast vollständig zu nehmen. So konnte sogar auf das gewünsche Beruhigungsmittel verzichtet werden (Tavor). Außerdem bekam man in der Röhre eine KI-gestützte Spiegelbrille, was bedeutet, dass man die Enge der Röhre nicht sieht und stattdessen in die Karibik zum Kokosnusssammeln geschickt wird. Interessantes Gadget !
Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass unsagbar viel von dem mitspielenden Team bei einer Untersuchung abhängt, egal ob Ärztin/Arzt oder die anderen Mitarbeiter.Außerdem hatte ich tatsächlich in der Röhre den Spruch von dir im Kopf, liebe Anja: ich will es - ich kann es- ich schaffe es. Hilft tatsächlich- danke !!
Einen Monat vorher hatte ich das genaue Gegenteil erlebt. Das MRT war damals die Hölle, der Doc alles andere als empathisch und vertrauenserweckend.
Dann nochwas zu deinen Blutdruckattacken, Anja. Kenne ich leider nur zu gut. Und Messattacken von an die 20 Mal sind mir -leider- auch sehr bekannt. Das geht bei mir schon seit meiner Herz-OP im Jahre 2011. Sobald es mir irgendwie nicht gut geht- ich sage dann immer zu meiner Frau: mir ist total komisch, ich gehe wie auf Watte,-- völlig schlapp, nur noch hinlegen- greife ich zum Blutdruckmesser. Dieses Teil ist leider fester Bestandteil unseres Haushalthaltes geworden. 3 Oberarmgeräte und zwei Handgelenksgeräte, sowie drei Pulsoximeter, eines davon ziemlich professionell. Wenn ich dann mit Leuten/Bekannten spreche, die sich im Leben noch nie den Blutdruck gemessen haben bzw nur einmal im Jahr beim Arzt, komme ich mir irgendiwe schon völlig irre vor. Mich macht dann nach dem Messen eher die Tatsache durcheinander, wenn der Blutdruck völlig normal ist. Dann hab ich einfach nichts, wo ich sagen könnte: aha, DAS ist der Grund, warum es mir gerade wieder mies ist.
Also mache ich das, was auch du dann machst, liebe Anja, hau mich hin und hoffe, dass hinterher der "Anfall" zu Ende ist. Meistens klappt das. Dann noch kurz zu deinem Downsizer-interessantes Wort- Beneide manchmal die Leute, die so denken. Mich würde das wohl eher heftig nerven und auch Angst machen, wenn meine Frau so wäre. Sie ist da wirklich das Gegenteil- aber nicht im Sinne von übertrieben. Und es hilft einem auch, wenn der Partner einen manchmal bedauert, dass man die Hälte seines Lebens in den Seilen gehangen hat. Hin und wieder tut sie mir mehr leid, als ich, weil sie auch sehr viele Malessen hat und ich sie mittlerweile auch zu Blutdruck, schlechtem Schlaf, Ängste etc "getrieben" habe. I Dann kommt es mir in den Sinn- viel zu selten- wie gut es ist, nicht alleine zu sein und jemand empathisches an der Seite zu haben.
So, jetzt aber genug.
LG Samson
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erfmkh
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- Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja,Anschilalo hat geschrieben: Do Mai 21, 2026 10:39 am
Ab und zu Schwindel, dann so Müdigkeitsanfälle, wie narkotisiert, nach 1 h geht es dann aber wieder.
Durch die Schwankungen ist mir abwechselnd heiß oder kalt.
bin ja ebenso am ausschleichen gewesen und jetzt auf 0, habe allerdings immer noch Nachwirkungen, obwohl seit Wochen das Thema erledigt.
Wenn ich das lese, dann sehe ich meine Wenigkeit wieder.
Gelesen hatte ich immer von Glieder- und Muskelschmerzen, kam bei mir nie vor, eher Schwindel, Kreislauf, Puls, Blutdruck und Kopfschmerzen.
Schlaflosigkeit und ewige Müdigkeit natürlich auch
, wie gerne hätte ich mir Schmerzen fast schon gewünscht, damit kann ich wenigstens umgehen. Alles was im Kopf passiert, verunsichert mich nur.Cortisol wurde bei mir nie getestet, obwohl seit 05/2024 auch schon einige Zeit dabei.
Mein Knackpunkt war alles zwischen 2-3 mg, hier hatte ich die meisten Probleme. 0-2 und 3-5 war mit 3 schlechten Tagen verbunden und gut.
Ich hatte immer 6-8 Wochen als Intervall für 0,5 mg - 1 mg.
Du liegst ja auch in dem Bereich und wenn 5 mg dem Äquivalenzverhältnis von notwendigen Cortisol entspricht und was der Körper braucht,
dann sind das halt 50%, was die Nebennierenrinde mehr arbeiten muss und bis der Körper wieder angepasst ist, dauert.
Jedenfalls habe ich es so rausgelesen und verstanden und auch gespürt.
Du bist auf Entzug, da passiert alles und manchmal nichts. Ebenso habe ich mir immer eingeredet, dass Körper bei 3 mg, dann schon 2 mg selbst zur Verfügung stellt, also kann nur ein Mangel auftreten und nicht gleich an kollabieren denken.
Marco
-
Anschilalo
- Beiträge: 452
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Thorsten und Samson,
lieben Dank für eure Beiträge.
Samson, super dein Röhrenerlebnis! KI Brille! Träumchen! Und wie toll, dass mein Mantra dir geholfen hat. Freut mich sehr!
Und ja hahaha, ich kenne das, wenn der Bd ok ist, dann fange ich an zu grübeln, was es denn dann sein könnte, und da fällt mir natürlich viel Mist ein.
Hab hier im Angebot: 2 Oberarmmessgeräte, 1 Handgelenk und 2 Oximeter.
Herrlich, dass ich mit der Kontrolletti-Macke nicht alleine bin.
Apropos Oximeter: subjektiv hab ich oft das Gefühl von keine Luft bekommen, mit sofort aufkommender Panik.
Dann ist immer die Nase zu und mein Hirn ist da ja träge und verweigert die Mundatmung.
Ich habe leider einen Triggersatz aus dem Krankenhaus mitbekommen bezüglich Luft bekommen, und da schaltet mein Hirn immer direkt auf Alarm.
Deshalb MUSS ich dann immer Sauerstoffsättigung messen und bin jedes Mal irritiert, wenn ich FÜHLE, da ist Sauerstoffmangel aber das Oxi sagt nö und zeigt dann gar 99%. Hääääää?
Pro Tipp: Niemals beide Oxis gleichzeitig verwenden (pro Hand eins), die zeigen unterschiedlich an und dann entsteht Stress.
Samson, gestern hatte ich Gespräch mit meiner Therapeutin, das was du sagst ist es - denn die fragte mich, was würde ich mir von meinem Umfeld wünschen?: das mich jemand bedauert. Mich jemand sieht, wahr nimmt in meinem Erleben und Leid.
Mein Mann sagt immer: "Was bringt dir das?"
Es bringt meiner Seele was, das ist der Teil, den er nicht versteht, denn er hat da keinen Mangel.
Thorsten, danke für den anderen Blickwinkel, dass die NN ja bereits was tun muss, nämlich die fehlenden mg ersetzen.
Wenn die das nicht täten, würde ich sicher ganz anders hier rumhängen.
Hab dann Symptome von Addison Krise gegoogelt, das hat mich beruhigt, denn das habe ich nicht (jedenfalls nicht jetzt).
Außerdem hat mich die viele Messerei zu einer Erkenntnis gebracht:
das was ich subjektiv wahrnehme spiegelt sich in keinster Weise im Bd wieder!
Ging es mir schlecht, war der Bd ok.
Ging es mir gut, war der Bd entweder erhöht oder zu niedrig.
Blöd, wenn die Körperwahrnehmung sich dann nicht mit Messerergebnissen deckt. Ratlosigkeit. Verwirrung.
Ich hatte dann 5 Tage gar keine Bd Senker genommen, weil es einfach nix zu senken gab.
Hab mich dann gefreut, dass mein Körper mal Medi Pause kriegt.
Allerdings war der Bd dann gestern doch wieder über den gewünschten 140 mmHg und ich habe dann zumindest mal die halbe Dosis genommen, bei Hitze braucht man nicht so viel wie sonst.
Nehme normalerweise 8 mg Candesartan und bei Hitzestress dann nur 4 mg.
Freitag 8 Uhr ist dann die Blutabnahme wegen der NN direkt morgens.
Frage mich, ob da so eine einmal Messung was bringt.
Was ist denn, wenn ich schon um 4 Uhr wach bin, dann ist doch um 8 Uhr gar nicht mein Cortisol Höhepunkt... ?
Angeblich ist ja morgens der höchste Stand und über Tag baut das ab, abends am wenigsten, da man ja in den Schlaf kommen soll.
Bei mir war aber abends bspw. wieder der Bd höher und ich fühlte mich fitter.
Also tickt meine NN doch irgendwie anders.
Hab das auch an und zu, dass ich 0 müde bin und bis 3 Uhr morgens wach bin. Aber gut wach. Einfach munter.
Blöd, dass der Termin am Freitag ist, da muss ich wieder bis Montag auf Ergebnis warten.
Warten.
Meine Spezialität - nicht.
Viele Grüße aus meinem abgedunkelten Zimmer, wo ich gerade vom Ventilator angeweht werde.
lieben Dank für eure Beiträge.
Samson, super dein Röhrenerlebnis! KI Brille! Träumchen! Und wie toll, dass mein Mantra dir geholfen hat. Freut mich sehr!
Und ja hahaha, ich kenne das, wenn der Bd ok ist, dann fange ich an zu grübeln, was es denn dann sein könnte, und da fällt mir natürlich viel Mist ein.
Hab hier im Angebot: 2 Oberarmmessgeräte, 1 Handgelenk und 2 Oximeter.
Herrlich, dass ich mit der Kontrolletti-Macke nicht alleine bin.
Apropos Oximeter: subjektiv hab ich oft das Gefühl von keine Luft bekommen, mit sofort aufkommender Panik.
Dann ist immer die Nase zu und mein Hirn ist da ja träge und verweigert die Mundatmung.
Ich habe leider einen Triggersatz aus dem Krankenhaus mitbekommen bezüglich Luft bekommen, und da schaltet mein Hirn immer direkt auf Alarm.
Deshalb MUSS ich dann immer Sauerstoffsättigung messen und bin jedes Mal irritiert, wenn ich FÜHLE, da ist Sauerstoffmangel aber das Oxi sagt nö und zeigt dann gar 99%. Hääääää?
Pro Tipp: Niemals beide Oxis gleichzeitig verwenden (pro Hand eins), die zeigen unterschiedlich an und dann entsteht Stress.
Samson, gestern hatte ich Gespräch mit meiner Therapeutin, das was du sagst ist es - denn die fragte mich, was würde ich mir von meinem Umfeld wünschen?: das mich jemand bedauert. Mich jemand sieht, wahr nimmt in meinem Erleben und Leid.
Mein Mann sagt immer: "Was bringt dir das?"
Es bringt meiner Seele was, das ist der Teil, den er nicht versteht, denn er hat da keinen Mangel.
Thorsten, danke für den anderen Blickwinkel, dass die NN ja bereits was tun muss, nämlich die fehlenden mg ersetzen.
Wenn die das nicht täten, würde ich sicher ganz anders hier rumhängen.
Hab dann Symptome von Addison Krise gegoogelt, das hat mich beruhigt, denn das habe ich nicht (jedenfalls nicht jetzt).
Außerdem hat mich die viele Messerei zu einer Erkenntnis gebracht:
das was ich subjektiv wahrnehme spiegelt sich in keinster Weise im Bd wieder!
Ging es mir schlecht, war der Bd ok.
Ging es mir gut, war der Bd entweder erhöht oder zu niedrig.
Blöd, wenn die Körperwahrnehmung sich dann nicht mit Messerergebnissen deckt. Ratlosigkeit. Verwirrung.
Ich hatte dann 5 Tage gar keine Bd Senker genommen, weil es einfach nix zu senken gab.
Hab mich dann gefreut, dass mein Körper mal Medi Pause kriegt.
Allerdings war der Bd dann gestern doch wieder über den gewünschten 140 mmHg und ich habe dann zumindest mal die halbe Dosis genommen, bei Hitze braucht man nicht so viel wie sonst.
Nehme normalerweise 8 mg Candesartan und bei Hitzestress dann nur 4 mg.
Freitag 8 Uhr ist dann die Blutabnahme wegen der NN direkt morgens.
Frage mich, ob da so eine einmal Messung was bringt.
Was ist denn, wenn ich schon um 4 Uhr wach bin, dann ist doch um 8 Uhr gar nicht mein Cortisol Höhepunkt... ?
Angeblich ist ja morgens der höchste Stand und über Tag baut das ab, abends am wenigsten, da man ja in den Schlaf kommen soll.
Bei mir war aber abends bspw. wieder der Bd höher und ich fühlte mich fitter.
Also tickt meine NN doch irgendwie anders.
Hab das auch an und zu, dass ich 0 müde bin und bis 3 Uhr morgens wach bin. Aber gut wach. Einfach munter.
Blöd, dass der Termin am Freitag ist, da muss ich wieder bis Montag auf Ergebnis warten.
Warten.
Meine Spezialität - nicht.
Viele Grüße aus meinem abgedunkelten Zimmer, wo ich gerade vom Ventilator angeweht werde.
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
oer mit Thorsten ist Marco gemeint .... sorry
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Anschilalo
- Beiträge: 452
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hätte ich ja nachträglich auch noch im Beitrag ändern können, den Namen.
oh man...
Hirnschmelze
oh man...
Hirnschmelze
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Reptiloid
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 15, 2026 10:31 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Huhu Leute,
ich wollte mal fragen ob einer von euch Erfahrungen mit Multimodaler Schmerztherapie gemacht hat? Dort verschlägt es mich nämlich nächste Woche für zwei Wochen (stationär ins Krankenhaus) hin und ich bin, ehrlich gesagt, ein wenig nervös. Ich seit meiner Ersterkrankung Schmerzen im Geh-und Stützapparat und bisher hat noch nix geholfen, in Reha war ich Anfang des Jahres auch schon. Das ist jetzt sozusagen meine letzte Hoffnung gerade ^^'
Vielleicht hat einer von euch ja bereits Erfahrungen damit gemacht?
Viele Liebe Grüße,
Reptiloid ^^
ich wollte mal fragen ob einer von euch Erfahrungen mit Multimodaler Schmerztherapie gemacht hat? Dort verschlägt es mich nämlich nächste Woche für zwei Wochen (stationär ins Krankenhaus) hin und ich bin, ehrlich gesagt, ein wenig nervös. Ich seit meiner Ersterkrankung Schmerzen im Geh-und Stützapparat und bisher hat noch nix geholfen, in Reha war ich Anfang des Jahres auch schon. Das ist jetzt sozusagen meine letzte Hoffnung gerade ^^'
Vielleicht hat einer von euch ja bereits Erfahrungen damit gemacht?
Viele Liebe Grüße,
Reptiloid ^^