Wie alt wart ihr bei Krankheitsausbruch?

[Claudia158]

Die Diagnose erhielt ich mit 59.

Die ersten Symptome hatte ich ca. 1,5 Jahre vorher, aber alle Ärzte bei denen ich war, haben sie nicht erkannt, auch nicht die Rheumatologin!!
Erst als es mir immer schlechter ging und die Nierenwerte sich auch extrem verschlechtert hatten, hat dann im Krankenhaus der Nephrologe sofort erkannt, dass es Vaskulitis GPA ist.

[Zongo]

55. Bei mir war es 2019.

Bei mir wurde vom Hausarzt ein grosses Blutbild genommen. Auch diverse Rheumawerte beim Labor angefordert. Das Labor hat offenbar in der Datenbank Referenzwerte für diverse Krankheiten. Wegen positiven ANCA und PR3 kam der Hinweis: “Könnte GPA sein”. Rheumatologe hat dann 1 und 1 zusammengezogen (Krea, CRP etc.) und hat mich zum rheumatologischen Notfall erklärt. Ab in die Klinik. Sofort Predni 1000 mg, Cyclophosphamid. Parallel Lungen CT, Nierenbiopsie. Ergebnis dann vom UKE-Labor: GPA mit Nierenbeteiligung. Nieren waren fast weg mit Krea 4,5, GFR unterirdisch, deshalb Dialyse, Plasmapherese. 5 Wochen Krankenhaus. Nicht mehr dialysepflichtig. Seit 2019 kein Rezidiv.

[Karin 123]

Ich könnte mir vorstellen, daß das Alter für die Rezidivfreudigkeit durchaus eine Rolle spielt. Bei jungen scheint es mir vitaler, schneller, während im Alter sich ja so manches verlangsamt. Ich werde das mal in der nächsten John Grube Infostunde fragen.

@Zongo, da hattest du nur einen Schub, sehr, sehr heftig, aber danach nix mehr?

[Zongo]

Ich könnte mir vorstellen, daß das Alter für die Rezidivfreudigkeit durchaus eine Rolle spielt. Bei jungen scheint es mir vitaler, schneller, während im Alter sich ja so manches verlangsamt. Ich werde das mal in der nächsten John Grube Infostunde fragen.

@Zongo, da hattest du nur einen Schub, sehr, sehr heftig, aber danach nix mehr?

Ja genau. Toi Toi Toi.
Ich hatte auch “nur” Nierenbeteiligung. Keine Nase, Keine Ohren, keine Lunge…. Ich habe von April 2019 bis April 2020 insgesamt 12 Monate Cyclophosphamid bekommen. Das war die Hölle. Dann knapp 1 Jahr alles ausgesetzt. Dann mit Rituximab alle 6 Monate weitergemacht. Sept. 2024 die letzte RTX. Auch weil Immunglobulin durch RTX zu niedrig war. Das passte dann ganz gut mit dem “Aussetzwunsch”. Jetzt nur noch 5 mg Predni und das latente Gefühl, dass jedes Zipperlein ein Rezidiv sein könnte. Ich fahre strikt nach Gehör und Gefühl denn ich mache keine engmaschigen Kontrollen. Eigentlich gar nix. Ausser dass ich mich jetzt mal 3 Tage stationär habe checken lassen, ob der Wegener noch schläft. Tut er.

[Anschilalo]

@Zongo 4 Jahre RTX, warum so lange?

Also ich würde lieber irgendwann ohne die 5 mg Predni sein und dafür noch RTX machen.
Oder noch besser gar nix (wenn ich mich traue).

Werde dann sicher auch bei allem denken "Rezidiv". Werde das vierteljährliche Labor beibehalten. Sicher is sicher.

[Karin 123]

Eigentlich ist das der übliche Weg. RTX beibehalten und Kortison weg. Hast da mal den Arzt gefragt, warum er es bei dir so macht?

Nachdem, was du hier schreibst könnte esvielleicht gar nicht um die Entzündungen an sich gehen (wie ist dein aktueller CRP?), sondern daß er dir Kortison als Dope gibt? Du weißt, das Ausschleichen ist für manche enorm schwer, auch deshalb, weil es ein Dope ist.

Ichwürde genau danach fragen, warum er es dir gibt einerseits und andererseits, wenn er meint wegen deiner Schlappheit geht das nicht anders, ob es da nicht Alternativen gibt, die anschieben

[yvonmiki]

Ich war 59.

[Ruffi]

Ich war 60 als die Diagnose gestellt wurde. Seltsame Phänomene (verstopfte Nase, Haut, Gastrointestinaltrakt) hatte ich aber schon in den 2 Jahren davor. Ich vermute, dass diese auch mit der Vaskulitis zusammenhingen. Dann hatte ich eine Sehnervenentzündung, die man fälschlicherweise als Erstmanifestation einer möglichen Multiplen Sklerose gedeutet hat. Schließlich ging es mit der Niere bergab, und ich bekam meine endgültige Diagnose Mikroskopische Polyangitis.

[Anschilalo]

@Karin: ich bin noch im Behandlungszyklus (3 Jahre) daher beides. Ende der 3 Jahre 9/26.