Vaskulitis oder wie auch immer was? Eure Erfahrungen.

[Thinka300]

Vielen Dank liebe Omega,
ich versuche wirklich mein Bestes.
Ich bin froh, daß Forum gefunden zu haben. Und ich muss sagen, die meisten Antworten sind konstruktiv und für mich sehr informativ. Dafür möchte ich hier jedem danken, der sich die Mühe gibt, mir zu antworten.

Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich vaskulitis habe oder was ich überhaupt habe. Viele der Symptome hier würden passen. Viele passen zu anderen Erkrankungen.
Da ich seit Februar dokumentiere und auch eine große Pause gemacht habe, ist es bestimmt passiert, dass ich mich verzettelt habe, wobei ich eher sagen würde ich habe das eine oder das andere mal die Reihenfolge durcheinander gebracht.
Gestern war ich beim MRT und ich bin froh, dass ich es durchgezogen habe und nicht unterbrochen habe.
Es finden wegen Corona leider keine Gespräche statt. Man soll das Ergebnis mit dem Hausarzt besprechen.

À propos MRT (Kopf) kann man Vaskulitis im MRT sehen?
Ich hoffe, dass ich keine schlimme Diagnose bekomme.

Liebe Grüße
Thinka

[Ingeborg]

Hallo Thinka,
meist wird bei der MRT-Untersuchung ein Kontrastmittel gespritzt, um damit die Gefäße gut erkennen zu können. Somit besteht Aussicht zu sehen, ob eine Vaskulitis im Kopf besteht oder nicht.
Ich weiß nicht, ob ich es schon schrieb und Du es evtl. schon machst: laß Dir vom Arzt immer alle Berichte und Laborbefunde in Kopie geben und leg Dir einen Ordner an, damit Du selbst immer auf dem Laufenden bist.
LG Ingeborg

[Blume1969]

Hallo zusammen.
Ich bin neu in diesem Forum und hoffe auf eure Hilfe.

Ich bin 51 Jahre alt und komme aus Tirol. Ich habe mich am 8.5.2021 mit Astra Zeneca gegen Covid 19 impfen lassen.
Nachdem ich dann drei Tage mit den üblichen Nebenwirkungen (Schüttelfrost, Hitze, Erbrechen etc) zu kämpfen hatte, war ich anschließend 4 Tage total fit. Genau eine Woche nach der Impfung ist mir dann das linke Knie angeschwollen und die Gelenke begannen zu schmerzen. Am nächsten Tag waren die Schwellungen dann in allen Gelenken und ich bekam einen massiven Hautausschlag, vorallem an sämtlichen Gelenken und an den Schienbeinen. Kurz erzählt .... Krankenhaus keiner kennt das... Behandlung mit Thrombose Tabletten. Nach keiner Besserung Klinik Innsbruck ... Wieder nach 14 Tagen Biopsie und endlich das Ergebnis.. Vaskulitis Typ Erythema elevatum er diutinum. Großes Blutbild wo alle Werte in Ordnung waren. Anscheinend kein Problem an Niere und Leber.
Behandlung lediglich mit Kortison Salbe 0,3%. Oral wagten sie mir nichts zu geben, da meine Pustelbildung akut war. Sie wollten das Risiko nicht eingehen, dass die Wände der Blutgefäße im Inneren durch das Kortison dünnhäutig werden und reißen.
Ich habe alternativ mit der Ausleitung des Impfstoffes begonnen. Nachdem ich zeitweise auf Grund der eingeblutenen Pusteln an den Fußsohlen nicht mehr gehen konnte, habe ich das inzwischen halbwegs im Griff. Behandelt wurde ich mit einem Dekokt meines Kinesiologen/TCM. Dieser konnte mir die Schmerzen in den Gelenken nehmen und auch die Schwellungen. Ich bekomme ungefähr einmal in der Woche noch eine neuerliche Anschwellung eines Gelenkes und der Ausschlag kommt auch immer wieder, allerdings nur mehr kleinere Pusteln. Kann unter Umständen von der derzeitigen Wärme draußen sein, obwohl ich mich meistens im Inneren aufhalte.
Meine Ärzte meinen da ich immunologisch und nicht allergisch reagiert habe, dürfte ich die Krankheit wieder loswerden. Schauen wir Mal.Ich habe festgestellt, dass sie sehr wenig bis keine Erfahrung mit diese Krankheit haben.
Da ich denke, dass ich mit Sicherheit nicht die einzige mit diesen Problemen nach der Covid 19 Impfung bin, hoffe ich auf einige Tipps von euch welche Behandlungsmethoden bei euch angewendet wurden. Im Internet werden diese "Impfopfer" still geschwiegen.

Vielen Dank jetzt schon Mal für eure Hilfe und Tipps.
LG Blume 1969

[Ingeborg]

Hallo Blume,
sei willkommen hier bei uns. Abgesehen davon, dass mir diese Form der Vaskulitis erstmal nichts sagte, bin ich für heute zu kaputt, um ausführlicher zu sein. Du sollst aber nicht ohne Antwort sein.
Im Archiv sind ein paar Beiträge zu finden. Gib mal elevatum* (mit Sternchen) oben rechts in die SuFu ein.
Und schau mal diese Seiten dazu an:
https://www.springermedizin.de/register?gtm=GTM-MXV5LX&hotjarId=319962&locale=de
https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/a-1421-2614

Im übrigen scheint mir Dein Thema einen eigenen Thread (Diagnose -mit Fragezeichen) wert. Evtl. kopieren und neues Thema?
Bis morgen also.
LG Ingeborg

[Blume1969]

Liebe Ingeborg,
vielen Dank erstmals für deine rasche Rückmeldung.
Dann werde ich Mal einen eigenen Thread versuchen.
LG Blume

[Ingeborg]

Hallo Blume,
nach weiteren Infos muß ich feststellen, dass Du Dir mit der Diagnose eine sehr seltene und sicher nicht leicht hinzunehmende Krankheit zugezogen hast. Wie schön für Dich, dass Deine Heilpraktikerin wenigstens die Schmerzen lindern konnte.
Ob es sich um eine NW der Impfung handelt, vermag ich nicht zu sagen. Schüttelfrost, Hitze, Erbrechen scheinen mir eher Impfreaktionen zu sein, die anzeigen, dass das Immunsystem wie gewünscht reagiert.

Du scheinst bei Ärzten gewesen zu sein, die diese Diagnose stellen, jedoch nicht zu behandeln wissen. Was man bei dieser Seltenheit wohl nicht verübeln kann.
Dies hab ich zur Beschreibung der EED gefunden, die Fundstelle jedoch leider nicht mehr parat:
"Das Erythema elevatum diutinum ist eine chronische kutane Vaskulitis, die in Verbindung mit einer Vielzahl von Erkrankungen wie Autoimmunität, Infektionskrankheiten und hämatologischen Anomalien auftritt. Die Rolle der damit verbundenen medizinischen Probleme ist umstritten, und die genaue Pathogenese der EED ist unbekannt. Die Feststellung der EED-Diagnose ist wichtig, damit ein angemessenes Screening auf Begleiterkrankungen durchgeführt werden kann. Das vaskuläre Endothel von EED ist positiv für CD31, CD34, VEGF und Faktor VIIIa und negativ für Faktor XIIIa, TGFB und LANA, ein Reaktionsmuster, das sich nicht von ähnlich aussehenden Läsionen unterscheidet. Somit ist die chronische und rezidivierende Natur der EED das Hauptunterscheidungsmerkmal zu klinisch und histologisch ähnlichen Entitäten.“
Wenn Du 'Erythema elevatum er diutinum' in Deine Suchmaschine eingibst, findest einige Informationen.

Ich habe nach meinen Recherchen in Erinnerung, dass das EED häufig im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auftritt, wie es in der obigen Beschreibung ebenfalls anklingt. Ich würde Dir daher empfehlen, Dich als erstes von internistischen Rheumatologen durchuntersuchen zu lassen. Vielleicht ergeben ja schon die Gelenkbeschwerden Hinweise(?). Behandlung wäre möglich mit Cortison, Dapson, MTX oder Azathioprin. Gelenkschmerzen und Schwellungen treten übrigens bei Gelenk-Rheuma auf.

Aus verschiedenen Quellen weiß ich von intern. Rheumatologen in AT, die sich mit Vaskulitiden auskennen sollen. Ich schicke Dir hierzu noch eine PN (oben rechts -Private Nachricht).
Ansonsten könntest Du die Autoren des Artikels, die auf der Seite 'thieme-connect.de....' genannt sind, anschreiben und fragen, ob und ggf. wer sich in AT damit auskennt.
Bei Orphanet jedenfalls konnte ich unter Expertenzentren niemanden finden.
siehe: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Ich hoffe, Dir hiermit etwas weiterhelfen zu können.
Viel Erfolg und gute Besserung,
Ingeborg

[Thinka300]

Hallo Ingeborg,
Danke für den Tipp mit dem Sammeln der Diagnosen, Berichte usw... Ja, ich habe mittlerweile so eine Art Ordner, wo ich alles reinlege.

Zu deiner Frage: ich habe kein Kontrastmittel bekommen, dafür heute aber das Ergebnis des MRT von der Ärztin am Telefon vorgelesen bekommen: keine Raumforderung usw... Darüber bin ich sehhhhhr froh.
(Für die Leute, die meinen, ich hätte mich verzettelt, ja ich habe EINEN Hausarzt, der jetzt im Urlaub ist und u. a. vertreten wird von EINER Ärztin).

Die Schmerzen sind diese Woche zurück (leicht) und ich habe festgestellt, dass ich nachts am Kopf und Gesicht schwitze, wenn ich die habe.

Manchmal denke ich:vielleicht habe ich "einfach" eine chronische Sinusitis, was ich natürlich nicht glaube.
Es kann aber auch sein, dass der Sehnerv ein Problem hat.
Momentan mache ich zusätzlich zu den ganzen Mittelchen, die ich reduziert bzw. abgesetzt habe Übungen für den Vagusnerv. Der Osteopath, bei dem ich mal war hat mir ein Buch empfohlen, das ich gekauft habe und da sind paar Übungen drin.

Was ich allerdings sagen muss ist:sobald ich das Bromelain für paar Tage abgesetzt habe sind die Schmerzen zurück. Das Zeug kann ich aber nicht dauerhaft nehmen oder?

Ich muss die nächsten Tage / nächste Woche eine Entscheidung treffen, ob ich mich einweisen lasse-sobald mein Arzt wieder da ist. Wobei ich gespannt bin, ob er mitmacht.

Ich werde von der Entwicklung berichten.
Liebe Grüße
Thinka

[Lilly67]

Liebe Thinka,

Das ist die offizielle Anwendungsempfehlung von Bromelain:

"Wie lange sollte Bromelain eingenommen werden?
Bromelain sollte maximal acht bis zehn Tage lang eingenommen werden. In individueller Absprache mit dem Arzt kann auch eine längere Einnahme sinnvoll sein. Allerdings fehlen Studien zu den Effekten einer Bromelain-Langzeiteinnahme, daher sollte eine längere Einnahme aufmerksam beobachtet werden"

Bei Wobenzym gibt es noch die Empfehlung für eine kurmäßige Anwendung von 6-8 Wochen, was ich mir auch bei Bromelain als noch sinnvoll vorstellen kann...aber eine dauerhafte Anwendung sicherlich nicht. Auch bzgl. Verträglichkeit des Magen/Darm Trakts.

Wann ist denn dein Arzt aus dem Urlaub zurück, damit du alles mit ihm besprechen kannst?

Liebe Grüße
Lilly67

[tapa]

Hallo Thinka, ich bin aus dem Urlaub zurück und habe mal die letzten Wochen des chats durchgelesen. Dabei habe ich ein bisschen den Eindruck, dass das Alles sehr aufgeregt und wenig geregelt abläuft bei Deiner Krankengeschichte. So tauchen in deinen Beschreibungen sehr viele verschiedene Anlaufstellen auf. Das ist verständlich, wenn Du händeringend auf Diagnosesuche bist, ABER: Haben alle diese Ärzte/Kliniken ihre Berichte an Deinen HA gesendet, so dass zumindest an EINER Stelle ALLE relevanten medizinischen Unterlagen gesammelt vorliegen? Denn wenn der eine Arzt nicht vom anderen weiß, bringt das erfahrungsgemäß nicht viel oder Du machst irgendwann alle Untersuchungen doppelt und dreifach.
Dann hast Du vor Kurzem noch geschrieben, dass Du alle Medikament abgesetzt hast, die Nebenwirkungen haben, jetzt lese ich, dass Du wieder mehrere Medis gleichzeitig nimmst, Dir aber anscheinend Neben- und Wechselwirkungen (wieder) nicht bekannt sind. Mir persönlich wäre das alles viel zu aufgeregt.

Mein Tipp wäre, dass Du da mal etwas Ruhe reinbringst. Zunächst sollte dein Hausarzt ALLE Unterlagen ALLER Ärzte anfordern, bei denen Du im letzten Jahr warst. Dann solltet Ihr einen Gesprächstermin machen, um diese Untersuchungen und Ergebnisse zu besprechen. Dann sollte Dein HA nochmals ALLE Symptome von Dir geschildert bekommen. Dafür müsstest Du eine Aufzählung aller Symptome, wann und mit welcher Schmerzintensität sie aufgetreten sind (1-10) schriftlich vorbereiten. Wichtig ist hier wieder das Führen eines Tagebuches über alle Beschwerden!

Und ich denke, Du solltest nicht einfach Medikamente gerade so nehmen, wie Du Dir das denkst -und wovon Du Dir sicherlich Erleichterung versprichst, das macht die Sache aber nicht besser. Auch keine rezeptfreien! Besprich auch das mit Deinem HA! Oder zunächst mit dem Apotheker besprechen, was da sinnvoll ist und im Zweifelsfall hält dann auch der Apotheker mit dem HA Rücksprache. Apotheker haben den Vorteil, dass sie jederzeit ansprechbar sind-zumindest zu den üblichen Ladenöffnungszeiten Bei hartnäckigen länger andauernden Beschwerden ist es natürlich schwer, Geduld zu haben, aber das ist leider nötig für die Diagnosefindung. Wenn aber von Seiten der Ärzte dauernd neue Faktoren bei der Beurteilung Deiner Symptome zu berücksichtigen sind (also hier immer wieder wechselnde Medikationen), wird es für sie nicht leichter, etwas zu finden. Ich halte die Daumen, dass bald etwas gefunden wird, denn Beschwerden hast Du ja genügend. Alles Gute!

[GeNeRaL]

Da schliesse ich mich tapa voll und ganz an.