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[Ingeborg]

Guten Morgen GeNeRal,

tut mir leid, dass ich Dich sprachlos gemacht hab. Du hast auch recht, dass anstelle eines Termins bei einem niedergelassenen Rheumatologen von bis zu 6 Monaten der Termin in der Ambulanz ein sehr schneller ist. Doch versteht man unter Notfall im allgemeinen ohne Verzögerung, also sofort. Ein Notfall geht immer anderen vor.

Nun will ich Dich aber auch nicht erschrecken. Denn schließlich ich weiß nicht, wie Deine Gefäße aussehen. Ich lese nur, was Du schreibst (ist ja in einemForum eh nur ein Teil der Gesamtgeschichte) und möchte, dass Dir kein weiterer Schaden zugemutet wird. Es muß ja nicht schlimmer geworden sein. Es ist nur bei dem im Raume stehenden Verdacht nicht ungefährlich, (weiter) zuzuwarten.

Und da komme ich zu dem Punkt, dass ich auch nicht verstehe, warum Du keine Einweisung für einen stationären Aufenthalt bekommen hast (Anfangs suchtest auch Du nach einer Klinik). Das, was meiner Meinung zu tun ist, kann nicht in einem ambulanten Termin, und sei es in einer Uniklinik, erledigt werden.

LG, Ingeborg

[GeNeRaL (Archiv)]

hallo ingeborg,



nunja eine über / einweisung hatte ich noch gar nicht in der hand, da habe ich erst noch nachhaken müssen das ich diese brauche, sie liegt aber noch beim hausarzt! ich werde nachhaken was dort bei diesem termin geleistet wird und am montag werde ich es mit dem HA besprechen. aber ich gebe dir recht und es ist einleuchtend was du sagst!

[RoMa (Archiv)]

Hallo General!

Deine aktuelle Situation mit blutender Nase und Ohrenschmerzen erinnern mich sehr an meine ersten Beschwerden mit dem Wegener, dazu kamen die anderen Symptome und auch diese einhergehende Schlappheit. Ich konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten und Arztbesuche waren körperlich so anstregend, dass ich jedesmal schweißgebadet nach Hause kam. Die Ohrenschmerzen waren unbeschreiblich und ich konnte kaum das Radio im Auto hören. Der Nasenrücken schmerzte und die Nase schwoll in kürzester Zeit wie nach eimem Boxkampf an. Als die Diagnose feststand, wurde kurzfristig eine Gewebeprobe unter Narkose aus der Nase entnommen und angegriffenes Gewebe entfernt. In diesem Zusammenhang wurden mir kleine Röhrchen ins Ohr eingesetzt, die verhinderten, dass die Gehörgänge weiter zu schwellen. Das führte zu einer wesentlichen Hörverbesserung. Leider habe ich seit dieser Entzündung einen dauerhaften Tinitus auf dem re. Ohr, der durch eine schnellere Behandlung vlt verhindert hätte werden können. Die Nase wurde so heftig durch die Bakterien angriffen, dass als Folge der Knorpel des Nasenrückens verschwunden ist, sodass ich jetzt eine Nasenkorrektur durchführen lass muss. Als das Ergebnis der Biopsie dann umgehend vorlag, nahm mein Rheumatologe Kontakt mit der Vaskulitisspezielklinik in Bad Bramstedt auf, übergab denen meine Ergebnisse und vier Tage später war ich in der Klinik. Sie haben alles nochmal neu betrachtet ( Lunge, Herz, Niere) den Mediplan neu aufgestellt und mit viel Ruhe und enormen Sachverstand mich komplett neu eingestellt. Ich bekomme seitdem Retuximab, erst als Grundtherapie und nun als Erhaltungstherapie. Prednisolon nehm ich nun ganicht mehr. Beim Wegener ist es aus meiner Sicht sehr wichtig, zügig und kompetent zu handeln. GPA ist so heftig, dass wenn es nicht schnell behandelt wird, auch auf andere Organe rasch übergehen kann und bei Nichtbehandlung dies leider auch lebensbedrohliche Folgen haben kann. Ich will dich nicht verunsichern, aber lass dich nicht mit langfristigen Terminen hinhalten, denn die Folgen hast nur Du zu ertragen. Viel Erfolg!

[Kroetchen (Archiv)]

Ich war in Bad Aibling (NICHT Wendelstein) und war super zufrieden. Chefarzt ist derselbe, die Anwendungen aber a)deutlich mehr und b)richtig gut! Hab noch nirgends vorher so gute Physio u Anwendungen gehabt!

Lg

[GeNeRaL (Archiv)]

Hallo zusammen,



nach längerer Abwesenheit melde ich mich hiermit mal zurück. Ich war mittlerweile mehrfach in der Uni-Rheumaambulanz und auch stationär in der Uni-Neurologie und möchte euch mal bisschen davon berichten...



Im Februar ging es los in der Rheumaambulanz --> Verdacht auf Multisystemerkrankung



B2-Glycoprotein-AK mehrfach erhöht

SM-AK nachweisbar (nach Absetzen von Cortison

p-ANCA nachweisbar (spur, also nicht soviel)

Lymphozyten niedrig

Hypogammaglobulinämie







Mai dann Uveitis-sprechstunde --> posteriore Skleritis mittlerweile beidseitig, Medikation dringend empfohlen, aber AZA als nicht ganz geeignet angesehen



Ebenso wieder Rheumaambulanz: Vermutung auf Multisystemerkrankung

--> Vorstellung Vaskulitisrunde



August stationär Neurologie



LP ergab wieder positive identische, systemische Oligoklonale Banden, Eiweisserhöhung, sämtliche MS-Hinweisenden Parameter negativ. Ebenso Erreger



--> Querschnittsmyelitis (1,5 Jahre aktiv! aber unter Corti rückläufig) vornehmlich der grauen Substanz.



MRT Kopf--> mehrere hinzzugekommene punktförmige Läsionen, lt. Radiloge kein Hinweis auf Entzündung.



Posteriore Skleritis Visus weiter verschlechtert.



Diagnose: KIS im Sinne einer multiplen Sklerose, Skleritis am ehesten ein "Überlappungsphänomen", Empfehlung einer Interferontherapie. Sie haben also MS und eine "andere Autoimmunerkrankung" Kein Hinweis auf Kollagenose oder Vaskulitis...???



Rheumatologen sind skeptisch, ich auch. Es gibt keinen MS-typischen Befund, auch passt das gar nicht zu meiner Anamnese.



Bin ratlos!



Gruß

[Ingeborg]

Hallo GeNeRal,

das ist ja schlimm, dass Du von einer Diagnose -und vor allem von einer Therapie, die greift- noch weit entfernt scheinst. Ob z.B. die Skleritis ein Überlappungsphänomen ist oder mehr, kann ja nicht der Weisheit letzter Schluß sein. Man kann sich doch nicht mit einem Diagnosebegriff zufrieden geben, zumal sich das nicht von selbst bessert.

SM-AK sprechen meines Wissens für Lupus. Aber mit Sicherheit müssen noch weitere Kriterien hinzukommen.

Ich kann und will Dich hiermit ermuntern, am Ball zu bleiben, also weiter zu suchen, eine andere Klinik, andere Ärzte. Bin im Moment auch ratlos.

Paß gut auf Dich auf.

Ingeborg

[GeNeRaL (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ja das mit dem Lupus steht irgendwie wahrscheinlicher im Raum, da ich mitunter die Kriterien erfülle...



Immunologisch

ANA positiv (niedrigtitrig)

SM-AK

p-ANCA ohne MPO

b2-Glycoprotein

CRP unter Korti wieder normwertig



Neurologisch

Querschnittsmyelitis

Punktförmige Läsionen cranial

Neuropathie

LP Eiweisserhöhung und syst. OKB positiv



Pneumologisch

Pneumothorax

Pleuritis



Auge

Skleritis



Hämatologisch

Lymphos immer niedrig

Hypogammaglobulinämie



Niere

Hämaturie



Ob meine Herzrhythmusstörungen und mein hoher Blutdruck damit zusammen hängen kann ich nicht sagen



Habe sicher noch was vergessen



Naja und für MS gibt es irgendwie keinen Hinweis, die Skleritis und eigentlich die Ausprägung der Myelitis passt nicht dazu und und und...

[Ingeborg]

MS und Skleritis, wie auch anderes, muß auch nicht zusammenpassen. Man kann auch mal Pech und 'Läuse und Flöhe' haben.

[GeNeRaL (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ja ich weiß das das sein "könnte" , aber unter Berücksichtigung der Befunde und des gesamten Krankheitsbildes doch mehr unwahrscheinlich das MS dahintersteckt...

[Ingeborg]

Was mir gerade noch einfällt:

Vielleicht als Zweitmeinung sich mal an diese Adresse wenden, nicht nur wegen Vaskulitis und evtl. ZNS-Beteiligung, sondern auch wegen der anderen Diagnosen:

Alfried-Krupp-Krankenhaus, (Neuroimmunologie/Diagnostik zerebraler Vaskulitiden, Diagnostik und Therapie entzündlicher Erkrankungen der Hirngefäße, CA Prof. Dr. Peter Berlit, OA PD Dr. Markus Krämer, Neurologen), Alfried-Krupp-Str. 21, 45131 Essen, Fon: 0201/434-2913 oder -41435 (einmalige ambulante Vorstellung beim CA oder OA mit Überweisung eines Neurologen möglich)

Schau mal auf die Homepage, ich meine, dort gibt es auch eine MS-Ambulanz mit Dr. Krämer. Aber für Zweitmeinung ist wahrscheinlich ein stat. Aufenthalt nötig(?).

Grüße