Ich habe entschieden...kein Endoxan mehr

[Hope (Archiv)]

Liebe Simone,

wie andere auch schon sagten, musst du Dich hier nicht schämen, Deinen Kummer abzuladen. Deine Erkrankung und Ihre Auswirkungen sind schon schwer genug und dann musst Du noch darum kämpfen, die richtige Behandlung zu bekommen. So gesehen ist es eigentlich paradox, dass Du, die eigentlich geringer belastbar ist als ein Gesunder, durch die Therapieorganisation noch zusätzlich belastet bist.

Du bezeichnest Deine Situation als eine Gratwanderung zwischen Endoxan ja oder nein. Vielleicht hilft Dir die Sicht eines Aussenstehenden: Wenn die Vernunft zu Endoxan ja sagt und die Aussicht besteht, stationär aufgenommen zu werden, dann würde ich die doch begrenzte Zeit bis zur Aufnahme bei Endoxan bleiben. Wenn sich dann herausstellt, dass Endoxan das Richtige für Dich sein sollte, hast Du keine Zeit verloren. Im anderen Fall hat das Endoxan wahrscheinlich trotzdem der Erkrankung "einen Dämpfer verpasst".

Wie hier schon gesagt wurde, bitte ich Dich auch, nicht aufzugeben!

Ich wünsche Dir, dass jetzt die stationäre Aufnahme möglich ist.

Alle Gute, Hope

[SiMONE00 (Archiv)]

Dankeschön Hope, Danke für dein Verständnis und deine Sicht der Dinge.

Ja du hast Recht. Ich soll ja die 2. Endoxan Infu am 01.10.bekommen und hoffe schon irgendwas von Prof. gehört zu haben.

Das ich noch KK-Mist gehen muss, dazu habe ich keine Nerven.

Ich habe zum Glück und nun endlich meine Fühler ausgestreckt und Prof. Berlit hat auch meine Unterlagen schon da...denke mal.

Alles net so einfach.

Und meiner Meinung nach ist hier keiner der sich mit der Endoxan Infu so anstellt oder?



Ich drücke euch

[Hope (Archiv)]

Hallo Simone,

vor Jahren habe ich auch Endoxaninfusionen bekommen und die erste Infusion nicht vertragen. Lt. meinem damaligen Befundbericht wurde das Cortison dann auf 16 mg Dexamethason umgestellt; bei 1000mg Endoxan. Außerdem wurde Ondansetron und Aprepitant gegeben (was immer das auch ist). Vielleicht liegt es bei Dir auch am Cortison. Ansonsten ist es ja leider auch so, dass die Medikamente subjektiv sehr unterschiedlich vertragen werden.

Viele Grüße

Hope

[Ingeborg]

Hi Simone,

die Ablehnung der KK, die Fahrtkosten nach Kirchheim zwecks Einholung einer Zweitmeinung einzuholen, war absehbar. Es gibt eine Krankentransport-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses, der dafür verantwortlich ist, was die KK genehmigen darf und was nicht. Genehmigungen wegen ambulanter Behandlung sind schwierig. Es ist kein Verbot, eine Zweitmeinung einzuholen.

In dieser Richtlinie geht es immer um eine Fahrt zu einer Behandlungsmöglichkeit, also, wenn Du Kirchheim wegen der Behandlung aufsuchen müßtest. Stationär dürfte einfacher sein. In diesem Zusammenhang würde noch die Empfehlung der EULAR helfen, dass nämlich Vaskulitiden in Zentren behandelt werden sollen. Mir fehlt da gerade der hilfreiche Link, müßte aber auch über die Suchfunktion zu finden sein.

LG Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

Ich bin derzeit bei 32 mg Methylprednisolon (das vertrage ich besser) und bekomme 1 g Endoxan und was gegen Übelkeit Onasep.o.ä.. In der Infu zusätzlich noch was. Meistens gehen die 1.und 2.gut und dann fängt es schleichend an. Ich muss mich langsam überraschen lassen. Damals unter stat.Bedingungen war es heftiger. Der Kopf spielt auch ne Rolle. Meistens kann ich aber davon ausgehen das ich 2 Tg.danach immer so GliederSchmerzen habe.



Wie lang bekamst du damals endoxan.?

[Hope (Archiv)]

Hallo Simone,

ich hatte damals drei Infusionen. Dann wurde umgestellt auf Rituximab, da sich noch keine Wirkung zeigte und es mir von der Krankheit sehr schlecht ging. Ganz zu Beginn meiner Erkrankung bekam ich Endoxan in Tablettenform. Es hat damals sehr gut gewirkt, und ich hatte keine Nebenwirkungen. Wenn ich mich richtig erinnere soll aber insgesamt die Infusion weniger aggressiv sein, da man weniger Endoxan einsetzen muss. Dies ist also auch dann interessant, wenn man schon ziemlich an der Höchstgrenze ist.

Grüße von Hope

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Hope. ..wie Hoffnung...

Ich habe nun den 3.Zyklus. 8x 1000, 6 Mon

Tbl.100 -150 mg pro Tg.

Voriges Jahr 4x 700 und nun Anfang 1000.

Ich kann mich auch erinnern das ich wohl die Tbl,gut vertragen habe aber Leukopenie bekommen habe.

Aza.brachte ja nix. Nun hoffe ich vielleicht als Versuchskaninchen eingetragen zu werden...grins.

[SiMONE00 (Archiv)]

HALLO Ingeborg.

Ja Dr.Schmitt schließt sich noch mit den Prof.Hellmich kurz. Die kennen sich sehr gut und dann werde ich hören wie es weitergeht. Für mich wäre es natürlich sowas von blöd stationär zu gehen aber mir bleibt dann evtl auch keine andere Wahl.



Lg simone

[SiMONE00 (Archiv)]

EULAR über SuFU gefunden. DANKE

[Ingeborg]

Klär das mit der KK vorher ab. Laß Dir vom Arzt gut begründen, dass Du a) wegen.. im Vaskulitis-Zentrum stationär aufgenommen werden mußt und dass Du b) keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen kannst, sondern für die Beförderung ein Taxi? Krankentransportwagen? brauchst. Vielleicht hilft Dir noch jemand, der das mit der KK schon hinter sich hat, sonst Fahrtkosten in der SuFu. Die Notwendigkeit eines stationären Aufenthalts sagt ja noch nichts über die Dauer...

Richtlinie des g-ba: https://www.g-ba.de/downloads/62.../RL-Khtransport-2004-12-21.pdf

LG