Vaskulitis Neuling

[La Cheyenne]

Hallo Anschilalo,
deine Berichte sind irgendwie auch amüsant zu lesen ("Infusionsfrau" und "Maskenfrau"), wenns nicht so ernst wäre.
Ich habe inzwischen auch 6 Rituximabgaben hinter mir, die nächste steht im Januar an. Dann aber ambulant beim Rheumatologen, bisher immer auf der Neurologischen Station der Uniklinik.
Wenn ich nun einmal vergleiche: meine Situation vor 2 Jahren und heute - so hat sich sicher vieles zum Guten entwickelt. Meine GPA begann mit HNO-Beschwerden, Rundherden in der Lunge und schwerer Polyneuropathie. Ich hatte schlimme Schmerzen in Händen und Füßen und an Stehen oder Laufen war nicht mehr zu denken. Wurde in der Klinik auf Opioid gesetzt. Das habe ich auch monatelang genommen und erst im letzten halben Jahr mit meinem Neurologen geschafft, ausschleichen zu können. Aktuell nehme ich noch Pregabalin, aber auch das konnte ich schon reduzieren und will es ganz absetzen können. Allerdings gehen damit wieder Schlafstörungen einher. Naja, alles Gute beieinander geht wohl dann doch nicht so schnell.
Ich habe inzwischen auch meine EU-Rente bewillgt bekommen. Das Laufen ist für mich aber nach wie vor anstrengend, wie bei dir. 30 Minuten am Rollator ist das höchste der Gefühle. In der Wohnung roll ich viel mit meinem Rollstuhl herum, so hab ich die Hände frei für kleine Verrichtungen im Haushalt. Natürlich versuche ich jeden Tag, mich zu bewegen, hab ein Ergometer im Haus, gehe alle 2 Wochen zur Wassergymnastik und krieg auch regelmäßig Physio, wo ich mich immer auch auf so eine Rüttelplatte stellen kann. Was mir wirklich gut tut, ist mein neues Fahrrad als Dreirad mit E-Unterstützung. Das Fahrradfahren fällt mir erstaunlicherweise viel leichter, als Gehen und macht auch mehr Spaß. (Geht auch auf Waldwegen).
Dennoch bin ich ein bisschen enttäuscht, was so die Heilung betrifft, kann immer noch nicht frei stehen und eben nur mit Hilfe laufen.Bin also kein freier Mensch und immer auf Hilfe (vor allem von meinem Mann) angewiesen.
Übrigens Cortison wurde bei mir schon in der Rehazeit abgesetzt, weil ich Thrombose in den Unterschenkeln bekam. Und das Antibiotikum sowie den Blutverdünner hab ich selbst nach einem halben Jahr (nach Krankheitsdiagnose) wieder abgesetzt.
Angst habe ich vor einem Rezidiv, darum will ich auch die Rituximab-Therapie so lange wie lt. Leitlinie empfohlen fortsetzen.Gerade jetzt habe ich wieder Husten wie lange nicht mehr und ein ungutes Gefühl beschleicht mich. Meine 3 kleineren Enkel wohnen mit in unserem Haus, somit liegt sicher eine Ansteckungsgefahr ständig in der Luft. Die Frage bleibt, ob mein Immunsystem stark genug ist, die bösen Infekte abzuwehren. Blut und Urin wird auch regelmäßig kontrolliert. Bisher alles gut.

Liebe Grüße an alle.

[Hope]

Hallo Erfmkh,

„…… welchen Punkten wird eine weitere RTX Gabe, dann über die 36 Monate hinaus festgemacht?
An den CD19 Zellen und ob diese sich nicht wieder bilden? Bei meinen zwischenzeitlichen Bluttests waren diese steht bei 0, also nicht nachweisbar,
und nach 6 Monaten wieder ansteigend, wenn auch im Null Komma Bereich.“

Um „cheyennes“ aktuellen Beitrag nicht wegzuschieben schreibe ich Dir hierzu eine PN.

[Anschilalo]

Und woher weiß man, ob die CD19 Zellen nicht irgendwann wieder brav sind, oder sind die nur "im Krieg" da?

[Anschilalo]

@Cheyenne
Das Antibiotikum bleibt, mag keinen ollen Lungenpilz haben.

Kortison weg wäre einerseits nett, mit der Hoffnung auf besseren Schlaf und Gewichtsreduktion, ABER könnte sein, dass meine Belüftungsstörung dann wieder ausgeprägter ist.

Ich hatte vor den Infusionen auch immer so ekelhaft eingeschlafene Füße. Und Schmerzen, das war immer so ein Ziehen in Armen und Beinen, als würde mich eine Streckbank auseinanderreißen wollen. Das wurde aber unter dem RTX bald besser und auch die Einblutungen unter der Haut verschwanden.

Hast du die EU Rente befristet? Ich muss in 5 M schon wieder Verlängerung beantragen, da die Rente rückwirkend bewilligt wurde.

Mit Familie im Haus ist immer Geseuche. Vor allem mit Kindern. Im KH hatte die Bettnachbarin ja täglich ihr Kind gesehen und sich von dem dann RSV eingefangen und es schön an mich weitergegeben. Ich war noch nie so krank und vor allem nicht so lange, weshalb dann die Infusionen verschoben werden mussten. Als wäre mein Körper nicht schon gebeutelt genug gewesen vom Nierenversagen und der andauernden Kotzerei...

[Hope]

Und woher weiß man, ob die CD19 Zellen nicht irgendwann wieder brav sind, oder sind die nur "im Krieg" da?

Hi Anschilalo,
genau handelt es sich um CD19+B-Zellen, die Antikörper gegen PR3 bilden und Antikörper gegen Krankheitserreger. PR3-ANCA gibt es zwar im geringen Maß auch bei Gesunden, doch bei uns in einem solchen Ausmaß, dass ihre Anwesenheit bzw.. deren Folgen uns krank macht.

Deshalb werden die CD19+B-Zellen und damit auch die PR3-ANCA und leider auch die nützlichen Antikörper massiv verringert. Dadurch geht es uns besser, doch wir sind nicht so gut gegen Krankheiten geschützt.

Und genau, Anschilalo, diese CD19-B-Zellen sollen wieder brav werden.

Du hast übrigens noch eine PN.

Hope

[Anschilalo]

Okääääh, seit dieser Woche geht es mir nicht mehr so dolle.
Bin wieder sackemüde, schlaflos und schlapp. Auch bei einfachen Tätigkeiten, wie bspw. Waschmaschine befüllen oder mal kurz die Treppe swiffern, bricht mir der Schweiß aus und ich pumpe beim atmen, wie nach einem Marathon.
Rumliegen bringt keine Energie. Fühle mich wie vom Vampir leer gesaugt.

Erwarte heute oder morgen die Laborwerte.

Ach und ich hatte immer so Durst, dachte an steroidinduzierte Diabetes und kaufte mir ein Messgerät.
Kam raus: habe nachts unter 70 mg, also Unterzuckerung.
Ärztin meinte, käme von meinen schlechten Kohlenhydraten (Süßes, mein Laster).
Seit ich abends jetzt vorm Schlafen (also gegen 23 Uhr) noch mal gute Kh esse, ist es gut.
Würde gerne noch vor und nach der Gymnastik (die immer noch nur alle 2 Tage für 15 min. möglich ist), aber derzeit geht nix. Nach 5 min. zeigt der Körper an, dass nicht mehr geht. Habe das ignoriert und die 15 durchgezogen, was mich 3 Tage ins Bett gefesselt hat.

Da hier aber andauernd Pakete kommen oder die beiden Katzen rein/raus wollen, und ich abends noch Vögel und Igel füttere, komme ich auf über 2000 Schritte, gestern waren es sogar 3000 zum ersten Mal seit 2 Jahren.

[Anschilalo]

Tadaaaaa der Widerspruch war erfolgreich, hab jetzt 70 unbefristet und G.

Über was man sich so freut...

[erfmkh]

Trotzdem Glückwunsch und hat es sich doch gelohnt.

Marco

[Anschilalo]

Danke Marco

[Anschilalo]

Ich will keine 3 Jahre Predni nehmen wääääääh