Frau Dr. Schnoor sagte bei einem Zoom Meeting von der John Grube Stiftung, dass eine Remission eingetreten ist, sobald kein Prednisolon mehr und dauerhaft gleichbleibend niedrigen PR3 Werten, sowie deutlichen Krankheitssymptomen. Mein Rheumatologen hingegen, sobald der PR3 im Zielbereich.
Glaube ein ewiges Thema, ja auch schon in manchen Diskussionen hier im Forum hoch und runter und mit vielen Meinungen dazu.
Wenn noch die alten Behandlungsregeln gelten würden, wäre ich 9/25 mit RTX durch und man könnte versuchen ohne 5 mg Korti auszukommen. Aber nein, noch 1 Jahr Ehrenrunde.
Ich bin immer noch überzeugt, dass die 5 mg Korti mir auch belastungstechnisch zu schaffen machen, vom Gewicht ganz zu schweigen.
Hab jetzt ne Körperfettwaage und woah, mühsam ernährt sich das Eichhörnchen (Fett runter, Muskeln hoch).
Muss jetzt die 6 Wochen mit mehr Kraft noch genießen, RTX schießt mich ja immer für 2,5 Monate ab.
Total spannend, wie unterschiedlich die Medis vertragen werden. Hab hier ja schon gelesen, freitags Infu, montags wieder "fit".
Hab jetzt mal trotz 36 Grad (drinnen 26,4) mal 10 min. Muskelkräftigung gemacht. Hatte ja wegen der Impfung 4 Tage nix gemacht.
Die Hitze ist nix für mich. Freu mich schon auf kühlere Zeiten.
100 kg rumschleppen bei den Temperaturen ist die Hölle!
.... und es gibt auch positive Ausnahmen, die Hoffnung machen können: ich hatte letzten Mittwoch meine x'te RTX-Infusion ambulant am Vormittag in 5 Stunden, hatte sie wie immer gut vertragen und habe am Nachmittag 2 - 3 Stunden wegen dem Fenistil erschöpft geschlafen, war aber am nächsten Tag wieder so fit, daß ich bei uns im Schwimmsport-Verein am frühen Morgen wieder meine Bahnen geschwommen bin.
Gruß
sisyphos
Huh, das ist schnell Sisyphos!
Fenistil wirkt bei mir 2 Tage. Aber wurscht, dann penne ich mal wieder ausgiebig. Das Matschegefühl ist natürlich semi...
Haarausfall ein wenig, bei mir geht es auf die Nägel. Die werden dann ganz weich und reißen an komischen Stellen ein, auch mal in der Mitte vom Nagel (zum Finger hin).
Vielleicht bringt ja der bis dahin geleistete Muskelaufbau einen Vorteil bei der Verstoffwechselung der Medis. Werde berichten.
Ich vertrage Rituximab auch immer sehr gut und arbeite am nächsten Tag wieder. Keinerlei Nebenwirkungen ausser Müdigkeit am Tag der Infusion vom Fenistil.
Die Ärztin begrüsste mich erfreut mit: "Heute letztes Mal." "Nein." "Doch, doch, 7. und letztes Mal." "Nein, neue Richtlinie.... 3 Jahre... Sie erinnern sich?" "Ach so, voll vergessen. Aber da Sie ja bereits in Remission sind, könnte man überlegen, ob wir es ohne versuchen...." "Nein. Die werden sich schon was bei den überarbeiteten Richtlinien denken. Das bleibt so. Vielleicht ist die Hoffnung ja, dass sich die Rückfallquote verbessert mit längerer Behandlungsdauer."
Mach ich auf keinen Fall.
Sie sorgte sich jedoch um die Dauereinnahme von Cotrim über 3 Jahre.
- an anderer Stelle hier, hatte ich schon mal eine Studie verlinkt, die besagt, dass die Einnahme von Cotrim nicht mit der Dosis vom Predni zusammenhängt, sondern mit der Immunsuppression im Allgmeinen korreliert -
Da ich aber aus eigener Entscheidung das Cotrim nur alle 3 Tage nehme (davor abartig verstopft), mach ich das so als Versuchsobjekt. Menschen mit chronischer Darmerkrankung müssen ja auch jahrelang Antibiose nehmen, so what?
Die Praxis arbeitete nur mit halber Besetzung und die Infusionsfrau war schlimm gestresst. Ich hatte Düse, dass sie was falsch macht. Eine MTA lief mit Maske rum, da wusste ich shon, die hat was Ansteckendes, und zack hatte ich Angststress. Ich versuchte mir zwar klar zu machen, dass eine infektiöse Person MIT Maske sicherer ist als eine ohne Maske (von der ich nicht weiß, dass sie rumseucht).
Die Gestresste fluchte rum und machte mich noch mehr kirre, dann lief die Infu nicht und sie wollte den Zugang spülen, vergaß aber den Infu Schlauch abzudrehen, so daß ich erst mal mit Infusionsflüssigkeit geduscht wurde und dann 3,5 h im Nassen lag. Orrrrr! Und wegen Ansteckungsangst lag ich bei offenem Fenster, das war schön kalt, trotz 2 Decken. Mit der Maskenfrau vereinbarte ich dann, dass ich mir die Infusionsgeschwindigkeit selbst hochdrehe. Sie kam alle 30 min. und sagte mir die Tropfen anzahl an.
Vor lauter Stress, wirkte noch nicht mal das Fenistil, ich war null müde, sonst penne ich da mindestens 60-90 min.
Dann dachte ich, die Gestresste hat bestimmt vergessen mir das zu spritzen UND bisher war es so, dass ich wenn das RTX einfloss, ich immer einen kurzen Moment das Gefühl hatte, als würde mir einer mit nem schweren Betonstein über den Brustkorb wischen. War nicht. Einzig Schüttelfrost für 20 min., könnte aber auch vo Korti oder der unfreiwilligen Dusche gewesen sein oder alles in Summe. Nach 20 min. rumzittern war der Spuk vorbei.
Paracetamol hätte ich daheim einnehmen sollen, stand auf einem Zettel, den ich aber nie zu gesicht bekam, also musste ich dort leider kurz die Maske abnehmen und die schlucken. Hab das am offenen Fenster mit Luft anhalten gemacht, hoffentlich ging das gut.
Dazwischen hab ich der Ärztin noch einen Vortrag über Lufthygiene gehalten, faszinierend, wie unbedingt man eine anhaltende Pandemie ignorieren möchte, obwohl die Auswirkugen überall sichtbar sind und wie sehr man gegen Fortschritt und Verbesserung sein kann. Andere Länder sind da schon weiter als Dummdeutschland.
Da ich also nicht die Gewohnte Wirkung hatte, fragte ich mich, ob die Infusionsfrau alles richtig gemacht hatte, ob die mir überhaupt das RTX gegeben hatte. Da die Maskenfrau nicht wusste wie das abläuft, telefonierte ich mit der Apotheke, weil ich mich wunderte, dass 3x NaCl auf dem Rezept standen und ich ja nur eins kriege. Die Infusionsfrau meinte die mixen das in der Apotheke vor, was sich als Falschaussage entpuppte. Das Truximab wird als Trockenpulver mitgegeben und DIE muss das reinmixen. Das muss die doch wissen oder die hatte keinen Bock mir das zu erklären. Ich guckte dann im Mülleimer, nach dem Päckchen und es war leer. Also hat sie es wohl reingeschüttet. Wie ätzend, wenn man sich nicht mehr auf die Medizindienstleister verlasssen kann, weil sie gestresst, überarbeitet und unkonzentriert sind.
Viel Verständnis hab ich dafür nicht mehr, da dies hausgemachte Probleme sind, wenn man Viren eben ungebremst durch die Bevölkerung laufen lässt.
Masken schützen, aber keiner hat Bock drauf. Ich auch nicht, aber noch weniger habe ich Lust auf noch mehr Krankheit und noch mehr Arztzhockerei wo man sich dann noch mehr einfängt. Nein Danke!
Daheim dauerte es dann immer noch 3 Stunden bis ich mich soweit abgeregt hatte, dass ich 2 h schlafen konnte. Oder das Korti hat dieses Mal mehr geballert als das Fenistil.
Ich fühle mich heute fitter als gestern vor der Infu, Rest-action vom Korti? Man weiß es nicht.
Mir war übrigens auch nicht klar, dass dass RTX nicht sofort wirkt sondern frühestens nach 10-14 Tagen. Auch die Treppe ist bisher nicht so Endgegner wie es bisher nach der Behandlung war. Mal abwarten, kommt vielleicht noch.
Falls es so bleibt, wäre das für mich ein richtiges kleines Wunder. ♡
wir sind ja in etwa im gleichen Turnus unterwegs und mal schauen was mir dort gesagt wird, im kommenden November zum 7. Mal.
Ich hatte jetzt ein weiteres CT von der Lunge und die Rundherde bilden sich langsam zurück. Meine Tochter konnte die CT Aufnahmen kurz beim Pneumologen in der Klinik vorlegen (kennt meinen Fall) und dieser sprach erstmal grundsätzlich von einer erfreulichen Entwicklung. Teilte ebenfalls noch mit, auf eine weitere RTX Therapie zu bestehen und mich nicht abwimmeln zu lassen. Auch wenn mit der Lunge dann alles okay. Maximal eine Verlängerung der Intervalle oder Reduzierung auf 500 mg, bekomme aktuell 1000. Argumente werde ich mir vor dem nächsten Termin sammeln - jetzt erst Recht .
Nur auf die Psychische bezogen gibt es Sicherheit, auch wenn - wie bekannt - keine 100%.
Welche Frage ich mir noch Stelle, an welchen Punkten wird eine weitere RTX Gabe, dann über die 36 Monate hinaus festgemacht?
An den CD19 Zellen und ob diese sich nicht wieder bilden? Bei meinen zwischenzeitlichen Bluttests waren diese steht bei 0, also nicht nachweisbar,
und nach 6 Monaten wieder ansteigend, wenn auch im Null Komma Bereich.
Marco, ich hoffe, die "alten Hasen" hier können das beantworten, ich weiß es nicht.
Mir geht es übrigens immer noch gut, sogar besser als vor der Infu. Hä?
Allerdings jetzt keine Wunderheilung. Schaffe immer noch nicht mehr als 30 min. auf den Beinen. Eine Verbesserung gibt es aber: es wird erst nach 20 min. anstrengend, nach 30 min. ist dann dringend ausruhen angesagt. Zuvor war ja schon nach 10 min. haarig.
Gott, ich hoffe, dass es jetzt endlich aufwärts geht. Ich möchte so dringend gerne einen Waldspaziergang machen, wenn die Blätter fallen, ich liebe das! Allerdings ist es bis zum Wald 10 min., dann 10 Min. Blätter und wieder zurück, bissje wenig - wenn auch besser als nix, ne? (und wäre mehr als die letzten 2 Jahre)
Mal sehen... da fällt mir ein, das geht dennoch nicht, Rollator im Wald, nee, das wird wohl nix. Mist.
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