Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Ja Marco nehme ich weiterhin, da ich ja wegen dem Cotrim nicht so lange in die Sonne darf und eh 99% ded Tages im Haus bin.

Damke für deine aufmunternden Worte. ♡

[Anschilalo]

Ich habe die letzten Tage herausfinden wollen, wie lange kann ich denn nun auf den Beinen sein, bevor es komisch wird und habe deshalb die Stoppuhr laufen lassen bei Tätigkeiten im Haus und dann geguckt, ab wann ist mir komisch, schhwindelig oder schwach zumute.
Tja, das Ergebnis ist ernüchternd. Nach ca. 15 min. wird es schon zäh. Mit kleinen Sitzpausen kann ich auf 20-30 min. erhöhen, aber dann ist auch wirklich Ende. Dann pumpe ich wie nach nem Marathon, habe intensives Herzklopfen, Kurzatmigkeit und oft auch Muskelschmerzen und das ekelhafte Gefühl schwindender Kräfte, was widerum die Angst auf den Plan ruft
Heute Morgen wollte ich es wissen und habe Waffelteig zubereitet und trotz Sitzpausen, wurde mir immer elender. Blutdruck war dann 210/100 und mir war hundeelend.
Dann kamen auch schon die Töchter für 1 h, jetzt bin ich richtig kaputt und habe wieder wie Muskelkater in den Armen vor lauter Anspannung davor.

Ich hänge eh die letzten Tage mental etwas. Auch wenn alles besser geht als noch vor 1 Jahr, mein doofes Hirn vergleicht immer mit dem Zustand VOR der Erkrankung und damit bin ich dann immer gefühlt im Minus.
Anscheinend habe ich nun dennoch soviel Energie, dass die Angst wieder auf dem Plan ist, shit, die hatte ich nicht vermisst. Die raubt mir wieder nur noch mehr Kraft.
Bißchen mehr Lebensquali wär schon nett, als immer nur ans Haus gefesselt zu sein.
Dann denk ich wieder, jeder dem es schlechter geht, hätte wohl gerne meinen Zustand.
ach menno, es ist echt schwierig sich mental in Schach zu halten, wenn der Körper einen so im Stich lässt.
wäh

[Anschilalo]

Tag im Bett. Bin total erschöpft.

[Anschilalo]

Diese elende Gewichtszunahme macht mich fertig. Habe jetzt 100 kg, 16 kg mehr als vor der Erkrankung.
Gestern habe ich unter dem Bauchspeck eine Hautentzündung entdeckt, weil ich da wohl schwitze und keine Luft hin kommt.

Soviel Gewicht rumschleppen mit Muskelschwäche ist ja nicht so der Hit. Mehr Bewegung geht auch nicht wegen der Erschöpfung. Bei der Hitze ist eh nix zu machen wegen Kreislauf und noch schnellerem Kraftschwund.
Zuckerfrei leben werde ich nicht durchhalten.

Ich möchte weniger Kortison nehmen. Aber: mit Korti kriege ich gut Luft.

Wo soll das hinführen nach 3 Jahren? 120 kg???

[Thomas 123]

Hallo Anschilalo:
Was du da beschreibst weiter oben mit deinem Blutdruck von 210/100 klingt nicht gut. Hast du denn Blutdrucktabletten ?
Bei deinem hohen Wert würde ich auch einmal einen Besuch beim Kardiologen vorschlagen, denn dein Blutdruck ist alarmierend hoch.

Zu deiner Gewichtszunahme: Es geht mir da ähnlich wie bei dir, letztens zeigte die Waage bei mir 97 Kilo an. Bin auch am abnehmen.

Ich für meinen Teil, mache gymnastische Übungen ca. 20-30 Minuten am Tag und das meist 5 mal die Woche. Übungen (am Wochenende nicht) die bei meinem Sprunggelenk die Beweglichkeit verbessern, dazu Bauchmuskel, Bein und Brustmuskel Trainingsübungen.Nach jeder Übung bin ich ausser Atem und muss erst mal kurz durchschnaufen. Wie früher, als ich jung war, mehrere Übungen 20 Minuten Konditionstraining geht nicht mehr durchgehend bei mir. Daran ist wohl die Wegener Krankheit und mein Alter schuld, bei der man seine früher gute Kondition einbüßt.Bei mir kommt noch erschwerend dazu. dass ich von dem vielen Kortison Osteoporose bekommen habe. Mache ich eine schnelle Bewegung nach unten oder zur Seite, kann es passieren, dass ich mir eine Rippe anbreche.Daher muss ich extrem aufpassen bei Gymnastik.

Das Wichtigste aber ist,seinen inneren Schweinehund zu besiegen und trotz Schmerzen Übungen zu machen. Man muss sich die Zeit dafür nehmen, obgleich man eigentlich keine Lust hat, denn es kann nur besser werden.
Es verbessert die Kondition, baut Muskeln wieder auf und hilft beweglich zu bleiben.

Auch wenn ich zuhause eine Arbeit mache, bin ich wie du auch gleich ausser Atem.Ich mache es so, dass ich eben mehr Zeit einplanen muss, da ich nach jeder Arbeit, mich erst mal kurz hinsetze und kurz ausruhe. Dann kommt die nächste Arbeit dran. Immer eins nach dem Anderen.
Wünsche Dir noch viel Erfolg und Kraft.
Lg: Thomas 123

[erfmkh]

Ich kann dir nur von meinem Fall berichten und mein Doc sagte mir wortwörtlich: Von ein bisschen Kreislauf ist noch keiner gestorben.
Dachte: So ein Knaller und im ersten Moment maßlos geärgert.
Nachdem ich mit Cortison begonnen habe, hatte ich ebenfalls mit dem Gewicht zugelegt und 8 Kilo zugenommen.
Ich solle mich bewegen und auch kleine Schritte wären Erfolge.

Gestartet bin ich mit 300 Meter spazieren, welche meinen Kreislauf und alle Sinne schon arg gefordert haben.
Inzwischen sind 10 km mit einem Ruhetag davor zum Kräfte sammeln, schon machbar.
Es kostet halt eine Mega Überwindung und nicht auf jedes Zipperlein achten, was mir psychisch schon einiges abverlangt hat und weiterhin abverlangt.

Inzwischen bin ich der Meinung, dass Bewegung (neben den Medikamenten) der Schlüssel ist, natürlich jeder in seinem Rahmen und wie es der Körper zulässt.
Allerdings ohne wird es auf Dauer nicht besser werden.

Marco

[Anschilalo]

Update
Nach nun 1,5 beschwerlichen Jahren, wo ich rumgeschlichen bin wie ne 90jährige, habe ich plötzlich wieder mehr Kraft.
Ich kann es gar nicht fassen.
Gestern war ich nach 3 Monaten mal wieder spazieren, eine größere Runde um den Block. Zwar mit Rollator, den ich für Sitzpausen brauchte, aber die Beinkraft war überraschend gut.
Auch heute, am Tag danach, nicht wie bisher kraftloses im Bett rumhängen, alles ok bisher.
Traue dem Frieden noch nicht so recht...

[Anschilalo]

Und schwupps, da isses auch schon wieder etwas schlechter, parallel mal wieder eine Runde im Depriloch gedreht.

Heute Morgen Telefonat mit dem VdK, wegen Begründung des Widerspruchs.
Ich hatte mich verlesen, habe 30% auf Angst und 30% auf Niere und 10% auf Histamin = 40% in Summe.

Der Mitarbeiter sagte, dass in dem Gutachten die Autoimmunkrankheit gar keine Erwähnung findet. Da legt er noch mal nach. Eine sehr emotionale Email von mir nimmt er als Basis, um meinen eingeschränkten Alltag zu beschreiben.

Der GdB hängt auch immer davon ab, wie gut die Ärzte ihre Befunde schreiben.
Wenn meine Neph schreibt: Werte stabil, dann bringt das ja in keinster Weise mein Leiden zum Ausdruck. Es hätte sich gut gemacht, wenn da bspw. erwähnt worden wäre, dass ich zu allen Terminen mit dem Rollator komme.

Ich werde von ihr auch nie gefragt, wie es mir geht. Ich fände das wichtig, ggf. könnte man so auch in Erfahrung bringen, ob eventuell die Medikation verändert werden muss.
Ich fände es zwischenmenschlich einfach wertschätzender, als wenn man da so als "Fall" durchläuft. Aber solche Ärzte sind selten.

[Anschilalo]

Hab schwere Arme und Beine, das hatte ich lange nicht mehr und hab es auch nicht vermisst.

[Anschilalo]

Mein PR3-ANCA ist erstmals negativ im Labor.
Bin ich jetzt offiziell in Remission?

GFR war zum 3. Mal unverändert bei 47 (29 bei Krankheitsbeginn 12/23). Schade, hatte gehofft, da geht noch was.

Seit 2 Tagen hab ich die erste Shingrix Impfung intus.
In 6 Wochen gibt es dann die 7. RTX Infu.