Vaskulitis Neuling

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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ANKA
Beiträge: 324
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von ANKA »

erfmkh hat geschrieben: Sa Mär 15, 2025 5:49 pm Cotrim wurde bei mir nach ca. 9 Monaten abgesetzt. PR3 war seit 2 Monaten im Normbereich und Predi bei 5mg. Mein Rheumatologe meinte, lassen wir aus diesem Grund weg, ebenso dann der Magenschutz. RTX bleibt, Dauer offen und mind. 48 Monate.

Marco
Dito, ich habe Cotrim noch kürzer genommen. Bei damalig vergleichweise sehr gutem allgemein Zustand bei beruhigter GPA.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
Friedel
Beiträge: 176
Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Friedel »

Ich nehme Cotrim nur wenn ich mehr als 5mg Prednisolon nehme.
Schönen sonnigen Sonntag
Marianne
La Cheyenne
Beiträge: 10
Registriert: Di Jan 28, 2025 6:38 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von La Cheyenne »

Cotrim wurde bei mir auch so nach 6 Monaten abgesetzt. Prednisolon nach etwa 3 Monaten nach Reduktion auf bis zu 10 mg tgl. abgesetzt, da ich Thrombosen in beiden Unterschenkeln bekommen hatte. Dafür Umstellung auf Eliquis. Da ich davon massiven Haarausfall bekam, setzte ich dieses nach ca. 2 Monaten selber wieder ab. Aktuell bekomme ich RTX 500 mg alle 6 Monate und tgl. Medis gegen Nervenschmerzen.
Liane
Beiträge: 83
Registriert: Di Jun 12, 2018 3:49 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Liane »

Hallo
Meine Frage was bekommst du gegen die Nervenschmerzen
Liebe Grüße liane
La Cheyenne
Beiträge: 10
Registriert: Di Jan 28, 2025 6:38 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von La Cheyenne »

Hallo Liane,
erst Oxicodon und Pregabalin. In der Schmerzsprechstunde wurde dann von Oxi auf Tapentadol umgestellt. In den letzten Monaten konnte ich aber das Tapentadol schrittweise reduzieren. Aktuell früh 150 mg Pregabalin und 25 mg Tapentadol und abends 150 mg Pregabalin und 50 mg Tapentadol.
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Danke für eure Antworten. Ich lese noch mal die Leitlinie.
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Also die Gabe von Cotrim scheint tatsächlich mit der Predni Dosis zu korrelieren, wie Marianne schreibt. Boah ej, dann baller ich mir hier seit 9 Monaten die Dinger umsonst rein, das sind mehr als 140 Tabletten, die es nicht gebraucht hätte! Ich hab voll den Hals! Zumal mir davon oft übel ist. Argh!


Morgen ist wieder RTX dran. Ich gehe dieses Mal widerwillig. Hab es im Magen und hab grad etwas mehr Kraft als sonst, will nicht wieder platt gespritzt werden.

Ich war heute zur halbjährlichen Augenkontrolle, war alles ok.
Anschilalo
Beiträge: 309
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo »

Vorgestern RTX.... Hatte ganz verdrängt, wie das reinballert. Bin schlapp, schlapp, schlabberdischlapp...

Der Chemiecocktail macht irgendwie, dass ich wieder ganz oft weinen muss.
Friedel
Beiträge: 176
Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Friedel »

Ich bin nur am Infusionstag sehr sehr müde und schlafe dann zu Hause viel esse aber vorher noch ordentlich, weil ich dann besonders viel Appetit habe. Durch die Beigabe von 100mg Cortison schmerzen meine Knie dann ausnahmsweise mal nicht. Ich könnte auf dem Tisch tanzen - wenn ich nicht so müde wäre. Am Folgetag der Infusion ist dann wieder alles beim alten und ich arbeite dann auch wieder.
Ich wünsche Dir, dass es Dir bald besser geht.
erfmkh
Beiträge: 59
Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am

Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von erfmkh »

Geht mir genauso. Bekomme immer 250mg Cortison. Hatte beim letzten Mal noch zeitgleich amineurin reduziert/ausgeschlichen und mind. 2 Wochen Nachwirkungen. Was ich noch extrem ca. 4 - 6 Wochen habe ist schwitzen, sehr extrem an den Unterarmen, wie so ein ständiges Wärmegefühl und Abgeschlagenheit, bei jedem Schritt. Habe mir aber sagen lassen, dass es wohl jedes Mal andere Auswirkungen haben kann.

Marco
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