GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[ANKA]

Hi ihr zwei,

ich fühle mich komplett normal. Zu 100% unauffällig.
Ich musste zum Glück nie länger mit erhöhtem CRP "rumlaufen".

Ich will mein Rezidiv nicht anzweifeln, da ja Nierenwerte schlechter wurden und Blut im Urin war.
Aber kurz vor der Infusion und auch danach habe ich mich normal gefühlt. Ich war aber auch sehr erleichtert, dass ich die Infusion bekommen sollte und auch habe.

Ich werde jetzt das Thema Tinnitus angehen. Ich vermute, dass mein Unterkiefer einen großen Einfluss darauf haben könnte. Ich hatte nur nicht die Kraft das schon anzugehen. Da gibt es Experten, die sich genau mit diesem Phänomän auskennen. Evtl. kann ich mir da Hilfe holen. Das sind Ärzte, die sich mit der Thematik CMD (CranioMandibulären Dysfunktion) auskennen.
Heißt im Endeffekt verspannter Kiefer. ^^
Ich habe an mir beobachtet, dass, wenn ich die Zunge ganz weit rausstrecke und nach oben bewegen will, dass ich damit einen Tinnitus bei mir erzeugen kann. Das hat mich auf das Thema Muskulatur und Kiefer gebracht. Naja, wie gesagt. Das gehe ich jetzt an.

Solltet ihr noch spezielle Fragen haben, bitte haltet euch nicht zurück.

Startet gut in die neue Woche,
ANKA

[Karin 123]

Das freut mich sehr zu hören, daß es dir wieder gut geht.

Viel Glück mit dem Tinnitus. Vielleicht auch Stress wegen dem Rezidiv? Ich hatte für vier Wochen auch einen, ist aber wieder weggegangen. War aber ganz schön nervig.

Grüße
Karin

[Wolke]

Hallo ANKA,
da wirst du wahrscheinlich um eine Aufbissschiene nicht drumrum kommen.
Wo gehst du da hin? Ich war mal beim Osteopath, der mich dann zum Zahnarzt geschickt hat.
Viel Glück

[ANKA]

Moin,

also der Zahnarzt https://maps.app.goo.gl/V9XHNpPCDdwzm4Ye6 hat mich auf eine 2000 Euro Behandlung einstimmen wollen...

NEXT!

Schöne Woche!

[Wolke]

Oh, ich kann den Link leider nicht öffnen.

Ich bekam die Behandlung und Aufbissschiene wegen Kopfschmerzen und pulsierendem Ohrgeräusch vollständig bezahlt. Ich meine es wurde damals auch nur die Aufbissschiene berechnet, war nicht teuer und wurde auch problemlos vollständig erstattet.

[Anschilalo]

Ich trage schon seit Jahrzehnten Aufbissschienen und habe dafür nie etwas zahlen müssen. Zahlt die Kasse. Habe viel HWS Schmerzen und offiziell CMD.

[ANKA]

Hallöchen,

kleines Update.

Im Frühjahr kam es ja zu einem anfänglichen Rezidiv, welchem mit einer RTX Infusion begegnet wurde. Auf Predni wurde verzichtet, da die Entzündungswerte sehr niedrig waren. Ich bin jetzt in einem Turnus von mind. 4-6x halbjährlich RTX.
Der Tinnitus setzt mir extremst zu. Ich glaube mittlerweile, dass es nicht von den Ohren selbst kommt. Der wechselt manchmal minütlich die Seiten. Es werden oft auch mehrere Geräusche übereinander. Und die Lautstärke hat sich massiv verstärkt. Es fühlt sich oft an, als wäre es im Kopf zu hören. Schwer zu beschreiben.
Ich schlafe sehr, sehr schlecht, manchmal gar nicht.
Ich habe dauerhafte visuelle Beeinträchtigungen, ähnlich einem Mix aus Migräne-Aura und Mouches volantes, Schleier (ähnlich dreckige Brille). Der Augenarzt beruhigt immer (wieder), äußerlich (im Auge) sei alles i.O. (auch Augeninnendruck/Netzhaut). Heute hole ich mir einen Termin für ein MRT des Kopfes, um u. a. die Signalwege von Ohren und Augen checken zu lassen. Vielleicht drückt ja auch was drauf, was da nicht hingehört. Mal sehen.
Ich hätte das MRT auch früher machen können, aber ich habe es einfach nicht geschafft. Also ich meine das "nächste Projekt" anzugehen. Ich hoffe jetzt auf Antworten zu meinen diffusen Symptomen... und auch nicht.

Letzte Woche gab es wieder die 1000mg RTX.
Der Reha-Antrag wurde von mir und dem Nephro letzte Woche fertig gemacht. Wir "gehen dabei auf" Tinnitus und Stressbewältigung als Schwerpunkte. Meine Blutwerte sind hervorragend. Konzentrationsfähigkeit liegt bei geschätzt 30%, wenn ich nicht abgelenkt werde.
Entschuldigt den "kalt" geschriebenen Beitrag, aber mir war grad so nach Mitteilung.

Liebe Grüße,
ANKA

[ANKA]

Ich nochmal,

habe eben lokal nach einem MRT Termin geguckt. Jo, Mitte März hätten sie was frei... Na tolle Wurst.

Ich habe zu Hause dann noch ein bisschen rumgeguckt und was in der direkten Nähe gefunden (20/30km). Angerufen und ZACK! Morgen 13:10 kann ich langkommen. Und die Adresse lautet: Gartenstr., Ecke Wegenerstr. ... Na, wenn das kein Zeichen ist, weiß ich auch nicht.

[Hope]

…..Na, das ist wirklich sensationell!…..

Hier im Forum hatten in der Vergangenheit Mitglieder berichtet, dass sie körperinterne Geräusche sehr stark wahrnehmen; vielleicht findest Du etwas unter Autophonie.

Mir ist eine Patientin bekannt, die Ihre Symptome ziemlich vergleichbar mit Deinen geschildert hat. Sie nimmt 24/7 ihren Puls als lautes Kopfgeräusch wahr. Ihr konnte man noch nicht helfen. Deshalb bin ich jetzt wirklich gespannt, wie es bei Dir weitergeht.

Manchmal können die Geräusche auch durch die Ohrtrompete verursacht werden.

Vielen Dank für den letzten Bericht und den Joke; vielleicht weißt Du Morgen schon mehr und kannst wieder berichten .

Hope

Ach so, ist es richtig, dass Du jetzt 1/2-jährlich 1000? mg Rituximab erhältst?

[ANKA]

Hallo Hope,

diese Dosis bekomme ich immer, wenn ich RTX bekomme. Die Infusion wurde diesmal in ca. 3,5h realisiert. Ich hatte auch keine Nebenwirkungen, wie die letzten beiden Male. 100ml/h, halbstündig um 100ml/h erhöht, bis wir nach ca. 2h Stunden bei 400 ml/h angelangt waren. In der Vergangenheit wurde um 25 o. 50 ml/h pro 0,5h erhöht.

Und abschließend... Ja, ich bekomme/bekam immer 1/2-jährlich 1000! mg Rituximab.

Ich hatte den Doc mal gefragt wegen der Menge und weil das hier im Forum kritisch beäugt wurde. Er meinte dann nur. Doch, doch, das passt so.

Und die körpereigenen Ohrgeräusche kann ich ausschließen. Die kenne ich und weiß, wie die sich anhören. Das ist anders.
Und die genannte Autophonie kommt ja diesem gedämpften "Badezimmergeräusch" gleich. Oder als ob man die eigenen Stimme mithört, wie als würde man ein Gespräch vom Nachbarn durch eine dünne Wand hören. Das hatte ich nur mal vereinzelt vor laaanger Zeit bei Mittelohrentzündungen. Ganz fieser Zustand. Geht auch gern mal auf das Gleichgewicht oder die Augen tränen dann.