Zerebrale Vaskulitis

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

kein Problem, hatte das nur angemerkt, das ich halt eine PN geschickt haben...grins.



LG Simone

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Nana_A,

so nun wieder ein 2. Exot hier in der Gruppe. Herzlich Willkommen



Ich mag auch hier nicht so einen langen Roman schreiben, denn ich habe mich aufgrund dieser seltenen Erkrankung in Patientengeschichten verewigt. Also wenn du Lust und Zeit hast kannst du dich mal da durchlesen und wirst Parallelen finden und auch den Irrweg bis zur Diagnose und Behandlung.



Auch ich bin an einer granulomatösen ZNS Vaskulitis (od isolierte Kleingefäßvaskulitis PACNS) erkrankt.

Ich habe diese Vaskulitis seit 2003. Damals war diese sooo unbekannt, dass ich ganz alleine mich durch dieses Forum kämpfte.



Auch ich habe immer wieder mal Krampfanfälle.

Derzeitig stecke ich schon wieder in einen Schub bzw. Rezidiv mit Granulom quasi frischem entzündlichem floridem Herd, der natürlich so richtig Quatsch macht und mir neurologische Ausfälle beschwert in Form von Grand mal Anfällen, einfach fokalen Anfällen, Konzentrations - und Sprachstörungen.



Derzeitig bekomme ich Cortison und Endoxan i. v. und hoffe das die Erkrankung schnell wieder in Vollremission kommt.



Wie geht es dir so?





Also bis dann, stelle mir ruhig fragen und ich freue mich auf einen Erfahrungsaustausch.



Viele liebe Grüße



Simone

[Ulli_Werger (Archiv)]

Hallo Mario. Auch ich hatte nach dem absetzen von Predisalon starke schmerzen wie du.die selben Ergebnisse nach der MRT. Ist eine langwierige Sache. Plage mich schon 2jahre mit deren schmerzen. Seit 6 Monaten bin ich alle 4 Wochen bei einem Heilpraktiker, seitdem kann ich meine arme wieder nach oben und seitwärts bewegen.

Kein Arzt sagte, das es vom Kortison kommt. Welche Therapien bekommst du?