Hallo! Neu hier und sehr verängstigt/verunsichert. :( Mögliche MPA?

[Die Tina aus W.]

Kleines Update von mir: Die Venenabteilung hat sich bei mir zurückgemeldet. Die Ärzte dort haben sich beraten (wohl inkl. Oberarzt) und sind sich zu "99%" sicher, dass es keine Vaskulitis ist.
Jetzt mal doof, aber neutral gefragt: Ich gehe davon aus, dass sich Phlebologen einer Uniklinik auch mit ner Kleingefäßvaskulitis auskennen würden und nicht nur mit den großen, oder?
Ich möchte nur wissen, ob ich jetzt wirklich einmal kurz durchatmen darf!

[Hope]

Hallo Tina,
also durchatmen würde ich in jedem Fall erstmal, zumindest im Hinblick auf MPA, denn ich finde, so sehr viel deutet gar nicht daraufhin. Insbesondere fehlen B-Symptomatik und der ANCA. Ich habe den Thread jetzt nicht nochmal gelesen und erinnere jetzt nur noch die Gelenkbeschwerden. Doch die bisher konsultierten Fachärzte finden dafür keine Erklärung.

Du schreibst, die Ärzte verneinen zu 99% die Vaskulitis, also auch die MPA. Die 1% existieren halt und von meiner GPA weiß ich, dass sie sich auch mal ganz unkonventionell äußern kann, wie das bei der MPA ist, weiß ich nicht. Davon abgesehen muss ja auch geklärt werden, was die Ursache ist.

Lt. Website gibt es in im UKMünster auch eine Vaskulitis-Sprechstunde, hast Du Dich dort schon mal erkundigt? Andererseits wurde in Bad Bramstedt bei Hautproblemen immer der Hautarzt eingeschaltet, damit er den Verdacht der Rheumatologen nochmal bestätigen sollte. Bei Dir ist es nun in umgekehrter Reihenfolge geschehen.

Wenn man in der UK ein Kapillarmikroskop hätte, könnte man sich die Fingerkuppen noch genauer ansehen.
Irgendwo las ich man könne damit auch an anderen Stellen des Körpers die Kapillaren mikroskopieren.

Bei der Frage, ob die UK ein solches Gerät hat, bin ich auf diese Seite gestoßen. Ich kenne die Praxis nicht, und gerade habe ich gesehen, dass es eine Privatpraxis ist. Entweder kein Problem und ansonsten Praxis im
Hinterkopf merken.

https://www.pro-vascular.de/diagnostisc ... ikroskopie



Also aktuell folgende Situation: 1% Unklarheit, Termin Hautklinik Münster im Januar 26, Termin in Rheumatologie im Oktober ( hat sie Vaskulitiden auf dem Schirm? Ist es eine innere Rheumatologie?)

Ach so, auf der Website der Klinik ist bei Herz, Gefäße „Krampfadern, Venenentzündung“ genannt. Ich kann es Dir nicht sicher sagen, wie gut sich Phlebologen auskennen, doch man nimmt ja an, dass sie die Bilder sonst gar nicht angesehen hätten.

Als Laiin kann ich leider nicht sagen, warte jetzt einfach ab, es ist alles harmlos. Aber den Panikmodus solltest Du ausschalten und rein sachlich überlegen, welche Möglichkeiten Du noch hast, endgültige Klarheit zu bekommen.

[Die Tina aus W.]

Hallo Hope,

diese Einblutungen an den Fingern scheinen bei MPA wohl des Öfteren aufzutauchen, bei den anderen Arten nicht. Deshalb hatte mich das ziemlich alarmiert. Eine (andere) Erklärung dafür hatten ja weder mein Hausarzt, noch meine Hautärztin finden können.

Dass ich heute durch die Phlebologen eine entsprechend hoffnungsvolle Antwort bekommen habe, hat schon einiges runtergefahren bei mir. Natürlich hatte ich ähnliche Gedanken, aber ich denke mir auch, dass sie so ehrlich gewesen wären und mir gesagt hätten, wenn sie der falsche Ansprechpartner gewesen wären. Zudem habe ich extra noch einmal nachgefragt, ob die sich auch mit den kleinsten Gefäßen auskennen und das wurde mir zumindest aus dem Vorzimmer bestätigt. Ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass sie sich Unehrlichkeit in diesem Maß nicht erlauben würden.
Ich muss das jetzt auch erst mal glauben, denn sonst kann ich gleich anfangen, jeden Arzt und jede Aussage zu hinterfragen, und das darf ja auch nicht.

Die Vaskulitis-Sprechstunde im UKM ist voll und hat mich zwei Mal abgewiesen.
Ja, im Oktober bin ich in der Rheumatologie im Franziskushospital MS auf jeden Fall richtig aufgehoben, denn hier gibt es auch eine eigene Vaskulitissprechstunde. Hatte auch extra danach gefragt, als ich den Termin gemacht habe.

Soweit bewegt sich also endlich was. Am Freitag habe ich auch spontan das erste echte Gespräch mit meiner Psychologin, darauf freue ich mich sehr.
Zu merken, dass sich Dinge bewegen, ist schon ein großer Trost.
Wünsche einen schönen Abend!

[Hope]

Ja,es geht voran!

Gute Nacht