GPA- Neuling 0.2

[erfmkh]

Was lesen meine müden Augen?

Ich denke, man sollte sich an den Leitlinien orientieren und das ….

Ach, dieser Satz ist Balsam für meine Augen, die nun nicht mehr kratzen, sondern sich wohlig anfühlen. Könnte man Ähnliches doch öfter lesen.

Viele Grüße
Eine Leitlinien-Schätzende AAV-Patientin

Ebenso die Reaktion und Aussage von meinem Rheumatologen

[ANKA]

Was lesen meine müden Augen?

[Vaskulitis Sachsen]

Hallo Cheyenne,
ich kenne deine Symptome nur zu gut. Bei mir liegt die Schädigung der Nervenzellen in den Füßen/ Beinen mittlerweile 8 Jahre zurück und ich habe gelernt, damit umzugehen. Ich konnte kaum noch laufen, Treppen steigen eine große Herausforderung. Die Elektrobäder bei der Reha hatten mir geholfen, die Schmerzen zu reduzieren. Meine Physiotherapeutin stimuliert regelmäßig meine Nervenleitbahnen und löst die Verspannungen in den Füßen. Sie meint, die Nerven brauchen die Stimulation durch Bewegung aber auch viel Ruhe, um sich wieder zu erholen, also eine gesundes Mittelmaß finden. Die erste Zeit war ich fast nur mit Stöcken unterwegs, jetzt kann ich ohne Stöcke laufen dank des täglichen Trainings. Um die Schmerzen beim Laufen zu lindern, trage ich nur noch Schuhe mit gepolsterter Sohle, da sind die von Sketcher (meine Hausschuhe) und von Kybun (mit denen laufe ich wie auf Wolken) aber auch Joya sehr gut. Aber auch das muss langsam trainiert werden. Viel autogenes Training und Atemübungen helfen mir und Wärme, vor allem im Winter. also alles, was die Nerven beruhigt. Mit dem Einschlafen habe ich immer noch Probleme, gerade nachts, wenn es ruhig wird, fangen die Nerven an, zu pulsieren. Doch alles in allem, ein Leben mit angezogener Handbremse geht ganz gut.
Liebe Grüße
Jeannine

[sisyphos]

Hallo zusammen,
ja, ich denke auch, daß mindestens die Orientierung an den Leitlinien ein sine qua non ist und die Dauer der RTX-Gabe ergänzend individuell abgestimmt werden sollte.
Bei mir haben mein Rheumatologe und ich nach intensiver Diskussion entschieden, daß wir nach 4 Jahren RTX 500 mg alle 6 Monate mit RTX 500 mg weiter machen.
Ich bin 1 Monat nach der Diagnose in Remission, kann damit ohne Angst vor dem ziemlich sicheren Rezidiv bei RTX-Absetzung fast wie vor der Diagnose leben, vertrage RTX ohne Nebenwirkungen, meine IgG Werte sind akzeptabel und scheinen sich seit Jahren auf einen Durchschnittswert eingependelt zu haben, ich habe keine Infektionen und meine GPA relevanten Laborwerte sind in der Norm. Sollte sich daran etwas ändern, wollen wir neu überlegen: RTX strecken oder absetzen oder IgG Substitution oder was anders - also alles individuell abgestimmt.
Besten Gruß
sisyphos

[La Cheyenne]

Hallo Jeannine,
meine Güte, nach 8 Jahren immer noch nicht ganz schmerzfrei beim Laufen!!! Naiverweise glaubte ich wirklich, dass sich die Nervenzellen vollständig regenerieren können. Du hattest auch kein Wiederaufflammen der Krankheit in der Zwischenzeit?
Vielen lieben Dank aber für deine Empfehlungen. Die Schuhe habe ich mir angeschaut. Ich glaube, ich könnte darin nicht gut laufen, da ich ein Problem mit dem Gleichgewicht habe, muss mich stets irgendwo festhalten. Wenn dann auch noch die Schuhsohlen nachgeben, wirds noch problematischer. Auch hab ich beim Gehen nicht so die Schmerzen in den Füßen oder Fußsohlen, sondern eher damit zu tun, dass mich mein Skelett überhaupt trägt. Ich bin nach ein paar hundert Metern schnell erschöpft und der rechte Fußheber funktioniert nicht mehr.
Aber ich laufe trotzdem jeden Tag ein bisschen, trainiere am Ergometer und auch die Physiotherapie hilft mir.
Das Einschlafen klappt noch ganz gut, aber ich bin ja auch noch auf Droge. (Tapentadol und Pregabalin)
Ich sehe, dass du zur SHG Sachsen gehörst. Ich bin aus dem Großraum Dresden, eventuell kann ich mich euch anschließen?
Liebe Grüße
La Cheyenne

[Squirrel]

Hallo Jeannine, hallo Cheyenne,

ich möchte auch nochmal zum Thema Schuhe was beitragen.

kurz zu mir: ich habe auch eine Nervenbeteiligung im Rahmen der EGPA, die sich mit Gehstörungen durch Fußheberschwäche, Oberschenkelschwäche und Taubheitsgefühlen an Händen und Füßen äußert.

Auch ich habe lang mit Schuhen herumexperimentiert und habe für mich festgestellt, dass für ausser Haus bequeme Stiefel mit langem Schaft, die auch am Fussgelenk Halt geben, für mich gut sind. Diese haben für mich in Verbindung mit schicken Nordic Walking Stöcken eine stützende und stabillisierende Wirkung. Die Fußheberschwäche ist damit besser.
Zu Hause nehme ich in der Tat gerne die von Dir Jeannine erwähnten Sketchers. Barfuss oder nur mit Strümpfen geht bei mir nicht, weil ich in den Fußsohlen kein richtiges Gefühl habe und den Boden nicht so spüren kann.

Insgesamt habe ich das Gefühl, dass man bei sonstigen Organbeteiligungen der Vaskulitis (bei mir Asthma, HNO, Haut, Eosinophilie im Blut) relativ schnell Erfolge durch die immunsupressive Therapie sieht, nur bei der Nerven-Beteiligung muss man sehr geduldig sein.

Also alles was dabei irgendwie unterstützend ist anwenden und auch schon die (klitze-) kleinen Erfolge feiern...

Alles Gute Euch
Squirrel

[Vaskulitis Sachsen]

Liebe Cheyenne,
gern kannst du dich uns anschließen. Ich habe dir eine Freundschaftsanfrage geschickt. Du findest uns auch unter Rheumaliga Sachsen.

Verliere den Mut nicht, wie Squirell schon sagt, die klitzekleinen Erfolge feiern

Schönen Gruß
Jeannine

[Gramipol]

Hallo,

nach fast 4 Jahren Polyneuropathien empfinde ich es als sehr aufreibend.
Ich habe jeden Tag das Gefühl kämpfen zu müssen, was ja auch so ist.
Auf Fortschritte, die auch teilweise erheblich waren (vom Rollstuhl zum Spazierengehen im Wald) folgenleider auch immer wieder Rückschläge.
Mich plagen seit Wochen übelste Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich. Wenn ich damit zum Arzt gehe, höre ich immer nur, dass keine erkennbaren Probleme existieren.
In den letzten Tagen konnte ich meinen linken Unterarm kaum gebrauchen, da sobald ich ihn angewinkelt habe, gedachthabe jetzt verabschiedet er sich komplett.
Ich kann kaum noch Temperaturen unter 5 Grad aushalten, ich habe das Gefühl meine Finger sterben ab und ich erfriere.
Abends im Bett kann ich oft fast nicht einschlafen, weil meine Füße verkrampfen. Nachts werde ich dann häufig wach, weil ich mal wieder irgendwo einen Krampf in den Beinen, Füßen oder sonst wo habe.
Ich will hier echt nicht rumgammeln, da ich selber auch versuche alles zu machen was geht, aber die ganze Situation ist echt schei…!
Und morgens aufzustehen und sich zu denken, jetzt geht der Mist wieder von vorne los, kann auch echt nerven.
Naja, vielleicht musste ich das ja einfach mal loswerden.
Aufgeben ist ja schließlich auch keine Option!
Haltet durch!

Grüße Gramipol

[Gramipol]

Rumgammeln sollte rum jammern heißen.
Soviel zur KI, keine Intelligenz

[Squirrel]

Hallo Gramipol,

Ich kann dich so gut verstehen und fühle mit Dir! Bei Neuropathien ist man echt am kämpfen und es ist wirklich schwer mit so vielen Einschränkungen zurechtzukommen. Und Dich hat es ja wirklich vielfach "erwischt" Da darf Du auch mal jammern und das ganze doof finden, das muss dann auch mal sein.

Ich finde es stark, wie Du kämpfst und Dich auch schon aus dem Rollstuhl herausgekämpft hast! Und am Ende Deiner Nachrichten kommt immer etwas positives, das finde ich bewundernswert! In diesem Sinne schicke ich Dir alles Gute, Halte durch!

Und ebenfalls ein "Haltet durch" an alle hier
Squirrel

PS: Zu den Rückenschmerzen ein Gedanke: ich hatte auch ab und zu Rückenschmerzen, mein Physiotherapeut meinte, dass es bei mir durch die Fehlhaltungen durch die Lähmungen bedingt ist, nachdem ich jetzt die Rückenmuskeln gezielt trainiere (an so "fiesen" Geräten in der KG, wo man so eingespannt wird) geht es mir vom Rücken her wieder besser....