Hi Dodo,
ich kann leider immer noch kaum schreiben. Bzgl. Hashi bin ich überkonditioniert, heißt weit unter 2. Richtung 0 gehend. Bzgl. Schilddrüse kenne ich mich mittlerweile nach so vielen Jahren sehr gut aus. Ich nehme Magnesium.
Übrigens kann mein Körper Thyroxin allein nicht ausreichend umwandeln. Daher bekomme ich noch Thyronin. Als vor langer Zeit nur mit THyroxin eine Behandlung versucht wurde, reicherte sich das Thyroxin im Körper an wegen schlechtem Abbau und mein Adrenalinspigel sprang in lebensgefährliche Höhe unbemerkt. Mein damaliger HNO hatte in der Familie einen Spezialisten für Schilddrüsen und sah mir an, dass was nicht stimmte und schickte mich zu diesem noch in der gleichen Woche. So kam damals heraus, dass mein Hashimoto nicht nur atypisch verläuft, sondern alles rasant zerstört, was der andere Endokrinologe nicht sah. Der dachte nur immer, komisch TSH immer noch nicht im Griff, Thyroxin erhöhen. Eine Woche später meinte der Spezialist und ich hätte froh sein können, wenn die im Krankenhaus mich noch hätten zusammenflicken können. Zum Glück hatte der hohe Adrenalinspiegel keine Schäden an Herz und Gefäßen hinterlassen. Ich hatte nur immense Entzugserscheinungen als der Spiegel sank als die Schilddrüse dann richtig ersetzt war durch Thyronin. Das war auch ne fiese Zeit. ^^
Die Schmerztherapie ist genau abgestimmt. Ich habe schon seit Jahren einen Schmerztherapeuten, der das überblickt. Wechselwirkungen kommen immer auch auf die Dosis an. Die momentanen Dosierungen sind ja erst wegen der Schmerzen so maximiert. Basis meiner Schmerztherapie ist normal nur das Buprenorhpinpflaster und Arcoxia. Novalgin bei Kopfschmerzen oder eben generell Schmerzen, wenn andere eben Ibu oder sonst was nehmen, soll ich das nehmen. Besser verträglich. Ortoton ist auch seit Jahren schon Bestandteil meiner Schmerztherapie, wobei ich es bis zu diesem Monat auf etwa 2 Einnahmen im Monat reduzieren konnte. Das Temgesic ist äußerst niedrig dosiert und das nehme ich so selten, dass die letzte Packung fast voll war als ich eine neue brauchte, weil die alte nicht mehr haltbar war.
Also ich nehme nicht viel Medikation. Nicht im Alltag. Aber mit Entzündungen in Hüfte, Schulter, Bizeps, Knie und Händen muss diese leider genauso intensiviert werden wie die Basisbehandlung der Vaskulitis. Was ich zur Zeit nehme und angab, ist nicht, was ich immer einnehme. Das ist nur jetzt und genau nach Anweisung. Wir haben Jahre benötigt um mit möglichst wenig Mitteln alles abzudecken. Die schwere Migräne, die schweren Wirbelsäulenschäden, die Arthritis, die Polyarthrose vor allem der Wirbelsäule, die Nueralgien, die starken Nervenschmerzen nach den offenen Beinen wegen der Heilung eben dieser Nerven. Das linke war ja bis zum Muskel offen, und letztlich die Vaskulitis. Vor dem Wegener war schon so viel los. So viel kaputt. Hinter dieser Schmerzmedikation stecken etliche Jahre Qual und Probieren, immer wieder optimieren usw. Jetzt funktioniert es endlich. Beipackzettel hin oder her. Die darf man eh nicht zu genau lesen, sonst macht man sich nur verrückt. Auch mit Crohn oder generell einer CED ist Arcoxia noch immer im Plan. Arcoxia abzusetzen wäre fatal. Die Arthroseschmerzen sind nur deswegen im Griff. Die Migräne hat damit eine Grundbehandlung. Würde ich Arcoxia absetzen, müsste ich Novalgin intensivieren, Zomig intensivieren, ein neues Basispräparat für prophylaktische Migränebehandlung finden wie z.B. Mirtazapin oder Amitriptylin und ein neues Medikament, das meine Arthrosebeschwerden im Griff hält. Also würde ich eine Tablette tgl. gegen wie viele eintauschen? 3,4,5? Und was machen die wieder für Nebenwirkungen und für Probleme? Hinzu kommt der erhöhte Bedarf von Novalgin, weil ein Teil des Beschwerdebildes nicht mehr abgedeckt ist.
Das ist alles eine wirklich schwierige Sache. Darum hat es ja so lang gedauert bis wir eine Schmerztherapie hatten, die mit möglichst wenig alltäglichen Medis möglichst viel abdeckt. Aber wie bei allem, wenn etwas akut ist, wird auch mehr Medikation gebraucht. Dieses Maximum wie es momentan ist, habe ich noch nie benötigt. Diese Dosierungen jetzt sind der worst case Notfallbehandlungsplan. Aber nichts, was ich 365 Tage im Jahr einnehme. Das ist wirklich wichtig zu verstehen.
Ich finde es mega toll von Dir, dass Du Dich damit so intensiv beschäftigst und mir so tiefgreifend hilfst. Das ist total lieb von Dir.
Danke.
Was die Ernährung angeht, so muss ich immer sehen, was sich mit Sozialhilfe finanziell so umsetzen lässt. Wenn Crohn oder eine CED amtlich ist, kann ich eventuell einen Zuschuss für eine entsprechende Ernährungsanpassung erhalten. Aber gewisse Produkte ganz weg lassen ohne Alternative ist nichts. Da würde ich ja nur noch Gemüse essen und das gibt mir einfach nicht genug Energie. Für diese Energiezufuhr müssen Alternativen her, die finanziell machbar sind und die ich vertrage. Sonst ist mein Fatigue-Syndrom nicht mehr aufzuhalten leider. :/ Dann kann ich mit den Wunden im Mund auch vieles nicht oder nur zeitweise essen. Alles, was zu intensiv gewürzt ist, kann ich vergessen dann. Auch, was zu hart ist, scharfkantig oder knusprig. Alles, was viel Säure hat, z.B. Tomaten, Früchte, Säfte. Das ist so ein mega Spagat.
Ich denke, nach der Diagnostik der Gastro wird mir jemand vom Fach helfen müssen, einen ordentlichen Plan für Ernährung zu entwickeln. Den müsste dann auch die AOK übernehmen, wenn ich mich nicht irre.
Ich wollte noch ein paar Dinge schreiben, aber ich kann einfach nicht mehr jetzt. Sry
LG Lotta
